Rak s kojim bih se mogao nositi. Izgubiti dojku nisam mogao

Sadržaj

•  
• Fiona MacNeill je nekoliko godina starija od mene, u kasnim 50-ima.
• Liječenje raka dojke postaje sve personaliziranije.
• Ali teško je zadirkivati ​​što se događa kod žena nakon mastektomije.
• Tjedan dana nakon otkazane mastektomije vratio sam se u bolnicu na lumpektomiju.

Taksi je stigao u zoru, ali mogao je doći i ranije; Bio sam budan cijelu noć. Bila sam prestravljena zbog dana koji je pred nama i što bi to značilo do kraja mog života.

U bolnici sam se presvukao u visokotehnološku haljinu koja će me grijati tijekom dugih sati u nesvijesti, a moj je kirurg stigao obaviti brzu preoperacijsku provjeru. Tek kad je bila pred vratima, pred izlaskom iz sobe, moj je strah napokon pronašao svoj glas. "Molim te", rekao sam. "Trebam tvoju pomoć. Hoćete li mi reći još jednom: zašto mi treba ova mastektomija? "

Okrenula se prema meni i vidio sam joj na licu da već zna što sam, duboko u sebi, cijelo vrijeme osjećala. Ova se operacija nije trebala dogoditi. Morali smo pronaći drugi način.

Rak dojke progutao mi je život nekoliko tjedana ranije, kad sam primijetio malu jamicu u blizini lijeve bradavice. Liječnik opće prakse smatrao je da to nije ništa - ali zašto riskirati, pitala je veselo, tapkajući po tipkovnici kako bi organizirala uputnicu.

U klinici deset dana kasnije vijest se ponovno učinila optimističnom: mamograf je bio jasan, savjetnik je pretpostavio da se radi o cisti. Pet dana kasnije, još u klinici, utvrđeno je da je savjetnikova slutnja bila pogrešna. Biopsija je otkrila da imam invazivni karcinom 2. stupnja.

Bila sam šokirana, ali ne i shrvana. Savjetnica me uvjerila da bih trebao biti dobar kandidat za ono što je nazvala operacijom očuvanja dojke, kako bih uklonila samo zahvaćeno tkivo (to je često poznato kao lumpektomija). To bi se pokazalo još jednim pogrešnim predviđanjem, iako sam zahvalan na ranoj nadi koja mi je dala. Mislio sam da se s rakom mogu nositi. Izgubiti dojku nisam mogao.

Udarac koji je promijenio igru ​​uslijedio je sljedeći tjedan. Moj je tumor bilo teže dijagnosticirati jer se nalazio u lobulama dojke, za razliku od kanala (gdje se razvija oko 80 posto invazivnog karcinoma dojke). Lobularni rak često vara mamografiju, no vjerojatnije je da će se pojaviti na MRI snimci. A rezultat mog MRI snimanja bio je poražavajući.

Tumor provučen kroz moju dojku bio je puno veći nego što je ultrazvuk naznačio, dugačak do 10 cm (10 cm! Nikad nisam čuo za nekoga s tako velikim tumorom). Liječnik koji je otkrio vijest nije me gledao u lice; oči su mu bile stopljene na zaslonu računala, oklop protiv mojih osjećaja. Razdvajali smo se centimetre, ali mogli smo biti na različitim planetima. Kad je počeo pucati na mene kao što su "implantat", "dorsi režanj" i "rekonstrukcija bradavice", nisam ni počeo obrađivati ​​vijesti da će mi do kraja života nedostajati jedna dojka.

Činilo se da je ovaj liječnik više volio razgovarati o operativnim datumima nego što mi je pomogao da shvatim vrtlog. Jedino što sam shvatila bilo je da moram pobjeći od njega. Sljedeći dan prijatelj mi je poslao popis drugih savjetnika, ali odakle početi? A onda sam primijetila da je samo jedno ime na popisu žensko. Odlučio sam pokušati dogovoriti sastanak da je vidim.

Fiona MacNeill je nekoliko godina starija od mene, u kasnim 50-ima.

