Pronalaženje podrške s limfomom plaštetih stanica: Resursi koji mogu pomoći

Sadržaj

• Pristup potrebnim resursima
• Specijalisti za limfome
• Web stranice i telefonske linije za pacijente
• Programi za financijsku pomoć
• Savjetovalište i grupe podrške
• Palijativna skrb i planiranje završetka života
• Polet

Pristup potrebnim resursima

Na raspolaganju su brojni resursi za ljude koji imaju limfom plaštetih stanica (MCL). Saznanje više o stanju može vam pomoći razumjeti mogućnosti liječenja i donijeti informirane odluke o njezi. Postizanje za emocionalnom i socijalnom podrškom također vam može pomoći da lakše upravljate stanjem.

Čitajte dalje kako biste saznali više o nekim izvorima koji su vam dostupni.

Specijalisti za limfome

Ako vam je dijagnosticiran MCL, važno je zakazati sastanak sa stručnjakom koji će vam pomoći razumjeti mogućnosti liječenja i dobiti potrebnu njegu. MCL je relativno rijedak, pa neki liječnici možda nisu upoznati s najnovijim mogućnostima liječenja. U idealnom slučaju, najbolje je susresti se sa stručnjakom za limfome.

Razmislite da se obratite svom liječniku primarne njege ili centru za liječenje raka može li vas uputiti stručnjaku za limfome.

Američko društvo za kliničku onkologiju upravlja mrežnom bazom podataka koju možete koristiti da biste pronašli stručnjake za limfome širom Sjedinjenih Država. Američko udruženje za hematologiju također ima bazu podataka u kojoj se može pretraživati ​​i koja uključuje hematologe sa stručnostima za limfome.

Ako u vašem području nema stručnjaka za limfom, možda ćete trebati otputovati da ga posjetite. Ako to nije opcija, vaš lokalni liječnik možda će se moći konzultirati sa stručnjakom putem e-pošte, telefona ili videokonferencija.

Web stranice i telefonske linije za pacijente

Na raspolaganju su brojni resursi koji vam pomažu da saznate više o mogućnostima liječenja i strategijama liječenja s MCL-om. Ali ponekad može biti izazovno znati koji su resursi vjerodostojni i točni.

Za pouzdane informacije:

• Dodatne informacije o MCL zatražite od svog liječnika ili centra za liječenje raka.
• Pregledajte odjeljak MCL na web mjestu Zaklade za limfomske istraživačke centre ili se obratite njegovoj liniji za pomoć na 800-500-9976 ili [email protected].
• Obratite se stručnjaku za informacije putem društva Leukemije i limfoma pozivom na broj 800-955-4572, slanjem e-pošte [email protected] ili korištenjem internetskog chat servisa organizacije.

Programi za financijsku pomoć

Cijena liječenja uvelike varira, ovisno o vašem programu liječenja, o mjestu na kojem se liječite i bilo kojem zdravstvenom osiguranju koje možda imate.

Da biste upravljali troškovima svoje skrbi, moglo bi vam pomoći da:

• Pitajte svog liječnika ili centar za zaštitu raka ako prihvaćaju vaše zdravstveno osiguranje. Ako nemate osiguranje ili ne možete priuštiti liječenje, pitajte ih mogu li propisati povoljniji tretman ili vas povezati s uslugama financijske podrške.
• Obratite se svom davatelju zdravstvenog osiguranja kako biste saznali pokrivaju li vaše liječničke preglede, testove i liječenje. Oni vam mogu pomoći naučiti koliko ćete trebati plaćati u mjesečnim premijama, godišnjim odbitcima i suosiguranjem ili troškovima plaćanja.
• Obratite se proizvođaču lijekova koje uzimate kako biste saznali nude li oni program sniženja ili subvencioniranja za pacijente. Možda ćete imati pravo na popust.
• Razmislite o prijavi na kliničko ispitivanje kako biste besplatno dobili eksperimentalni tretman. Vaš liječnik može vam pomoći da saznate o potencijalnim koristima i rizicima sudjelovanja u pokusu.

