Moji vršnjaci iz MS-a daju mi ​​snagu da se borim '

Sadržaj

• Kako ste dobili dijagnozu MS-a?
• Gdje ste se obraćali za podršku tih prvih dana i tjedana?
• Što vas je nagnalo da počnete tražiti savjet i podršku internetskih zajednica?
• Što ste pronašli u tim mrežnim zajednicama koje su vam najviše pomogle?
• Je li vas iznenadila razina otvorenosti ljudi u tim zajednicama?
• Postoji li neki pojedinac kojeg ste upoznali u nekoj od ovih zajednica koji vas inspirira?
• Zašto je važno da se možete izravno povezati s drugim ljudima koji imaju MS?
• Što biste rekli nekome nedavno dijagnosticiranom MS-u?

Arnetta Hollis duhovit je Teksašanin s toplim osmijehom i privlačnom osobnošću. Godine 2016. imala je 31 godinu i uživala je u životu kao novopečena. Manje od dva mjeseca kasnije, dijagnosticirana joj je multipla skleroza.

Arnetta-ova reakcija na vijesti nije bila baš onakva kakvu biste očekivali. "Jedna od mojih najtežih i najveći dijagnoza u životu bude s dijagnozom MS-a ”, prisjeća se ona. "Osjećam da sam razlog bio blagoslovljen ovom bolešću. Bog mi nije dao lupus ili drugu autoimunu bolest. Dao mi je multiplu sklerozu. Kao rezultat, osjećam da mi je životna svrha boriti se protiv svoje snage i multiple skleroze. "

Healthline je sjela s Arnettom razgovarati o dijagnozi koja joj je promijenila život, te o tome kako je u mjesecima odmah nakon toga pronašla nadu i podršku.

Kako ste dobili dijagnozu MS-a?

Vodio sam normalan život kad sam se jednog dana probudio i pao. Sljedeća tri dana izgubio sam sposobnost hoda, tipkanja, pravilnih ruku, čak i osjetio temperaturu i senzacije.

Najneverovatniji dio ovog zastrašujućeg putovanja bio je taj što sam upoznao velikog liječnika koji me pregledao i rekao mi da osjeća da imam MS. Iako je to bilo zastrašujuće, uvjeravala me da će mi pružiti najbolji mogući tretman. Od tog trenutka nikada se nisam uplašio. Zapravo sam prihvatila ovu dijagnozu kao svoj znak živjeti još ispunjeniji život.

Gdje ste se obraćali za podršku tih prvih dana i tjedana?

U ranim fazama dijagnoze, moja obitelj kolektivno je udružila snage kako bi me uvjerila da će pomoći da se brinu o meni. Bila sam okružena ljubavlju i podrškom svog supruga, koji je neumorno radio kako bi osigurao najbolji mogući tretman i njegu.

S medicinskog stajališta, moj neurolog i terapijski tim bili su vrlo predani u brizi za mene i pružanju praktičnih iskustava koja su mi pomogla u prevladavanju mnogih simptoma s kojima sam bila suočena.

Što vas je nagnalo da počnete tražiti savjet i podršku internetskih zajednica?

Kad mi je prvi put dijagnosticiran MS, bio sam u ICU šest dana, a na bolničkoj rehabilitaciji tri tjedna. Za to vrijeme nisam imao ništa osim vremena. Znao sam da nisam jedina osoba suočena s ovom bolešću, pa sam počeo tražiti internetsku podršku. Prvo sam pogledao Facebook zbog raznolikih grupa koje su dostupne na Facebooku. Ovdje sam stekao najviše podrške i informacija.

Što ste pronašli u tim mrežnim zajednicama koje su vam najviše pomogle?

Moji vršnjaci iz MS-a podržavali su me na način na koji moja obitelj i prijatelji nisu mogli. Nije da me obitelj i prijatelji nisu htjeli više podržavati, već je činjenica da su - jer su uložili emocije - ovu dijagnozu obrađivali baš kao i ja.

Moji vršnjaci s MS-om svakodnevno žive i / ili rade s ovom bolešću, tako da znaju dobro, loše i ružno i u tom su me pogledu mogli podržati.

Je li vas iznenadila razina otvorenosti ljudi u tim zajednicama?

Ljudi u internetskim zajednicama prilično su otvoreni. Raspravlja se o svim temama - financijskom planiranju, putovanjima i općenito velikom životu - i puno ljudi se pridružuje tim raspravama. Isprva me iznenadilo, ali što se više suočim sa simptomima, to se više oslanjam na ove velike zajednice.

Postoji li neki pojedinac kojeg ste upoznali u nekoj od ovih zajednica koji vas inspirira?

Jenn je osoba koju sam upoznao u MS Buddy, a njezina me povijest nadahnjuje da se nikada neću odreći. Ima MS, zajedno s još nekoliko oslabljenih bolesti. Iako ima ove bolesti, uspjela je odgajati vlastite braće i sestre, a sada i vlastitu djecu.

Vlada joj je uskratila invalidninu jer ne zadovoljava minimum radnog kredita, ali čak i uz to ona radi kad može i još se bori. Ona je jednostavno nevjerojatna žena i divim se njenoj snazi ​​i upornosti.

Zašto je važno da se možete izravno povezati s drugim ljudima koji imaju MS?

Jer oni razumiju. Jednostavno rečeno, oni to dobivaju. Kada objasnim svoje simptome ili osjećaje s obitelji i prijateljima, to je bilo poput razgovora s odborom jer oni ne razumiju o čemu se radi. Govoriti s onima koji imaju MS je poput boravka u otvorenoj sobi sa svim očima, ušima i pažnjom na tu temu: MS.

Što biste rekli nekome nedavno dijagnosticiranom MS-u?

Moj omiljeni savjet za nekoga kome je dijagnosticirana novost je sljedeći: Pokopajte svoj stari život. Neka vam bude pogreb i žalost za vašim starim životom. Zatim ustanite. Prigrlite se i volite novi život koji imate. Ako zagrlite svoj novi život, pronaći ćete snagu i izdržljivost za koju nikada niste znali da je imate.

Otprilike 2,5 milijuna ljudi živi s MS-om širom svijeta, a 200 više osoba ima dijagnozu ovog tjedna samo u SAD-u. Za mnoge od tih ljudi, mrežne zajednice bitan su izvor podrške i savjeta koji se proživljavaju, osobni su i stvarni. Imate li MS? Pogledajte našu zajednicu Living with MS na Facebooku i povežite se s ovim vrhunskim MS blogerima!