Što očekivati ​​nakon dijagnoze MS-a od nekoga tko je tamo bio

Dragi nedavno dijagnosticirani ratnik protiv multiple skleroze,

Žao mi je što ste čuli za vašu nedavnu dijagnozu multiple skleroze (MS). Ne bih želio ovaj život nikome, ali moram vas uvjeriti da niste sami. I koliko god jednostavno zvučalo, sve će biti u redu.

Dijagnosticiran mi je MS prije sedam godina. Jednog dana sam se probudio i nisam mogao osjetiti noge ili hodati. Otišao sam u hitnu, uvjeravajući sebe da je infekcija i neki će antibiotici to popraviti. Vratio bih se "meni" za samo nekoliko dana.

MR od tog dana pokazao je višestrukih ozljeda na mom mozgu, vratu i kralježnici. Te noći mi je dijagnosticiran MS.

Dali su mi pet dana visokih doza steroida, a zatim su mi poslali naredbu da se vratim kod mojih roditelja kako bih se izliječio. Spakirao sam torbu i otišao iz DC-a u Pittsburgh na nekoliko tjedana. Rekao sam svome šefu da se vraćam i ostavio sam popis savjeta za suradnike.

Nikad se nisam vratio. Zvuči dramatično, ali to je istina

Nekoliko tjedana nakon povratka roditeljima, imao sam još jedan povratak koji me je ljeto sletio u bolnicu. Nisam mogao razgovarati zbog disartrije, nisam mogao hodati i imao sam ozbiljne probleme s vještinom. Moje tijelo nije reagiralo na steroide ili lijek za liječenje bolesti. Čak smo pokušali s plazmaferezom, postupkom koji filtrira štetna antitijela iz krvi.

Proveo sam osam tjedana u bolničkoj rehabilitaciji, gdje sam naučio kako jesti s prigušenim priborom, naučio novi način razgovora koji nije zvučao poput mene, i naučio sam se kako hodati s krakovima.

Bilo je to najstrašnije iskustvo u mom životu. Ali gledam unatrag, to nije sve čega se sjećam.

Sjećam se da se moja obitelj svakodnevno pojavljivala. Sjećam se kako su moji prijatelji posjećivali slatkiše i ljubav. Sjećam se terapijskih pasa, medicinskih sestara koje su moju sobu imenovale "princeza apartman", i mog fizikalnog terapeuta koji me gurnuo jer je znao da mogu podnijeti to. Sjećam se da sam postao ratnik.

MS mijenja život. Ako vam je dijagnosticirana MS, imate dva izbora: Možete postati žrtva ili kroz nju možete postati ratnik.

Ratnik je hrabar borac. Živjeti prilagođeni život u svijetu koji nije takav prilagođen za prilagodbu je hrabar. Hrabro je ustajati svaki dan i boriti se protiv vlastitog tijela sa stanjem koje nema lijeka. Možda to sada ne osjećate, ali vi ste ratnik.

Od tog prvog ljeta doživio sam uspon i padova. Proći ću kroz mnoge druge simptome koji mijenjaju život. Proveo sam cijelu godinu u invalidskim kolicima prije nego što sam se ponovno naučio hodati - opet - s štakovima ruku. Natjecao bih se u maratonu u ležećem triciklu.

Nastavio bih se boriti. Nastavio bih se prilagođavati. I nastavio bih živjeti neograničeno dok bih bio ograničen.

Ponekad ne volim dijeliti svoje putovanje s novo dijagnosticiranom, jer ne želim da vas zastraši. Ne želim da se plašite mogućnosti, što ako jeste i frustracija.

Ono što se nadam, umjesto toga, tema je svega što se dogodi, bit će u redu. Možete privremeno izgubiti sposobnost vida, ali vaša će druga čula rasti. Možda ćete imati problema s mobilnošću, ali radit ćete s fizikalnim terapeutom koji će vam pomoći da li vam treba pomoć i premjestiti vas ponovo. Možda imate čak i problema s mjehurom, ali to nakon činjenice čini neke smiješne priče.

Nisi sam. Postoji velika zajednica drugih ljudi s MS-om poput vas. Iako je svaki slučaj MS drugačiji, možemo ga dobiti i jer ga imamo. Ima puno utjehe u tome.

Ima i puno nade u dostupne terapije za liječenje bolesti. Dok MS nema lijeka, postoje lijekovi koji pomažu usporavanju napredovanja. Možda ste ga tek započeli ili možda još uvijek razgovarate sa svojim neurologom o tome koji je najbolji. Nadamo se da ste uspjeli pronaći onaj koji vam pomaže.

Što god trenutno osjećali, osjetite to. Odvojite vrijeme za prilagodbu. Ne postoji pravi način za rješavanje ove bolesti. Morate samo pronaći ono što djeluje za vas i vaše putovanje.

Ti češ biti u redu.

Ti si ratnik, sjećaš se?

Ljubav,

Eliz

Eliz Martin je zagovornica kronične bolesti i invaliditeta koja svoj životni vijek dijeli s multiplom sklerozom. Njezin omiljeni način zagovaranja je dijeljenje kako živjeti bez ograničenja, dok su ograničeni, često koristeći mobilnost i prilagodljiva pomagala. Možete je pronaći na Instagramu @thesparkledlife, sa sadržajem koji je mješavina sass, iskra i bočnih tema koje nadilaze casual.