I djeca žive s MS-om: Priča jedne obitelji

Sadržaj

• Putovanje na dijagnozu
• Početak liječenja
• Savjeti za ostale obitelji
• Traženje podrške u MS zajednici
• Tražite načine za dodavanje zabave
• Donošenje zdravog načina života kao obitelj
• Biti tim i držati se zajedno
• Za poneti

U dnevnoj sobi obitelji Valdez nalazi se stol nagomilan spremnicima šarene gnjecave tvari. Izrada ove "sluzi" omiljeni je hobi sedmogodišnje Aaliyah. Svaki dan izrađuje novu seriju, dodajući sjaj i isprobavajući različite boje.

"To je poput kita, ali proteže se", objasnila je Aaliyah.

Glup stigne svugdje i pomalo poludi Aaliyahova oca, Taylora. Obitelj je ostala bez Tupperware spremnika: svi su puni sluzi. Ali neće joj reći da prestane. Smatra da bi ta aktivnost mogla biti terapijska jer Aaliyah tjera da se koncentrira i igra rukama.

U dobi od 6 godina Aaliyah je dijagnosticirana multipla skleroza (MS). Sada njezini roditelji, Carmen i Taylor, čine sve kako bi Aaliyah ostala zdrava i imala sretno, aktivno djetinjstvo. To uključuje izvođenje Aaliyah iz zabavnih aktivnosti nakon njenih MS tretmana i puštanje da izrađuje partije sluzi.

MS je stanje koje obično nije povezano s djecom. Većina ljudi koji žive s MS-om dijagnosticira se u dobi između 20 i 50 godina, prema Nacionalnom MS-ovom društvu. Ali MS utječe na djecu češće nego što mislite. Zapravo, klinika Cleveland primjećuje da MS u djetinjstvu može predstavljati do 10 posto svih slučajeva.

“Kad su mi rekli da ima MS bila sam šokirana. Bila sam poput, ‘Ne, djeca ne dobivaju MS.’ Bilo je jako teško ”, rekla je Carmen za Healthline.

Zbog toga je Carmen stvorila Instagram za Aaliyah kako bi podigla svijest o MS-u iz djetinjstva. Na račun toga ona dijeli priče o Aaliyinim simptomima, tretmanima i svakodnevnom životu.

"Bila sam sama cijele godine misleći da jedina na svijetu imam ovako mladu kćer s MS-om", rekla je. "Ako mogu pomoći drugim roditeljima, drugim mamama, to bih više nego rado učinio."

Godina od dijagnoze Aaliyah bila je teška za Aaliyah i njezinu obitelj. Dijele svoju priču kako bi širili svijest o stvarnosti dječje MS.

Putovanje na dijagnozu

Aaliyahin prvi simptom bila je vrtoglavica, ali s vremenom se pojavilo još simptoma. Njezini su roditelji primijetili da djeluje drhtavo kad bi je ujutro probudili. Tada je jednog dana u parku Aaliyah pala. Carmen je vidjela da vuče desnu nogu. Otišli su na liječnički pregled i liječnik je sugerirao da bi Aaliyah mogla imati lakši uganuće.

Aaliyah je prestala vući nogu, ali tijekom dvomjesečnog razdoblja pojavili su se i drugi simptomi. Počela je teturati na stubama. Carmen je primijetila da su Aaliyahine ruke drhtale i da je imala poteškoća s pisanjem. Učiteljica je opisala trenutak kada se Aaliyah činila dezorijentiranom, kao da nije znala gdje je. Tog istog dana roditelji su je odveli k pedijatru.

Aaliyahin liječnik preporučio je neurološko testiranje - no trebalo bi otprilike tjedan dana da se zakaže sastanak. Carmen i Taylor složili su se, ali rekli su da će, ako se simptomi pogoršaju, otići ravno u bolnicu.

Tijekom tog tjedna Aaliyah je počela gubiti ravnotežu i padati, a žalila se na glavobolje. "Mentalno, ona nije bila ona sama", prisjetila se Taylor. Odveli su je u hitnu.