Jedva se ičega sjećam našeg prvog razgovora, samo nekoliko dana nakon što sam pročitao njezino ime. Bila sam sva na moru, lepršala sam uokolo. Ali u silovitoj oluji koja je moj život tako iznenada postao, MacNeill mi je danima bio prvi pogled na suho. Znao sam da je ona netko kome mogu vjerovati. Osjećao sam se toliko sretnije u njezinim rukama da sam počeo brisati užasnost gubitka dojke.

Ono što tada nisam znala je koliko je širok spektar osjećaja koje žene imaju prema svojim grudima. Na jednom su kraju oni s pristupom "uzmi ili ostavi", koji smatraju da im grudi nisu osobito važne za osjećaj identiteta. S druge su žene poput mene kojima se grudi čine gotovo jednako bitnima kao srce ili pluća.

Ono što sam također otkrio jest da to često ima malo ili nimalo priznanja. Većina žena koje imaju operaciju koja će vam promijeniti život zbog raka dojke nemaju priliku posjetiti psihologa prije operacije.

Da mi se pružila ta prilika, već u prvih deset minuta bilo bi očito koliko sam bila očajno nesretna u sebi od pomisli da ću izgubiti dojku. I dok stručnjaci za rak dojke znaju da bi psihološka pomoć mnogim ženama bila velika prednost, sam broj dijagnosticiranih čini je nepraktičnom.

U mnogim su bolnicama NHS-a resursi kliničke psihologije za rak dojke ograničeni. Mark Sibbering, kirurg dojke u kraljevskoj bolnici Derby i MacNeillov nasljednik na mjestu predsjednika Udruge za kirurgiju dojke, kaže da se većina koristi za dvije skupine: pacijentice koje razmišljaju o operaciji smanjenja rizika jer nose genske mutacije koje ih predisponiraju za rak dojke i oni s karcinomom u jednoj dojci koji razmišljaju o mastektomiji one koja nije pogođena.

Dio razloga zbog kojeg sam sahranio svoju nesreću zbog gubitka dojke bio je taj što je MacNeill pronašao puno bolju alternativu od zahvata na dorzi rebru koji je ponudio drugi kirurg: DIEP rekonstrukcija. Nazvan po krvnoj žili na trbuhu, postupak koristi kožu i masnoću odatle za obnovu dojke. Obećavalo je sljedeću najbolju stvar da ću zadržati vlastitu dojku, a imao sam jednako povjerenja u plastičnog kirurga koji će obaviti obnovu kao i u MacNeillu, koji će raditi mastektomiju.

Ali ja sam novinar i ovdje su me iznevjerile moje istraživačke vještine. Ono što sam trebao pitati je: postoje li alternative za mastektomiju?

Bila sam suočena s velikom operacijom, operacijom od 10 do 12 sati. Ostavio bih mi novu dojku koju nisam mogao osjetiti i ozbiljne ožiljke na prsima i trbuhu i više ne bih imao lijevu bradavicu (iako je nekim ljudima moguća rekonstrukcija bradavice). Ali s odjećom, nedvojbeno bih izgledala nevjerojatno, s perter sisama i vitkijim trbuščićem.

Instinktivno sam optimist. Ali dok sam se onima oko sebe činilo da se samouvjereno krećem prema popravku, moja podsvijest se povlačila sve dalje i dalje. Naravno da sam znao da će se operacijom riješiti raka, ali ono što nisam mogao izračunati bilo je kako ću se osjećati prema svom novom tijelu.

Oduvijek sam voljela svoje grudi, a one su ključne za moj osjećaj za sebe. Oni su važan dio moje seksualnosti, a svako od svoje četvero djece dojila sam tri godine. Moj veliki strah bio je da me neće umanjiti mastektomija, da se više nikada neću osjećati cjelovito, ili uistinu samopouzdano ili ugodno sa sobom.

Poricao sam te osjećaje koliko god sam mogao, ali ujutro u operaciji nije se bilo gdje sakriti. Ne znam što sam očekivao kad sam napokon izrazio svoj strah. Pretpostavljam da sam mislio da će se MacNeill vratiti u sobu, sjesti na krevet i održati mi mali razgovor. Možda mi je jednostavno trebalo malo držanja ruku i uvjeravanja da će na kraju sve ispasti u redu.

