Istinite priče: Život s ulceroznim kolitisom

Ulcerozni kolitis (UC) pogađa oko 900 000 ljudi u Sjedinjenim Državama. U bilo kojoj pojedinoj godini, oko 20 posto tih ljudi ima umjerenu aktivnost bolesti, a 1 do 2 posto ima ozbiljnu aktivnost bolesti, prema Crohn's and Colitis Foundation of America.

To je nepredvidiva bolest. Simptomi obično dolaze i odlaze, a ponekad s vremenom napreduju. Neki pacijenti godinama prolaze bez simptoma, dok drugi doživljavaju česte pogoršanja. Simptomi se također razlikuju ovisno o opsegu upale. Zbog toga je važno da ljudi s UC-om neprestano prate kako to utječe na njih.

Evo priča o iskustvima četvero ljudi s UC-om.

Kada vam je postavljena dijagnoza?

[Otprilike prije sedam] godina.

Kako upravljate svojim simptomima?

Moj prvi tretman bio je sa čepićima, koji su mi bili izuzetno neugodni, teško ih je staviti i teško ih je držati. Sljedećih godinu i pol ili tako nekako liječio sam se rundama prednizona i mesalamina (Asacol). Ovo je bilo grozno. Imao sam užasne uspone i padove s prednizonom i svaki put kad bih se počeo osjećati bolje, ponovno bi mi pozlilo. Napokon sam prebacio liječnika na dr. Picha Moolsintong u St. Louisu, koji me zapravo slušao i liječio moj slučaj, a ne samo moju bolest. Još uvijek koristim azatioprin i escitalopram (Lexapro), koji vrlo dobro djeluju.

Koji su vam drugi tretmani uspjeli?

Isprobala sam i niz homeopatskih tretmana, uključujući prehranu bez glutena i škroba. Ništa mi od toga nije upalilo, osim meditacije i joge. UC može biti povezan sa stresom, prehranom ili oboje, a moj slučaj je jako povezan sa stresom.Bez obzira na to, održavanje zdrave prehrane također je važno. Ako jedem prerađenu hranu, tjesteninu, govedinu ili svinjetinu, plaćam je.

Važno je kod bilo koje autoimune bolesti redovito vježbati, ali tvrdio bih da je to još više kod probavnih bolesti. Ako ne održavam visok metabolizam i ubrzan rad srca, teško ću skupiti energiju da bilo što poduzmem.

Koji biste savjet dali drugim ljudima s UC-om?

Pokušajte da vas simptomi ne osramote ili pod stresom. Kad sam se prvi put razbolio, pokušao sam sakriti sve svoje simptome od svojih prijatelja i obitelji, što je samo uzrokovalo više zbunjenosti, tjeskobe i boli. Također, ne gubite nadu. Postoji toliko mnogo tretmana. Pronalaženje vlastite ravnoteže mogućnosti liječenja ključno je, a strpljenje i dobri liječnici dovest će vas do toga.

Prije koliko vam je postavljena dijagnoza?

Prvotno mi je [dijagnosticiran] UC sa 18. Tada mi je dijagnosticirana Crohnova bolest prije otprilike pet godina.

Koliko je teško bilo živjeti s UC-om?

Glavni utjecaj bio je socijalni. Kad sam bio mlađi, izuzetno sam se sramio bolesti. Jako sam društven, ali u to bih vrijeme, pa čak i do danas, izbjegavao velike gužve ili socijalne situacije zbog svog univerzalnog univerziteta. Sad, kad sam stariji i operiran, još uvijek moram paziti na gužve. Odlučim ponekad ne raditi grupne stvari samo zbog nuspojava operacije. Također, kada bih imao UC, doziranje prednizona utjecalo bi na mene fizički i psihički.

Bilo kakve preporuke o hrani, lijekovima ili načinu života?

Ostanite aktivni! To je bila jedina stvar koja će na pola puta kontrolirati moje izljeve. Osim toga, izbor prehrane mi je sljedeća najvažnija stvar. Klonite se pržene hrane i prekomjernog sira.

Sada se trudim biti blizu Paleo prehrane, koja mi izgleda pomaže. Pogotovo za mlađe pacijente, rekla bih da se ne sramite, još uvijek možete voditi aktivan život. Trčao sam triatlonom, a sada sam aktivan CrossFitter. Nije kraj svijeta.

Koje ste tretmane imali?

Godinama sam bio na prednizonu prije operacije ileoanalne anastomoze ili J-vrećice. Sada sam na certolizumab pegolu (Cimzia), koji drži moju Crohnovu bolest pod nadzorom.

Prije koliko vam je postavljena dijagnoza?

UC mi je dijagnosticiran 1998. godine, odmah nakon rođenja mojih blizanaca, mog trećeg i četvrtog djeteta. Prešao sam iz izuzetno aktivnog načina života u praktično nemogućnost napuštanja kuće.

Koje ste lijekove uzeli?

Moj liječnik za GI odmah me je stavio na lijekove koji su bili neučinkoviti, pa je na kraju propisao prednizon koji je samo prikrio simptome. Sljedeći me liječnik skinuo s prednizona, ali stavio mi je 6-MP (merkaptopurin). Nuspojave su bile užasne, posebno učinak na broj bijelih krvnih zrnaca. Također mi je dao strašnu i spustnu prognozu za cijeli život. Bila sam vrlo potištena i zabrinuta da neću moći odgajati svoje četvero djece.

Što vam je pomoglo?

Puno sam istraživao i uz pomoć promijenio sam prehranu i na kraju se uspio odviknuti od svih lijekova. Sada sam bez glutena i jedem uglavnom biljnu prehranu, iako jedem organsku perad i divlju ribu. Nekoliko sam godina bez simptoma i lijekova. Uz prehrambene promjene, važan je i dovoljan odmor i vježbanje, kao i držanje stresa pod kontrolom. Vratila sam se u školu učiti prehranu kako bih mogla pomoći drugima.

Kada vam je postavljena dijagnoza?

Dijagnosticirana sam prije otprilike 18 godina, a ponekad je to bilo vrlo izazovno. Teškoća dolazi kada je kolitis aktivan i ometa svakodnevni život. Čak i najjednostavniji zadaci postaju produkcija. Paziti da postoji kupaonica uvijek mi je u prvom planu.

Kako se nosite sa svojim UC-om?

Primam dozu lijeka za održavanje, ali nisam imun na povremene pojave. Jednostavno sam naučio "baviti se". Slijedim vrlo strogi plan prehrane, koji mi je izuzetno pomogao. Međutim, jedem stvari za koje mnogi ljudi s UC-om kažu da ih ne mogu jesti, poput orašastih plodova i maslina. Pokušavam što više eliminirati stres i naspavati se svaki dan, što je ponekad nemoguće u našem ludom svijetu 21. stoljeća!

Imate li savjet za druge ljude koji imaju UC?

Moj najveći savjet je sljedeći: Izbroj svoj blagoslov! Bez obzira koliko sumorne stvari ponekad izgledale ili se osjećale, uvijek mogu pronaći nešto na čemu ću biti zahvalan. To održava i moj um i tijelo zdravima.