Upravo sam dijagnosticiran s EDS-om. Je li moj život završen?

Sadržaj

• Gledaj, ono što ću reći je bahato, ali tristenost je često ukorijenjena u istini: Jedini izlaz je prolazan.
• Bila sam jednako ljuta i tužna kao što opisujete kada sam dijagnozu postavila prošle godine u 32. godini.

Dobrodošli u Tissue Issues, stupac savjeta komičara Ash Fishera o poremećaju vezivnog tkiva Ehlers-Danlos sindromu (EDS) i drugim kroničnim bolestima. Ash ima EDS i vrlo je šef; imati stupac savjeta ostvarenje snova. Imate pitanje za Ash? Dosegnite putem Twittera @AshFisherHaha.

Poštovani problemi s tkivima,

Ja sam 30-godišnja žena i tek sam otkrila da imam hipermobilni EDS. Iako mi je nekako olakšanje kad znam da nisam lud ili hipohondrija, također sam devastiran. Nekad sam bila tako aktivna. Sada jedva ustajem iz kreveta većinu dana. Neopisivo me boli i svaki dan mi je vrtoglavica i mučnina. Tako sam tužna i bijesna što svaki liječnik ovoliko dugo propusti. Samo želim vrištati i plakati i bacati stvari. Kako da prebolim ovo?

- Ljuta Zebra

Draga ljuta Zebra,

Oof. Žao mi je što ovo prolaziš. Otkrivanje glave je da u svojim 30-ima saznate da niste samo rođeni s genetskim poremećajem, već nema trenutnog lijeka i ograničenog liječenja. Dobrodošli u nabrijani, bolni, frustrirajući svijet Ehlers-Danlos sindroma!

Iako je EDS bio s vama zauvijek, može se osjećati kao iznenadni uljez kad saznate tako kasno u životu. Budući da ne možemo učiniti da vaš EDS nestane i ne možemo lično kazniti svakog nesposobnog liječnika koji je ikada odbacio vaše simptome (iako bih to volio), usredotočimo se na prihvaćanje ove vrlo nepravedne dijagnoze.

Prvo, dopustite mi da vam dam još jednu etiketu: Žalite, djevojko! Ovo je veće od depresije. Ovo je kapitalna bol.

Depresija je dio tuge, ali tako je i gnjev, cjenkanje, poricanje i prihvaćanje. Bili ste zaposleni, aktivni 20-ak i sad većinu dana ne možete ustati iz kreveta. To je tužno i zastrašujuće, teško i nepošteno. Imate pravo na te osjećaje i u stvari, morat ćete ih osjetiti kako bi se kretali kroz njih.

Za mene je razlikovanje između depresije i tuge pomoglo da shvatim svoje emocije.

Iako sam bila duboko tužna nakon dijagnoze, ona se razlikovala od depresije koju sam doživio prije. U osnovi, kada sam depresivan, želim umrijeti. Kad sam tugovao, želio sam tako loše živjeti ... samo ne s tim bolnim, neizlječivim poremećajem.

Gledaj, ono što ću reći je bahato, ali tristenost je često ukorijenjena u istini: Jedini izlaz je prolazan.

Dakle, evo što ćete učiniti: tugovat ćete.

Tugujte za svojim bivšim „zdravim“ životom tako duboko i iskreno kao što biste oplakivali romantičnu vezu ili smrt voljene osobe. Pustite se da plače dok vam suzni kanali ne isuše.

Pronađite terapeuta koji će vam pomoći obraditi ove komplicirane osjećaje. Budući da ste ovih dana uglavnom u krevetu, razmislite o mrežnom terapeutu. Pokušajte s časopisima. Upotrijebite softver za diktiranje ako rukopis ili tipkanje previše boli.

Pronađite EDS zajednice na mreži ili osobno. Prolazite kroz desetke Facebook grupa, podredova i hashtagova na Instagramu i Twitteru kako biste pronašli svoje ljude. Upoznao sam mnoge IRL prijatelje putem Facebook grupa i usmenog posla.

Ovaj je posljednji komad posebno važan: sprijateljiti se s ljudima koji imaju EDS omogućava vam da imate uzor. Moja prijateljica Michelle pomogla mi je da prođem kroz najgore mjesece jer sam je vidio kako živi sretan, napredan, ispunjen život bez obzira na stalno boli. Natjerala me da vidim da je to moguće.

Bila sam jednako ljuta i tužna kao što opisujete kada sam dijagnozu postavila prošle godine u 32. godini.

Morao sam napustiti stand-up komediju, cjeloživotni san koji mi je zapravo išao dobro dok se nisam razbolio. Morao sam smanjiti svoje radno opterećenje na pola, što je također prepolovilo moju plaću, a upao sam u gomilu medicinskog duga.

Prijatelji su se odvukli od mene ili su me potpuno napustili. Članovi obitelji rekli su pogrešne stvari. Bila sam uvjerena da će me suprug napustiti i nikad više neću provesti dan bez suza i boli.

Sada, više od godinu dana kasnije, više nisam tužna zbog svoje dijagnoze. Naučila sam kako bolje upravljati svojom boli i koja su moja fizička ograničenja. Fizikalna terapija i strpljenje učinili su me dovoljno jakim da većinu dana pješačim 3 do 4 milje na dan.

EDS je i dalje velik dio mog života, ali to više nije najvažniji. I tamo ćete stići.

EDS je Pandorina kutija dijagnoze. Ali nemojte zaboraviti najvažnije u tom poslovičnom okviru: nada. Ima nade!

Tvoj će život izgledati drugačije nego što si sanjao ili očekivao da bi to učinio. Drugačije nije uvijek loše. Dakle, zasad osjetite svoje osjećaje. Prepustite se tuzi.

nesiguran,

Pepeo

p.s. Imate moje dopuštenje da povremeno bacate stvari ako će to pomoći vašem bijesu. Samo pokušajte ne dislocirati ramena.

Ash Fisher pisac je i komičar koji živi s hipermobilnim Ehlers-Danlos sindromom. Kad ona nema dan jelena-jelena, ona šeta svojim korgijem, Vincentom. Živi u Oaklandu. Saznajte više o njoj na njezinoj web stranici.