Ali MacNeill me nije nagovorio. Niti mi je pokušala reći da radim ispravno. Rekla je: "Mastektomiju biste trebali napraviti samo ako ste potpuno sigurni da je to prava stvar. Ako niste sigurni, ne bismo trebali raditi ovu operaciju - jer će se ona promijeniti životom, a ako niste spremni za tu promjenu, vjerojatno će imati velik psihološki utjecaj na vašu budućnost. "

Prošlo je oko sat vremena prije nego što smo donijeli konačnu odluku o otkazivanju. Mog je supruga trebalo uvjeriti da je to bio pravi postupak, a ja sam trebala razgovarati s MacNeillom o tome što bi mogla učiniti umjesto uklanjanja raka (u osnovi, pokušala bi lumpektomiju; nije mogla obećati da će moći da ga ukloni i ostavi mi pristojne grudi, ali ona bi dala sve od sebe). Ali od trenutka kad je odgovorila kao i ja, znao sam da se mastektomija neće održati i da je to za mene bilo potpuno pogrešno rješenje.

Svima nam je postalo jasno da je moje mentalno zdravlje ugroženo. Naravno da sam želio da rak nestane, ali istodobno sam želio da moj osjećaj za sebe bude netaknut.

Tijekom tri i pol godine od tog dana u bolnici imao sam puno više sastanaka s MacNeillom.

Jedna stvar koju sam naučio od nje jest da mnoge žene pogrešno vjeruju da je mastektomija jedini ili najsigurniji način suočavanja s njihovim rakom.

Rekla mi je da mnoge žene koje obole od tumora dojke - ili čak preinvazivnog karcinoma dojke, poput duktalnog karcinoma in situ (DCIS) - vjeruju da će im žrtvovanje jedne ili obje dojke pružiti ono što očajnički žele: priliku za život i budućnost bez raka.

Činilo se da je to bila poruka koju su ljudi uzeli iz javno objavljene odluke Angeline Jolie 2013. godine o dvostrukoj mastektomiji. Ali to nije bilo za liječenje stvarnog raka; to je bio u potpunosti preventivni čin, odabran nakon što je otkrila da nosi potencijalno opasnu varijantu gena BRCA. To je, doduše, mnogima bila nijansa.

Činjenice o mastektomiji su složene, ali mnoge se žene podvrgavaju jednoj ili čak dvostrukoj mastektomiji, a da ih nisu ni počele raspetljavati. Zašto? Jer prvo što vam se dogodi kad vam kažu da imate rak dojke je da ste izuzetno prestrašeni. Ono čega se najviše plašite je očito: da ćete umrijeti. I znate da možete nastaviti živjeti bez grudi, pa mislite da ste spremni ukloniti ih, ako ste ključni za ostanak na životu.

Zapravo, ako ste imali rak na jednoj dojci, rizik da ga dobijete na drugoj dojci obično je manji od rizika da se izvorni rak vrati u drugi dio vašeg tijela.

Slučaj mastektomije možda je još uvjerljiviji kada vam kažu da možete napraviti rekonstrukciju koja će biti gotovo jednako dobra kao i prava stvar, možda s uvlačenjem trbuha. Ali evo trljanja: iako mnogi od onih koji se odluče vjeruju da čine najsigurniju i najbolju stvar da se zaštite od smrti i budućih bolesti, istina nije ni približno tako jasna.

"Mnogo žena traži dvostruku mastektomiju jer misle da će to značiti da više neće dobiti rak dojke ili da od toga neće umrijeti", kaže MacNeill. “A neki kirurzi samo posegnu za svojim dnevnikom. Ali ono što bi trebali učiniti jest pitati: zašto želite dvostruku mastektomiju? Što se nadate postići? "

I u tom trenutku, kaže ona, žene obično kažu: "Zato što to nikad više ne želim dobiti" ili "Ne želim umrijeti od toga" ili "Nikad više ne želim kemoterapiju". "A onda možete razgovarati", kaže MacNeill, "jer se niti jedna od ovih ambicija ne može postići dvostrukom mastektomijom."

