To je ono što MS izgleda

Sadržaj

• Kristen Pfiefer, 46
  Dijagnosticirano 2009
• Jackie Morris, 30
  Dijagnosticirano: 2011
• Angela Reinhardt-Mullins, 40
  Dijagnosticirano: 2001
• Mike Menon, 34
  Dijagnoza: 1995
• Sharon Alden, 53
  Dijagnoza: 1996
• Jeanne Collins, 63
  Dijagnosticirano: 1999
• Nicole Connelly, 36
  Dijagnoza: 2010
• Katie Meier, 35
  Dijagnosticirano: 2015
• Sabina Diestl (41) i njezin suprug Danny McCauley (53)
  Dijagnoza: 1988

Dolazi u različitim oblicima i fazama, u svim oblicima i veličinama. Nekima se prikrade, ali drugima bačve bačve.To je multipla skleroza (MS) - nepredvidljiva, progresivna bolest koja pogađa više od 2,3 milijuna ljudi širom svijeta.

Za dolje navedenih 9 ljudi, MS ne definira tko su, kako se ponašaju ili kako ih svijet vidi. Njihov se život možda promijenio od dijagnoze, ali njihove su priče jedinstvene samo za njih same. Ovako izgleda MS.

Kristen Pfiefer, 46
Dijagnosticirano 2009

"Ne želim da me ljudi gledaju i govore:" Ma, ona je ta s MS-om. Ne bismo joj smjeli dati taj posao jer bi se mogla razboljeti. ’Ne želim da ljudi donose sud o meni. Znam što mogu, a što ne mogu. To ne mora biti slabost. I mislim da na to gledaju mnogi ljudi kojima je dijagnosticirana. I ne mora biti. ... Odlučim da me to učini snažnim. ... Imate moć ako je odlučite uzeti. To je nekako poput rata. U ratu se možete odlučiti sakriti i moliti se da vam ne dođe ili se možete boriti. Odlučim se boriti. Ne vjerujem da sam nemoćan u ovoj situaciji. Ne vjerujem da su invalidska kolica u mojoj budućnosti. Vjerujem da mogu raditi protiv toga i radim svakodnevno. "

Jackie Morris, 30
Dijagnosticirano: 2011

„To što ne izgledate bolesno ne znači da niste bolesni. Pretpostavljam da sam se prilično dobro pobrinuo da ne pokažem da nešto nije u redu iako je iznutra svaki dan teško raditi samo svakodnevne stvari. Mislim da je to najteži dio, osim ako izvana imate simptome poput toga da li su ljudi prehlađeni ili ako imaju fizički nešto što s njima možete pogrešno vidjeti. Ako to ne vide, ne zamišljaju da zapravo nešto nije u redu sa vama. ... Dopustio sam da me nešto potakne da napravim promjene u svom životu i budem pozitivan i radim stvari koje vjerojatno prije ne bih. Jer iako imam RRMS i uzimam lijekove i čini mi se da je to pod kontrolom, zapravo nikad ne znate. Ne želim požaliti što nisam nešto učinio jer ih nisam mogao dok sam mogao. "

Angela Reinhardt-Mullins, 40
Dijagnosticirano: 2001

“Mislim da sam onog trenutka kad sam saznao da sam postao‘ da ’osoba. Napokon počinjem govoriti ‘ne.’… Moram dokazati da sa mnom nema ništa loše jer se ljudi prema meni ponašaju kao da sa mnom nema ništa. ... Nešto nije u redu, ali to ne možete vidjeti i to je najteže. "

Mike Menon, 34
Dijagnoza: 1995

"Za mene postoji netko tko je gori od mene i radi više od mene. Dakle, ne mogu se stvarno požaliti na ovo što sada radim jer znam da postoji netko drugi s MS-om koji je gori, ali još uvijek radi stvari koje mora učiniti. I to je za mene najbolji način da to gledam. Moglo bi biti i gore. Ljudi su me vidjeli u najgorem, a ljudi su me vidjeli nekako blizu mog najboljeg. Prije dvije godine bio sam u invalidskim kolicima i nisam hodao i imao sam jako lošu epizodu. I 20 tableta kasnije, ljudi me vide i kažu im: ‘Ništa nije u redu s vama.’… Boli me cijeli dan, svaki dan. Jednostavno sam se navikao. ... Ima dana kad ponekad ne želim ustati i samo želim ležati, ali moram obaviti neke stvari. Morate se malo pogurati, a malo imati i pogona. Ako sjedim ovdje, samo će se pogoršati, a pogoršat će se. "

Sharon Alden, 53
Dijagnoza: 1996

“MS izgleda kao sve. Izgleda kao ja. Izgleda da je prijateljica moje sestre koja je nakon dijagnoze počela trčati maratone. A nakon što je morala prestati raditi zbog MS-a, kasnije je trenirala za maraton. To su također ljudi koji ne mogu hodati ravno ili ne mogu hodati. Imam prijatelje u invalidskim kolicima i takvi su već neko vrijeme, pa izgleda kao da je sve. "

Jeanne Collins, 63
Dijagnosticirano: 1999

“Mislim da MS izgleda poput svih ostalih. Svatko koga sretnete vjerojatno se nešto događa u njihovim životima, a vi jednostavno ne znate za to. I mislim da je MS u velikoj mjeri nevidljiva bolest dok ne prijeđete u kasniju fazu. Zbog toga mislim da MS zapravo ne izgleda ni na što. Možda ćete vidjeti štap. Možda ćete vidjeti invalidska kolica. Ali uglavnom izgledate poput svih ostalih. Možda vas jako boli, a nitko oko vas uopće ne zna. ... Važno je dopustiti drugima da vide da ne morate odustati. Ne morate se valjati u sažaljenju, ne izlaziti vani i ne uživati ​​u onome u čemu uživate raditi. "

Nicole Connelly, 36
Dijagnoza: 2010

“Ponekad se osjeća kao da si zatvorenik u svom tijelu. To nije u mogućnosti raditi stvari koje bih želio raditi i osjećati se kao da postoje stvari koje ne bih smio raditi. Moram se podsjetiti da se ne forsiram predaleko, da ne pretjerujem jer tada plaćam cijenu. Samosvjestan sam u mišljenju da ljudi misle da sam glup ili da su pijani, jer postoje određena vremena kad mi ne ide tako dobro kao drugima. Radije bih da ljudi znaju što nije u redu, ali mislim da mi je najteže to što ljudi ne razumiju. "

Katie Meier, 35
Dijagnosticirano: 2015

“Ljudi imaju puno dezinformacija o tome što je MS. Oni odmah pomisle da vam je suđeno biti u invalidskim kolicima i sve takve stvari, ali to zapravo nije tako. [Ponekad] može izgledati kao da ste potpuno zdravi i živite normalan život, ali borite se sa svim vrstama simptoma. "

Sabina Diestl (41) i njezin suprug Danny McCauley (53)
Dijagnoza: 1988

“Uopće se ne mogu kretati. Nisam zarazna. Nije kobno. ... I dalje možete biti zadovoljni s MS-om. " - Sabina

“Upoznao sam je kad je imala 23 godine i u to vrijeme nije šetala, ali svejedno smo se zaljubili. U početku sam pokušavao raditi i biti njegovatelj, ali to je postalo posao s punim radnim vremenom. Biti podrška nekome s progresivnom bolešću mijenja život. " - Danny