Troškovi života s ulceroznim kolitisom: Jackiejeva priča

Sadržaj

• Dobivanje dijagnoze
• ‘Zastrašujući’ troškovi njege
• Ponestaje opcija
• Četiri operacije, tisuće dolara
• Tražiti pomoć
• Stres zbog osiguranja
• Predviđajući sljedeći recidiv

Jackie Zimmerman živi u Livoniji u Michiganu. Potrebno je nekoliko sati vožnje od njenog doma do Clevelanda u državi Ohio - putovanje koje je nebrojeno puta odlazila na liječničke preglede i operacije.

"[Bilo] je to vjerojatno bilo putovanje od najmanje 200 dolara svaki put kad bih tamo odlazila, između hrane, goriva, vremena i svih stvari", rekla je.

Ta su putovanja samo dio troškova koje je Jackie morala platiti za liječenje ulceroznog kolitisa (UC), kroničnog stanja s kojim živi već godinama.

UC je vrsta upalne bolesti crijeva (IBD) koja uzrokuje razvoj upala i čireva na unutarnjoj sluznici debelog crijeva (debelog crijeva). Može izazvati umor, bolove u trbuhu, rektalno krvarenje i druge simptome. To također može dovesti do različitih komplikacija, od kojih su neke opasne po život.

Da bi liječile ovo stanje, Jackie i njezina obitelj platili su tisuće dolara premija osiguranja, plaćanja i odbitka. Također su iz džepa platili novac za putovanja, lijekove bez recepta (OTC) i druge troškove skrbi.

"Ako govorimo o tome koliko je osiguranje platilo, barem smo u rasponu od milijun dolara", rekla je Jackie.

“Vjerojatno sam u rasponu od 100.000 dolara. Vjerojatno više jer ne razmišljam o svakom odbitku svakog posjeta. "

Dobivanje dijagnoze

Jackie je dijagnosticirana UC nakon što je približno desetljeće živjela s gastrointestinalnim (GI) simptomima.

"Iskreno sam imala simptome ulceroznog kolitisa vjerojatno 10 godina prije nego što sam zbog toga posjetila liječnika", rekla je, "ali u to sam vrijeme bila u srednjoj školi i bilo mi je neugodno."

U proljeće 2009. godine vidjela je krv u stolici i znala je da je vrijeme za posjet liječniku.

Otišla je lokalnom specijalistu za GI. Savjetovao je Jackie da promijeni način prehrane i propisao neke dodatke prehrani.

Kad taj pristup nije uspio, proveo je fleksibilnu sigmoidoskopiju - vrstu postupka koji se koristi za ispitivanje rektuma i donjeg kolona. Uočio je kontrolne znakove UC-a.

"Do tada sam bila u punom svjetlu", prisjetila se Jackie.

“Bilo je nevjerojatno bolno. Bilo je to stvarno, stvarno užasno iskustvo. I sjećam se, ležao sam na stolu, opseg je bio gotov, a on me lupnuo po ramenu i rekao: "Ne brinite, to je samo ulcerozni kolitis."

No koliko god je to iskustvo bilo užasno, Jackie ništa nije moglo pripremiti za izazove s kojima će se suočiti u sljedećim godinama.

‘Zastrašujući’ troškovi njege

U vrijeme kada joj je dijagnosticirana, Jackie je imala posao na puno radno vrijeme. U početku nije trebala propustiti puno posla. No, ubrzo su joj se simptomi pojačali i trebala je uzeti više odmora da bi upravljala svojim UC-om.

“Kako su se stvari ubrzavale, i to vrlo brzo, puno sam bio u bolnici. Vjerojatno sam mjesecima bio u hitnoj službi svaki tjedan. Radila sam dulje boravke u bolnici ", nastavila je," Nedostajalo mi je puno posla i definitivno mi nisu plaćali to slobodno vrijeme. "

Ubrzo nakon dijagnoze, liječnik Jackie's GI propisao joj je mesalamin (Asacol), oralni lijek koji pomaže u smanjenju upale u debelom crijevu.