Kirurzi su samo ljudi. Žele se koncentrirati na pozitivno, kaže MacNeill. Mnogo pogrešno shvaćena stvarnost mastektomije je, kaže, sljedeća: odluka da li je pacijent treba ili ne treba obično nije povezana s rizikom koji predstavlja rak. „To je tehnička odluka, a ne odluka o raku.

„Može biti da je rak toliko velik da ga ne možete ukloniti i ostaviti netaknutu bilo koju dojku; ili može biti da je dojka vrlo mala, a uklanjanje tumora značit će uklanjanje većine [dojke]. Sve je u opsegu karcinoma u odnosu na volumen dojke. "

Mark Sibbering se slaže. Razgovori koje doktor kirurg mora voditi sa ženom kojoj je dijagnosticiran rak su, kaže, neki od najtežih koje je moguće zamisliti.

"Žene s dijagnozom raka dojke dolazit će s različitim razinama znanja o raku dojke i unaprijed stvorenim idejama u vezi s potencijalnim mogućnostima liječenja", kaže on. "Često trebate procijeniti informacije o kojima se raspravljalo."

Na primjer, kaže, žena s novodijagnosticiranim rakom dojke može zatražiti bilateralnu mastektomiju i rekonstrukciju. Ali ako ima agresivan, potencijalno opasan po život rak dojke, liječenje tome mora biti glavni prioritet. Uklanjanje druge dojke neće promijeniti ishod ovog liječenja, ali bi, kaže Sibbering, "povećalo složenost operacije i potencijalno povećalo šansu za komplikacije koje bi mogle odgoditi važne tretmane poput kemoterapije".

Osim ako pacijentica već ne zna da je u riziku od drugog raka dojke jer nosi BRCA mutaciju, Sibbering kaže da se ne želi ponuditi neposrednu bilateralnu operaciju. Njegova je ambicija da novo dijagnosticirane žene donose informirane, promišljene odluke, a ne da osjećaju potrebu za žurbom u operaciji.

Mislim da sam se približio što je moguće bliže odluci za koju vjerujem da bih požalio. I mislim da postoje žene koje bi mogle donijeti drugačiju odluku da su tada znale sve što sada znaju.

Dok sam istraživao ovaj članak, pitao sam jednu dobrotvornu udrugu o preživjelima od raka koju nude kao glasnogovornike medija kako bi razgovarali o vlastitim slučajevima. Dobrotvorna organizacija mi je rekla da nemaju studije slučaja ljudi koji se ne osjećaju sigurni u odabir mastektomije koji su donijeli. "Studije slučaja uglavnom su se složile da budu glasnogovornici jer se osjećaju ponosnima na svoje iskustvo i svoju novu sliku tijela", rekao mi je službenik za tisak. "Ljudi koji se osjećaju samopouzdano nastoje se kloniti svjetla reflektora."

I naravno, ima puno žena koje su zadovoljne odlukom koju su donijele. Prošle sam godine intervjuirao britansku televizijsku kuću i novinarku Victoriju Derbyshire. Imala je vrlo sličan karcinom kao ja, lobularni tumor koji je do dijagnoze iznosio 66 mm i odlučila se za mastektomiju s rekonstrukcijom dojke.

Također se odlučila za implantat, a ne za DIEP rekonstrukciju, jer je implantat najbrži i najlakši način rekonstrukcije, iako ne toliko prirodan kao operacija koju sam odabrao. Victoria ne osjeća da su je grudi definirale: ona je na drugom kraju spektra od mene. Jako je zadovoljna odlukom koju je donijela. Mogu razumjeti njezinu odluku, a i ona moju.

Liječenje raka dojke postaje sve personaliziranije.

Treba izmjeriti izuzetno složen niz varijabli koje su povezane s bolešću, mogućnostima liječenja, osjećajem žene prema svom tijelu i percepcijom rizika. Sve je to dobra stvar - ali po mom će mišljenju biti još bolje kad se iskrenije raspravi o tome što mastektomija može, a što ne može.

Gledajući najnovije dostupne podatke, trend je takav da se sve više žena koje imaju rak na jednoj dojci odlučuje za dvostruku mastektomiju. Između 1998. i 2011. u SAD-u, stopa dvostruke mastektomije među ženama s rakom u samo jednoj dojci.

