Evo kako su mi blogovi dali glas nakon moje dijagnoze ulceroznog kolitisa

Sadržaj

• Stvaranje platforme za nadahnuće drugih
• Učenje zagovaranja vlastitog zdravlja
• Mijenjanje percepcije i širenje nade

Pritom je osnažio druge žene s KVČB da razgovaraju o svojim dijagnozama.

Bolovi u trbuhu bili su redoviti dio djetinjstva Natalie Kelley.

"Uvijek smo to kredirali da imam osjetljiv želudac", kaže ona.

Međutim, dok je bila vezana za fakultet, Kelley je počela primjećivati ​​intolerancije na hranu i počela je uklanjati gluten, mliječne proizvode i šećer u nadi da će pronaći olakšanje.

"Ali i dalje sam cijelo vrijeme primjećivala stvarno užasnu nadutost i bolove u trbuhu nakon što sam nešto pojela", kaže ona. "Otprilike godinu dana bio sam u i izvan liječničkih ordinacija i rekao mi je da imam IBS [sindrom iritabilnog crijeva, neupalno stanje crijeva] i da moram shvatiti koja mi hrana ne djeluje."

Njezina je prekretnica uslijedila ljeto prije posljednje godine fakulteta 2015. Putovala je s roditeljima u Luksemburg kad je primijetila krv u stolici.

“Tada sam znao da se događa nešto puno ozbiljnije. Mojoj mami je kao tinejdžerka dijagnosticirana Crohnova bolest, pa smo nekako spojili dvoje i dvoje iako smo se nadali da je riječ o slučajnosti ili da mi hrana u Europi nešto čini - prisjeća se Kelley.

Kad se vratila kući, zakazala je kolonoskopiju, što je dovelo do pogrešne dijagnoze Crohnove bolesti.

"Par mjeseci kasnije napravio sam krvni test i tada su utvrdili da imam ulcerozni kolitis", kaže Kelley.

No, umjesto da se osjeća loše prema svojoj dijagnozi, Kelley kaže da joj je saznanje da ima ulcerozni kolitis donijelo mir.

"Hodala sam okolo toliko godina u toj stalnoj boli i neprestanom umoru, tako da je dijagnoza bila gotovo poput potvrde nakon mnogo godina razmišljanja što se može dogoditi", kaže ona. „Tada sam znala da mogu poduzeti korake za poboljšanje, umjesto da slijepo mahnem nadajući se da će nešto što nisam pojela pomoći. Sad bih mogao stvoriti stvarni plan i protokol i krenuti naprijed. "

Stvaranje platforme za nadahnuće drugih

Dok je Kelley učila upravljati novom dijagnozom, vodila je i svoj blog Plenty & Well, koji je započela prije dvije godine. Ipak, iako je imala na raspolaganju ovu platformu, njezino stanje nije bila tema o kojoj je ona željela pisati.

“Kad mi je prvi put dijagnosticirana, nisam toliko govorila o KVČB na svom blogu. Mislim da je dio mene to još uvijek želio ignorirati. Bila sam na posljednjoj godini fakulteta i može biti teško razgovarati s prijateljima ili obitelji ”, kaže ona.

Međutim, osjetila je poziv da progovori na svom blogu i na Instagram računu nakon ozbiljnog izbijanja koje ju je odvelo u bolnicu u lipnju 2018. godine.

“U bolnici sam shvatila kako je ohrabrujuće vidjeti druge žene kako razgovaraju o KVČB i nude podršku. Bloganje o IBD-u i postojanje te platforme za otvoreno govorenje o životu s ovom kroničnom bolešću pomoglo mi je na mnogo načina da ozdravim. Pomaže mi da se osjećam razumjenim, jer kad govorim o KVČB, dobivam bilješke od drugih koji dobivaju ono što prolazim. U ovoj se borbi osjećam manje usamljeno, i to je najveći blagoslov. "

Cilj joj je da njezino prisustvo na mreži bude poticanje drugih žena s KVČ.

Otkako je na Instagramu počela objavljivati ​​o ulceroznom kolitisu, kaže da je od žena dobivala pozitivne poruke o tome koliko su ohrabrujuće bile njezine objave.

"Dobivam poruke od žena koje mi govore da se osjećaju osnaženijima i sigurnijima da razgovaraju o [svom KVČB] s prijateljima, obitelji i voljenima", kaže Kelley.