No nakon što je započela s lijekovima, razvila je nakupljanje tekućine oko srca - rijetka nuspojava mesalamina. Morala je prestati koristiti drogu, podvrgnuti se operaciji srca i provesti tjedan dana na intenzivnoj njezi (ICU).

To je bio prvi od mnogih skupih postupaka, a produženi boravak u bolnici imala bi kao rezultat svog stanja.

"U to su se vrijeme računi nekako kotrljali. Otvorio bih ih i jednostavno rekao:" Oh, ovo je stvarno dugo i zastrašujuće ", a zatim bih rekao:" Koji je minimum, što je moj minimum, plaćanja? '"

Jackie se upisala u plan zdravstvenog osiguranja koji bi joj pomogao pokriti troškove njege. Kad bi postalo preteško priuštiti joj mjesečne premije od 600 dolara, roditelji bi joj uskočili u pomoć.

Ponestaje opcija

Jackie također ima multiple sklerozu (MS), autoimunu bolest koja ograničava neke od lijekova koje može uzimati.

Zbog tih ograničenja, njezin liječnik nije mogao propisati biološke lijekove poput infliksimaba (Remicade), koji se često koriste za liječenje UC-a ako je mesalamin van stola.

Propisali su joj budezonid (Uceris, Entocort EC) i metotreksat (Trexall, Rasuvo). Niti jedan od tih lijekova nije djelovao. Činilo se da bi joj operacija mogla biti najbolja opcija.

"U tom sam trenutku nastavila opadati u pogledu wellnessa", dodala je, "i bez ičega brzog, počela sam razgovarati o tome da posjetim kirurga."

Tada su započela Jackieina putovanja na kliniku Cleveland u Ohiju. Morala bi prijeći državne granice da bi dobila potrebnu njegu.

Četiri operacije, tisuće dolara

Na klinici Cleveland, Jackie će se podvrgnuti operaciji uklanjanja debelog crijeva i rektuma i stvaranja spremnika poznatog kao "J-vrećica". To bi joj omogućilo da spremi stolicu i analno je prenosi.

Proces bi se sastojao od tri operacije raspoređene u razdoblju od devet mjeseci. No zbog nepredviđenih komplikacija bile su potrebne četiri operacije i više od godinu dana. Prvu operaciju imala je u ožujku 2010., a posljednju u lipnju 2011. godine.

Nekoliko dana prije svake operacije, Jackie je primljena u bolnicu na preoperativno testiranje. Također je ostajala nekoliko dana nakon svakog postupka za naknadno testiranje i njegu.

Tijekom svakog boravka u bolnici, njezini su se roditelji prijavljivali u obližnji hotel kako bi joj mogli pomoći u procesu. "Govorimo o tisućama dolara iz džepa, samo da bismo bili tamo", rekla je Jackie.

Svaka operacija koštala je 50 000 USD ili više, od čega je veći dio naplatio njezino osiguravajuće društvo.

Njezin pružatelj osiguranja odredio joj je godišnju odbitku na 7000 američkih dolara, ali u drugoj polovici 2010. ta je tvrtka prestala poslovati. Morala je pronaći drugog pružatelja usluga i dobiti novi plan.

“Samo godinu dana sam iz džepa platio odbitke u iznosu od 17.000 dolara jer me je osiguravajuće društvo otpalo i morao sam nabaviti novo. Već sam platio odbitni maksimum iz svog džepa, tako da sam morao početi ispočetka sredinom godine. "

Tražiti pomoć

U lipnju 2010. Jackie je ostala bez posla.

Propustila je previše posla zbog bolesti i liječničkih pregleda.

"Nazvali bi me nakon operacije i rekli: 'Hej, kad se vraćaš?' I ne postoji način da ljudima stvarno objasnim da ne znate", rekla je.

"Nisam bio tamo dovoljno. Bili su milostivi zbog toga, ali otpustili su me ”, rekla je za Healthline.

Jackie je primala naknadu za nezaposlenost 300 dolara tjedno, što je bio previše novca da bi se mogla kvalificirati za državnu pomoć - ali nedovoljno da pokrije svoje životne troškove i troškove medicinske njege.