Porast je zabilježen i u Engleskoj između 2002. i 2009. godine: među ženama koje su imale prvu operaciju raka dojke, stopa dvostruke mastektomije.

No podržavaju li dokazi ovu akciju? Cochrane-ov pregled studija iz 2010. zaključuje: „U žena koje su imale rak na jednoj dojci (a time i veći rizik od razvoja primarnog raka na drugoj) uklanjanje druge dojke (kontralateralna profilaktička mastektomija ili CPM) može smanjiti učestalost rak u toj drugoj dojci, ali nema dovoljno dokaza da to poboljšava preživljavanje. "

Porast u SAD-u vjerojatno će dijelom biti i zbog načina na koji se financira zdravstvena zaštita - žene s dobrim osiguravajućim osiguranjem imaju veću autonomiju. Dvostruke mastektomije nekima mogu biti i privlačnija opcija, jer se većina rekonstrukcija u SAD-u provodi pomoću implantata, a ne tkiva iz vlastitog tijela pacijenta - a implantat u samo jednoj dojci nastoji dati asimetrični rezultat.

"Ali", kaže MacNeill, "dvostruka operacija znači dvostruki rizik - a to nije dvostruka korist." Rekonstrukcija, a ne sama mastektomija, nosi te rizike.

Mastektomija kao postupak može imati i psihološku manu. Postoje istraživanja koja sugeriraju da žene koje su podvrgnute operaciji, sa ili bez rekonstrukcije, osjećaju štetan učinak na svoj osjećaj sebe, ženstvenost i seksualnost.

Prema engleskoj Nacionalnoj reviziji mastektomije i obnove dojke iz 2011. godine, na primjer, samo su četiri od deset žena u Engleskoj bile zadovoljne izgledom odijevanja nakon mastektomije bez rekonstrukcije, popevši se na šest od deset onih koji su imali neposrednu rekonstrukciju dojke

Ali teško je zadirkivati ​​što se događa kod žena nakon mastektomije.

Diana Harcourt, profesorica izgleda i zdravstvene psihologije na Sveučilištu zapadne Engleske, puno je radila sa ženama koje su imale rak dojke. Kaže da je potpuno razumljivo da žena koja je imala mastektomiju ne želi osjećati da je pogriješila.

"Što god žene prolazile nakon mastektomije, one se obično uvjeravaju da bi alternativa bila gora", kaže ona. “Ali nema sumnje da ima ogroman utjecaj na to kako se žena osjeća prema svom tijelu i svom izgledu.

„Mastektomija i rekonstrukcija nisu samo jednokratne operacije - ne možete to jednostavno preboljeti i to je to. To je značajan događaj i zauvijek živite s posljedicama. Čak i najbolja rekonstrukcija nikada neće biti ista kao da vam se vrati dojka. "

Jer, puna mastektomija bila je zlatni standard liječenja raka dojke. Prvi navali na kirurgiju očuvanja dojke dogodili su se 1960-ih. Tehnika je napredovala, a 1990. američki Nacionalni institut za zdravlje izdao je smjernice koje preporučuju lumpektomiju i radioterapiju za žene s ranim rakom dojke. Bilo je "poželjno jer osigurava preživljavanje ekvivalentno ukupnoj mastektomiji i disekciji aksilarnog sustava uz očuvanje dojke".

U godinama nakon toga, neka su istraživanja pokazala da lumpektomija i radioterapija mogu dovesti do boljih ishoda od mastektomije. Na primjer, sa sjedištem u Kaliforniji pregledalo je gotovo 190 000 žena s jednostranim karcinomom dojke (stadij od 0 do III). Studija objavljena 2014. godine pokazala je da bilateralna mastektomija nije povezana s nižom smrtnošću od lumpektomije s zračenjem. I oba ova postupka imala su nižu smrtnost od jednostrane mastektomije.

A pregledao je 129 000 pacijenata. Zaključeno je da bi lumpektomija i radioterapija "mogli biti poželjni u većine bolesnika s rakom dojke" za koje bi bila prikladna ta kombinacija ili mastektomija.