Zbog odgovora, počela je održavati Instagram seriju uživo pod nazivom IBD Warrior Women svake srijede, kada razgovara s različitim ženama s IBD-om.

"Razgovaramo o savjetima za pozitivnost, kako razgovarati s voljenima ili kako se kretati kroz fakultet ili posao od 9 do 5", kaže Kelley. “Započinjem ove razgovore i dijelim priče o drugim ženama na svojoj platformi, što je super uzbudljivo, jer što više pokazujemo da to nije nešto što bismo trebali sakriti ili se sramiti i što više pokazujemo da su naše brige, tjeskoba i mentalno zdravlje [zabrinutosti] koje dolaze uz IBD se potvrđuju, što ćemo više osnaživati ​​žene. "

Učenje zagovaranja vlastitog zdravlja

Putem svojih društvenih platformi, Kelley se također nada nadahnuti mlade ljude s kroničnim bolestima. Sa samo 23 godine Kelley je naučila zagovarati vlastito zdravlje. Prvi korak bio je stjecanje samopouzdanja, objašnjavajući ljudima da je njezin izbor hrane bio za njezinu dobrobit.

"Sastavljanje obroka u restoranima ili dovođenje Tupperware hrane na zabavu može zahtijevati objašnjenje, ali što manje neugodno postupite s tim, manje će neugodni biti ljudi oko vas", kaže ona. "Ako su pravi ljudi u vašem životu, oni će poštovati da morate donijeti ove odluke, čak i ako su malo drugačije od svih ostalih."

Ipak, Kelley priznaje da ljudima može biti teško povezati se s onima koji su u godinama ili dvadesetima i žive s kroničnom bolešću.

“To je teško u mladoj dobi, jer osjećate da vas nitko ne razumije, pa je puno teže zagovarati sebe ili otvoreno razgovarati o tome. Pogotovo zato što u 20-ima toliko silno želite da se uklopite ”, kaže ona.

Izgled mladog i zdravog predstavlja izazov.

„Nevidljivi aspekt IBD-a jedna je od najtežih stvari u vezi s njim, jer kako se osjećate iznutra nije ono što se projicira na svijet izvana, pa mnogi ljudi imaju tendenciju misliti da pretjerujete ili lažirate, i da utječe na toliko različitih aspekata vašeg mentalnog zdravlja ”, kaže Kelley.

Mijenjanje percepcije i širenje nade

Osim širenja svijesti i nade kroz vlastite platforme, Kelley se također udružuje sa Healthlineom kako bi predstavljala svoju besplatnu IBD Healthline aplikaciju koja povezuje one koji žive s IBD-om.

Korisnici mogu pregledavati profile članova i zatražiti podudaranje s bilo kojim članom unutar zajednice. Oni se također mogu pridružiti svakodnevnoj grupnoj raspravi koju vodi vodič za IBD. Teme rasprave uključuju liječenje i nuspojave, prehranu i alternativne terapije, mentalno i emocionalno zdravlje, navigaciju u zdravstvu i na poslu ili u školi te obradu nove dijagnoze.

Uz to, aplikacija pruža wellness i vijesti koje su pregledali medicinski stručnjaci Healthline, a uključuju informacije o liječenju, kliničkim ispitivanjima i najnovijim istraživanjima IBD-a, kao i informacije o samopomoći i mentalnom zdravlju te osobne priče drugih koji žive s IBD-om.

Kelley će biti domaćin dva razgovora uživo u različitim odjeljcima aplikacije, gdje će postavljati pitanja sudionicima na koja će odgovarati i odgovarati na pitanja korisnika.

"Tako je lako imati poražen mentalitet kad nam se dijagnosticira kronična bolest", kaže Kelley. "Moja je najveća nada pokazati ljudima da život još uvijek može biti nevjerojatan i da i dalje mogu ostvariti sve svoje snove i još više, čak i ako žive s kroničnom bolešću poput IBD-a."

Cathy Cassata slobodna je spisateljica koja se specijalizirala za priče o zdravlju, mentalnom zdravlju i ljudskom ponašanju. Ima vještine pisanja s osjećajima i povezivanja s čitateljima na pronicljiv i zanimljiv način. Pročitajte više o njezinom radu ovdje.