Podrška za život s sekundarnim progresivnim MS-om: socijalnim, financijskim i mnogim drugim

Sadržaj

• Pregled
• Socijalna i emocionalna podrška
• Informacije o pacijentu
• Upravljanje zdravljem
• Financijska pomoć i resursi
• Oduzeti

Pregled

Sekundarni progresivni MS (SPMS) kronično je stanje koje uzrokuje da se tijekom vremena razvijaju novi i teži simptomi. Učinkovitim liječenjem i podrškom može se upravljati.

Ako vam je dijagnosticiran SPMS, važno je dobiti liječenje od kvalificiranih zdravstvenih stručnjaka. Također može pomoći povezivanju s organizacijama pacijenata, lokalnim grupama podrške i mrežnim zajednicama radi vršnjačke podrške.

Evo nekih resursa koji vam mogu pomoći u rješavanju SPMS-a.

Socijalna i emocionalna podrška

Živjeti s kroničnim stanjem može biti stresno. Ponekad možete osjetiti osjećaje tuge, ljutnje, tjeskobe ili izolacije.

Da bi vam pomogao u upravljanju emocionalnim učincima SPMS-a, vaš liječnik primarne njege ili neurolog može vas uputiti psihologa ili drugog stručnjaka za mentalno zdravlje.

Također bi vam moglo biti korisno povezivanje s drugim ljudima koji žive sa SPMS. Na primjer:

• Pitajte svog liječnika ako znaju za neke lokalne grupe za podršku osobama s MS.
• Pogledajte internetsku bazu podataka Nacionalnog društva za multiplu sklerozu za lokalne grupe podrške ili sudjelujte u mrežnim grupama i diskusijskim forumima organizacije.
• Pridružite se mrežnoj podršci američke udruge multiple skleroze Amerike.
• Nazovite stručnu liniju za pomoć nacionalnog društva za multiplu sklerozu na 866-673-7436.

Također možete pronaći ljude koji govore o svojim iskustvima sa SPMS-om na Facebooku, Twitteru, Instagramu i drugim platformama društvenih medija.

Informacije o pacijentu

Saznanje više o SPMS-u može vam pomoći u planiranju vaše budućnosti s ovim stanjem.

Vaš zdravstveni tim može vam pomoći odgovoriti na pitanja koja bi mogla biti o tom stanju, uključujući vaše mogućnosti liječenja i dugoročnu prognozu.

Nekoliko organizacija također nudi internetske resurse povezane sa SPMS-om, uključujući:

• Nacionalno društvo za multiplu sklerozu
• Američka udruga multiple skleroze
• Može li multipla skleroza

Ti izvori informacija i drugi mogu vam pomoći da saznate više o svom stanju i strategijama upravljanja njima.

Upravljanje zdravljem

SPMS može uzrokovati različite simptome koji zahtijevaju sveobuhvatnu njegu.

Većina ljudi sa SPMS-om pohađa redovite preglede kod neurologa, koji pomaže u koordiniranju njihove skrbi. Vaš neurolog može vas uputiti i na druge stručnjake.

Na primjer, vaš liječnički tim može uključivati:

• urolog, koji može liječiti probleme s mjehurima koje biste mogli razviti
• stručnjaci za rehabilitaciju, kao što su fizijatar, fizikalni terapeut i radni terapeut
• stručnjaci za mentalno zdravlje, poput psihologa i socijalnog radnika
• medicinske sestre s iskustvom u upravljanju SPMS-om

Ovi zdravstveni radnici mogu zajedno raditi na rješavanju vaših zdravstvenih potreba. Njihovo preporučeno liječenje može uključivati ​​lijekove, rehabilitacijske vježbe i druge strategije za pomoć u usporavanju napredovanja bolesti i upravljanju njenim učincima.

Ako imate pitanja ili nedoumice u vezi sa svojim stanjem ili planom liječenja, obavijestite svoj zdravstveni tim.

Oni mogu prilagoditi vaš plan liječenja ili vas uputiti na druge izvore podrške.

Financijska pomoć i resursi

Upravljanje SPMS-om može biti skupo. Ako vam je teško pokriti troškove skrbi:

• Obratite se svom davatelju zdravstvenog osiguranja kako biste saznali koje liječnike, usluge i proizvode pokriva vaš plan. Moguće su promjene koje biste mogli uložiti u svoj plan osiguranja ili liječenja kako biste smanjili troškove.
• Sastanite se s financijskim savjetnikom ili socijalnim radnikom koji ima iskustva u pomaganju osobama s MS-om. Oni vam mogu pomoći da saznate više o programima osiguranja, programima pomoći u lijekovima ili drugim programima financijske potpore za koje možda imate pravo.
• Obavijestite svog liječnika da ste zabrinuti zbog troškova liječenja. Oni vas mogu uputiti u usluge financijske podrške ili prilagoditi plan liječenja.
• Obratite se proizvođačima lijekova koje uzimate kako biste saznali nude li pomoć u obliku popusta, subvencija ili rabata.

Više savjeta za upravljanje troškovima skrbi možete pronaći u odjeljcima o financijskim resursima i financijskoj pomoći na web mjestu Nacionalnog društva za multiplu sklerozu.

Oduzeti

Ako vam je teško riješiti izazove SPMS-a, obavijestite svoje liječnike. Oni mogu preporučiti promjene u vašem planu liječenja ili vas dovesti u kontakt s drugim izvorima podrške.

Nekoliko organizacija nudi informacije i internetske usluge za podršku osobama s MS-om, uključujući SPMS. Ovi resursi mogu vam pomoći da razvijete znanje, samopouzdanje i osjećaj podrške koji su vam potrebni da biste vodili svoj najbolji život sa SPMS-om.