Ali to ostaje mješovita slika. Postoje pitanja koja su pokrenula ova studija i druga, uključujući kako postupati sa zbunjujućim čimbenicima i kako osobine proučenih pacijenata mogu utjecati na njihove ishode.

Tjedan dana nakon otkazane mastektomije vratio sam se u bolnicu na lumpektomiju.

Bila sam privatno osigurana pacijentica. Iako bih vjerojatno dobio istu skrb o NHS-u, jedna od mogućih razlika bila je u tome što nisam morao duže čekati na zakazanu operaciju.

Bio sam u operacijskoj dvorani manje od dva sata, poslije sam otišao autobusom kući i nisam trebao popiti niti jedno sredstvo protiv bolova. Kad je izvještaj patologa o uklonjenom tkivu otkrio stanice raka opasno blizu rubova, vratio sam se na drugu lumpektomiju. Nakon ove, margine su bile jasne.

Lumpektomije su obično popraćene radioterapijom. To se ponekad smatra nedostatkom, jer zahtijeva posjete bolnici do pet dana u tjednu tijekom tri do šest tjedana. Povezano je s umorom i promjenama na koži, ali činilo se da je to mala cijena za zadržavanje grudi.

Jedna od ironija oko sve većeg broja mastektomija je da medicina napreduje i smanjuje potrebu za takvom radikalnom operacijom, čak i kod velikih tumora dojke. Dvije su značajne fronte: prva je onkoplastična kirurgija, gdje se lumpektomija izvodi istovremeno s rekonstrukcijom. Kirurg uklanja rak, a zatim preuređuje tkivo dojke kako bi izbjegao ostavljanje udubljenja ili uranjanja, kao što se često događalo s lumpektomijama u prošlosti.

Druga je uporaba kemoterapije ili endokrinih lijekova za smanjivanje tumora, što znači da operacija može biti manje invazivna. Zapravo, MacNeill ima deset pacijenata na Marsdenu koji su se odlučili za nikakvu operaciju jer su njihovi tumori izgledali nestali nakon liječenja lijekovima. "Pomalo smo zabrinuti jer ne znamo kakva će biti u budućnosti, ali to su žene koje su vrlo dobro informirane i imali smo otvoren, iskren dijalog", kaže ona. "Ne mogu preporučiti takav postupak, ali mogu ga podržati."

Ne smatram se osobom koja je preživjela rak dojke i teško da se ikad brinem o povratku raka. Može, a možda i neće - briga neće donijeti nikakvu razliku. Kad se noću skinem ili u teretani, tijelo koje imam je tijelo koje sam uvijek imao. MacNeill je izrezao tumor - za koji se ispostavilo da je 5,5 cm, a ne 10 cm - rezanjem na mojoj areoli, tako da nemam vidljivi ožiljak. Zatim je preuredila tkivo dojke, a udubljenje se gotovo ne primjećuje.

Znam da sam imao sreće. Istina je da ne znam što bi se dogodilo da smo nastavili s mastektomijom. Moj instinkt crijeva, da će mi to ostaviti psihološke poteškoće, možda je bio izgubljen. Mogla bih ipak biti u redu sa svojim novim tijelom. Ali ovoliko znam: ne bih mogao biti na boljem mjestu nego što sam sada. A također znam da je mnogim ženama koje su imale mastektomije teško pomiriti se s tijelom koje nastanjuju nakon operacije.

Otkrio sam da mastektomija nije nužno jedini, najbolji ili najhrabriji način za borbu protiv raka dojke. Važno je razumjeti što je više moguće što bilo koje liječenje može, a što ne može postići, tako da se odluka koju donosite ne temelji na neistraženim poluistinama, već na pravilnom razmatranju onoga što je moguće.

Još je presudnije shvatiti da to što ste pacijent s rakom, iako je to zastrašujuće, ne oslobađa vas odgovornosti za donošenje izbora. Previše ljudi misli da im liječnik može reći što trebaju učiniti. Stvarnost je takva da svaki izbor ima trošak, a jedina osoba koja u konačnici može izvagati prednosti i nedostatke i napraviti taj izbor, nije vaš liječnik. Ti si.

Ovaj članak je prvi put objavio dobro došli na Mozaik i ovdje je ponovno objavljen pod licencom Creative Commons.