U bolnici su liječnici naručili pretrage jer su se Aaliyini simptomi pogoršavali. Svi su joj se testovi činili normalnima, sve dok joj nisu napravili puni MRI pregled mozga koji je otkrio lezije. Neurolog im je rekao da je Aaliyah najvjerojatnije imala MS.

"Izgubili smo prisebnost", prisjetila se Taylor. “To je bio osjećaj poput sprovoda. Navratila je cijela obitelj. Bio je to samo najgori dan u našem životu. "

Nakon što su Aaliyah doveli kući iz bolnice, Taylor je rekla da se osjećaju izgubljeno. Carmen je satima tražila informacije na internetu. "Odmah smo zapeli u depresiji", rekla je Taylor za Healthline. “Bili smo novi u ovome. Nismo imali svijesti. "

Dva mjeseca kasnije, nakon još jednog snimanja magnetskom rezonancom, potvrđena je Aaliyahina MS dijagnoza i upućena je dr. Gregoryju Aaenu, specijalistu sa Sveučilišnog medicinskog centra Loma Linda. Razgovarao je s obitelji o njihovim mogućnostima i dao im pamflete o dostupnim lijekovima.

Doktor Aaen preporučio je da Aaliyah odmah započne s liječenjem kako bi usporio napredovanje bolesti. Ali rekao im je i da mogu pričekati. Bilo je moguće da je Aaliyah mogao proći dugo bez novog napada.

Obitelj je odlučila pričekati. Potencijal negativnih nuspojava činio se neodoljivim za nekoga tko je mlad kao Aaliyah.

Carmen je istraživala komplementarne terapije koje bi mogle pomoći. Nekoliko mjeseci činilo se da Aaliyah ide dobro. "Imali smo nade", rekao je Taylor.

Početak liječenja

Otprilike osam mjeseci kasnije, Aaliyah se požalila kako je "vidjela dvoje svega", a obitelj se vratila u bolnicu. Dijagnosticiran joj je optički neuritis, simptom MS u kojem se vidni živac upali. Skeniranje mozga pokazalo je nove lezije.

Dr. Aaen pozvao je obitelj da započnu liječenje Aaliyah. Taylor se prisjetio liječničkog optimizma da će Aaliyah imati dug život i biti u redu, sve dok se počnu boriti protiv bolesti. "Uzeli smo njegovu energiju i rekli:" U redu, moramo to učiniti. "

Liječnik je preporučio lijek za koji je Aaliyah trebala primati sedmosatnu infuziju jednom tjedno tijekom četiri tjedna. Prije prvog liječenja, sestre su Carmen i Taylor pružile otkrivanje rizika i nuspojava.

"Bilo je jednostavno užasno zbog nuspojava ili stvari koje se mogu dogoditi", rekla je Taylor. "Oboje smo bili u suzama."

Taylor je rekla da je Aaliyah ponekad plakala tijekom liječenja, ali Aaliyah se nije sjećala da je bila uzrujana. Sjetila se da je u različito vrijeme željela da je tata, mama ili sestra drže za ruku - i oni su to činili. Sjetila se i da se u čekaonici morala igrati kuće i voziti kolima.

Više od mjesec dana kasnije, Aaliyah ide dobro. "Vrlo je aktivna", rekla je Taylor za Healthline. Ujutro još uvijek primjećuje pomalo drhtavost, ali dodao je da joj "tijekom dana ide odlično".

Savjeti za ostale obitelji

Kroz izazovne trenutke od Aaliyahine dijagnoze, obitelj Valdez pronašla je načine da ostane jaka. "Različiti smo, bliži smo", rekla je Carmen za Healthline. Obiteljima koje se suočavaju s MS dijagnozom, Carmen i Taylor nadaju se da će im vlastito iskustvo i savjeti biti od pomoći.

Traženje podrške u MS zajednici

Budući da je MS u djetinjstvu relativno neobičan, Carmen je za Healthline rekla da je u početku bilo teško pronaći podršku. No, uključivanje u širu zajednicu država članica pomoglo je. Nedavno je obitelj sudjelovala u Walk MS: Greater Los Angeles.

“Mnogo je ljudi bilo tamo s puno pozitivnih vibracija. Energija, cijela atmosfera bila je lijepa ”, rekla je Carmen. "Svi smo uživali kao obitelj."