Možete pronaći više informacija i izvora financijske podrške putem sljedećih organizacija:

• Američko društvo protiv raka
• Američko društvo za kliničku onkologiju
• Njega protiv raka
• Koalicija o financijskoj pomoći protiv raka
• Društvo za leukemiju i limfom
• Fondacija za istraživanje limfoma

Savjetovalište i grupe podrške

Upravljanje MCL-om može biti naporno. Ako se borite sa čestim osjećajima stresa, tjeskobe, bijesa, tuge ili beznađa, razgovarajte s liječnikom. Za pomoć vas mogu uputiti stručnjaka za mentalno zdravlje.

Neke organizacije pacijenata nude i usluge savjetovanja. Na primjer, nazovite 800-813-4673 ili pošaljite e-mail [email protected] da biste razgovarali s obučenim savjetnikom putem Hopeline za liječenje raka.

Također bi vam bilo ugodno kada se povežete s drugim ljudima koji su se suočili sa sličnim iskustvima. Na primjer, moglo bi vam pomoći:

• Pitajte svog liječnika ili centar za liječenje raka ako postoje lokalne grupe za podršku osobama koje žive s limfomom.
• Upotrijebite internetsku bazu podataka American Cancer Society da biste pronašli lokalne programe podrške.
• Posjetite web stranicu Leukemia & Lymphoma Society da biste se registrirali za internetski chat, pronašli lokalnu skupinu za podršku ili pristupili vršnjačkoj podršci.
• Pridružite se mreži za podršku limfomu da biste se povezali s vršnjakom online ili telefonom.
• Prijavite se za internetsku grupu za podršku putem Cancer Care.

Palijativna skrb i planiranje završetka života

Novi tretmani su pomogli produžiti život mnogim ljudima koji boluju od MCL-a. Ali na kraju bolest ima tendenciju napredovanja ili povratka. Društvo za leukemiju i limfom izvještava da je prosječni opći opstanak ljudi s dijagnosticiranom MCL-om pet do sedam godina.

Mnogi se odluče unaprijed planirati palijativnu skrb, odluke o završetku života i imovinske stvari. Važno je zapamtiti da planiranje unaprijed ne znači da odustajete od liječenja. Umjesto toga, to je jedan od mnogih načina na koji možete osigurati aktivnu ulogu u odlučivanju o svim aspektima vaše skrbi i života.

Možete odabrati sljedeće:

• Pitajte svog liječnika ili centar za liječenje raka za više informacija o planiranju i njezi lijekova za kraj života.
• Posjetite CaringInfo web stranicu Nacionalne organizacije za hospicij i palijativnu njegu da biste saznali više o programima za bolnice i drugim uslugama palijativne skrbi.
• Sastanite se s odvjetnikom ili drugim pravnim stručnjakom kako biste postavili direktivu o zdravstvenoj zaštiti unaprijed. Ovaj dokument će obavijestiti svog liječnika sa željama za liječenjem ako dođete do točke kada više ne možete zagovarati sebe.
• Sastanite se s pravnim stručnjakom kako biste utvrdili volju ili povjerenje. Ovi alati za planiranje nekretnina određuju što će se dogoditi s vašom imovinom.
• Razgovarajte s obitelji o željama za prestankom života i po životnoj dobi, uključujući i sve vaše sklonosti načinu upravljanja vašim tijelom. Neki također odluče pisati pisma voljenim osobama i uzimaju vremena za sve važne razgovore koje su željeli voditi.

Polet

Ako vam je dijagnosticiran MCL, možete pristupiti resursima kako biste zadovoljili svoje potrebe za podrškom. Razgovarajte sa svojim liječnikom ili centrom za skrb o raku ili se povežite s vjerodostojnom organizacijom za rak da biste pronašli resurse koji bi vam mogli pomoći.