"Pola mojih mjesečnih primanja u tom bi trenutku bila moja isplata osiguranja", rekla je.

"Definitivno sam tražio pomoć od svoje obitelji i zaista sam imao sreće što su mi je mogli pružiti, ali bio je prilično užasan osjećaj biti punoljetan i još uvijek moram tražiti od roditelja da ti pomognu platiti račune."

Nakon svoje četvrte operacije, Jackie je imala redovite sastanke na klinici Cleveland kako bi nadzirala njezin oporavak. Kad se razvila upala J-vrećice, česta komplikacija operativnog zahvata, morala je otputovati u Cleveland radi daljnje njege.

Stres zbog osiguranja

Kirurgija je napravila veliku promjenu u Jackieinoj kvaliteti života. S vremenom se počela osjećati puno bolje i na kraju se vratila poslu.

U proljeće 2013. zaposlila se u jednom od proizvođača automobila "velike trojke" u Michiganu. To joj je omogućilo da se odrekne skupog osiguranja koje je kupila i umjesto toga upiše u plan koji sponzorira poslodavac.

"Zapravo sam prvi put uzela njihovo osiguranje, osiguranje mog poslodavca, jer sam se osjećala kao da sam dovoljno stabilna da držim posao i da vjerujem da ću biti tamo neko vrijeme", prisjetila se.

Njezin je šef razumio njene zdravstvene potrebe i poticao je da uzme slobodno vrijeme kad zatreba. Na tom je poslu ostala oko dvije godine.

Kad je napustila taj posao, kupila je osiguranje putem državne burze osiguranja koja je uspostavljena prema Zakonu o pristupačnoj skrbi („Obamacare“).

2015. započela je još jedan posao u neprofitnoj organizaciji. Zamijenila je svoj ACA plan za drugi plan koji sponzorira poslodavac. To je neko vrijeme dobro funkcioniralo, ali znala je da to nije dugoročno rješenje.

"Osjećala sam se kao da sam na tom poslu ostala duže nego što sam htjela zbog stvari poput osiguranja", rekla je.

Ranije te godine imala je recidiv MS-a i trebat će joj osiguranje da pokrije troškove upravljanja oba stanja.

No, u trenutnoj političkoj klimi ACA se osjećala previše nestabilno da bi Jackie mogla kupiti drugi plan osiguranja putem državne razmjene. Zbog toga je ovisila o svom planu koji sponzorira poslodavac.

Morala je nastaviti raditi na poslu koji joj stvara veliki stres - nešto što može pogoršati simptome i MS-a i UC-a.

Predviđajući sljedeći recidiv

Jackie i njezin dečko vjenčali su se u jesen 2018. Kao supružnik, Jackie se mogao upisati u plan osiguranja koji sponzorira njegov poslodavac.

"Imam veliku sreću što sam mogla ući u osiguranje svog supruga, što smo se odlučili vjenčati u pravo vrijeme", rekla je.

Ovaj joj plan pruža pokrivenost koja joj je potrebna za upravljanje višestrukim kroničnim zdravstvenim stanjima dok radi kao samostalna savjetnica za digitalni marketing, spisateljica i zagovornica pacijenta.

Iako su njezini GI simptomi trenutno pod kontrolom, ona zna da bi se to moglo promijeniti svakog trenutka. Osobe s UC mogu doživjeti duga razdoblja remisije koja bi mogla biti praćena "bljeskovima" simptoma. Jackie nastoji uštedjeti dio novca koji zaradi, očekujući potencijalni recidiv.

“Uvijek želite imati zalihu novca kad se razbolite, jer opet, čak i ako vaše osiguranje pokriva sve i to je nevjerojatno, vjerojatno ne radite. Dakle, ne dolazi novac, još uvijek imate redovite račune i nema pomoći pacijentu za 'Trebam namirnice ovaj mjesec.' "

"Novac je beskrajan, a novac u njemu vrlo brzo staje kad ne možete ići na posao", dodala je, "tako da je to stvarno skupo mjesto."