Društveni mediji također su izvor podrške. Putem Instagrama Carmen se povezala s drugim roditeljima koji imaju malu djecu s MS-om. Oni dijele informacije o tretmanima i kako njihova djeca rade.

Tražite načine za dodavanje zabave

Kad Aaliyah zakaže sastanke za testove ili tretmane, njezini roditelji traže način da danu dodaju malo zabave. Mogli bi izaći jesti ili joj dopustiti da odabere novu igračku. "Uvijek se trudimo da joj to bude zabavno", rekla je Carmen.

Kako bi dodala zabavu i praktičnost, Taylor je kupila vagon u koji se Aaliyah i njezin četverogodišnji brat mogu voziti zajedno. Kupio ga je s Walk-om: MS na umu, u slučaju da se Aaliyah umorio ili zavrtjelo u glavi, ali misli da će ga koristiti za druge izlete. Opremio ga je hladom da zaštiti djecu od sunca.

Aaliyah također ima novog plišanog majmuna-igračku koji je dobila od gospodina Oscara Monkeya, neprofitne organizacije posvećene pomaganju djeci s MS-om da se međusobno povežu. Organizacija pruža "MS majmune", također poznate kao Oscarovi prijatelji, bilo kojem djetetu s MS-om koje ga zatraži. Aaliyah je majmuna nazvala Hannah. Voli plesati s njom i hraniti je jabukama, Hannahinom omiljenom hranom.

Donošenje zdravog načina života kao obitelj

Iako ne postoji posebna prehrana za MS, dobro jesti i voditi zdrav način života može biti korisno svima koji imaju kronično stanje - uključujući djecu.

Za obitelj Valdez to znači izbjegavanje brze hrane i dodavanje hranjivih sastojaka u obroke. "Imam šestero djece i svi su izbirljivi, pa tu nekako skrivam povrće", rekla je Carmen. Pokušava povrće poput špinata uklopiti u hranu i dodati začine poput đumbira i kurkume. Također su počeli jesti kvinoju umjesto riže.

Biti tim i držati se zajedno

Taylor i Carmen primijetili su da imaju različite snage kada je riječ o upravljanju Aaliyahinim stanjem. Oboje su vrijeme provodili s Aaliyah u bolnici i na pregledima liječnika, ali Taylor je češće roditelj uz nju tijekom teških testova. Na primjer, tješi je ako se boji prije MR-a. S druge strane, Carmen se više bavi istraživanjem MS-a, komunikacijom s drugim obiteljima i podizanjem svijesti o tom stanju. "U ovoj se bitci dobro nadopunjujemo", rekao je Taylor.

Aaliyahino stanje donijelo je i neke promjene za njezinu braću i sestre. Odmah nakon dijagnoze, Taylor ih je zamolila da se prema njoj ponašaju lijepo i da imaju strpljenja s njom. Kasnije su stručnjaci savjetovali obitelji da se prema Aaliyah ponašaju kao i obično, kako ne bi odrasla previše zaštićena. Obitelj još uvijek usmjerava na promjene, ali Carmen je rekla da se njihova djeca sveukupno manje bore nego u prošlosti. Taylor je dodala: "Svi su se s tim nosili drugačije, ali svi smo s njom."

Za poneti

"Samo želim da svijet zna da ova djeca dobivaju MS", rekla je Carmen za Healthline. Jedan od izazova s ​​kojima se obitelj suočila ove godine bio je osjećaj izolacije koji je došao s Aaliyahinom dijagnozom. Ali povezivanje s većom MS zajednicom je promijenilo situaciju. Carmen je rekla da je prisustvovala Walk: MS pomogla obitelji da se osjeća manje sama. "Vidite toliko ljudi koji su u istoj bitci kao i vi, pa se osjećate snažnije", dodala je. "Vidite sav novac koji prikupljaju, pa se nadam da će jednog dana biti lijeka."

Za sada je Taylor za Healthline rekla: "Uzimamo jedan po jedan dan." Oni pomno paze na zdravlje Aaliyah i zdravlje njezine braće i sestara. "Zahvalna sam na svakom danu koji imamo zajedno", dodala je Taylor.