Zašto se neću ispričati što smatram da je svijest o autizmu frustrirajuća

Sadržaj

• Previše svjesnosti
• Trolovi ispod mosta
• Premalo svijesti
• Sama oznaka
• Zamor kampanje
• Propovijedajući zbor

Ako ste poput mene, Mjesec borbe protiv autizma zapravo je svaki mjesec.

Mjesec svijesti o autizmu slavim barem 132 uzastopna mjeseca i brojim. Moja mlađa kći Lily ima autizam. Ona se brine za moje kontinuirano obrazovanje i svijest o autizmu.

Autizam utječe na moj život, kćer i svijet, i zbog toga stvarno želim da ljudi koji čine promjene u našem životu budu "svjesni". Pod tim pretpostavljam da mislim barem na općenit osjećaj o čemu se radi. Želim da osobe koje prvi reagiraju u mom susjedstvu shvate zašto možda neće dobiti odgovor od moje kćeri ako pitaju njezino ime i godine. Želim da policija shvati zašto bi mogla pobjeći od njih. Želim da učitelji budu strpljivi kada njezino ponašanje otkriva dublji problem od puke nespremnosti da se pokorava.

Autizam je, kao i sve ostalo, složeno pitanje - i političko. I kao i sve ostalo, sve je složenije što više o tome saznate. Kako bi vam pomogli da pružite podršku ili barem ne naštetite ljudima koje poznajete (a ako imate autizam, šanse su da ih zapravo poznajete), svijest o autizmu izuzetno je važna.

Barem donekle. Jer, ponekad svijest o autizmu može biti loša stvar.

Previše svjesnosti

Složenost i politika autizma mogu postati porazni s previše istraživanja. Osjećam se preplavljeno nekim aspektima jednostavnog pisanja ovog članka. Što ste svjesniji svih problema, to vam je teže napraviti korak bez straha da ćete uvrijediti nekoga kome zapravo želite biti saveznik.

Cijepim li ili ne? Kažem li „autistično“ ili „dijete s autizmom“? "Lijek"? "Prihvatiti"? "Blagoslov"? "Kletva"? Što dublje kopate, to postaje teže. Ovo se lijepo uklapa u moju sljedeću točku, naime:

Trolovi ispod mosta

Mnogi roditelji i autisti odabiru travanj kao mjesec kako bi se u potpunosti usredotočili na autizam kao uzrok. Članke vezane uz autizam objavljujemo svakodnevno i povezujemo s drugima za koje smatramo da su ugodni, vrijedni ili dirljivi.

Ali što više objavljujete o složenosti i politici, te prednostima i nedostacima, to više neslaganja generirate. Budući da je autizam prekompliciran da biste udovoljili svima, a neki od ljudi kojima ne volite STVARNO nezadovoljni.

Što više objavite, to se više trolova materijalizira. To može biti emocionalno i mentalno iscrpljujuće. Želite iznijeti riječ, ali oni se ne slažu s vašim riječima ili načinom na koji ih upotrebljavate.

Autizam može zahtijevati strpljenje i ujednačenu kobilicu. Zaustavio sam bloganje o autizmu vjerojatno godinu dana samo zato što sam smatrao da su kontroverze i kritike previše energični. Iscrpilo ​​me radost, a ta pozitivna energija trebala mi je da budem dobar tata.

Premalo svijesti

Vaš prosječni Joe ima samo dovoljno pažnje da probavi jedan ili dva od tisuću članaka objavljenih o autizmu. Zbog toga uvijek postoji rizik da je jedina stvar za koju se on ili ona namjesti pogrešna. Jednom sam imao netko komentara na mom osobnom blogu da su autizam uzrokovali „sporovi“ i da su ih jednostavno morali isprati sokom od naranče kako bi očistili sustav. Izliječeno!

(Ovo nije stvar.)

Nema puno konsenzusnih tema o autizmu, pa tretirati bilo koji članak, post na blogu ili čak vijest kao evanđelje o autizmu (dobro, osim ovog, očito) može biti gore nego ne naučiti ništa.

Sama oznaka

Jednom sam pročitao rad istraživača koji je rekao da je najveći problem s kojim se autizam suočava bila vlastita etiketa. Autizam je spektar stanja, ali svi se oni spajaju pod ovu jedinu oznaku.

To znači da ljudi gledaju Kišnog čovjeka i misle da mogu pružiti korisne savjete. To znači da tvrtke mogu proizvoditi lijekove koji ublažavaju simptome kod jednog djeteta koje ima autizam, ali zapravo mogu pogoršati simptome drugog. Oznaka za autizam stvara zbrku tamo gdje zbrka već postoji.

Možda ste čuli za izreku: "Ako ste upoznali jedno dijete s autizmom, upoznali ste JEDNO dijete s autizmom." Svako je dijete različito i ne možete projicirati iskustva jednog djeteta na drugo samo zato što dijele oznaku.

Zamor kampanje

Ono što većina ljudi koji rade na poticanju svijesti o autizmu želi je da to prije postanu nesvjesni. Ali previše dobre stvari može značiti da se neke od najvažnijih poruka utapaju većim volumenom. Nakon punih mjesec dana svijesti o autizmu, većina ljudi koji imaju taj luksuz vjerojatno bi vam rekli: "Ne želim slušati još nešto o autizmu do kraja svog života."

Propovijedajući zbor

Prije nego što je dijagnosticirana moja najmlađa, pročitala sam točno nula članaka na temu autizma. Mnogi ljudi koji čitaju postove o svijesti o autizmu nisu ciljana publika. Oni žive život. Oni su ljudi koji imaju autizam ili njihovi skrbnici. Iako je utješno znati da netko čita vaše stvari, teško je izazvati zanimanje za probleme koji ne utječu na život namjeravane publike (koliko barem znaju).

Za nas koji trebamo da budete svjesni - kako bi naša djeca mogla živjeti sretnije i zdravije - širenje „svijesti o autizmu“ uvijek će biti stvar. I to je dobra stvar. Uglavnom.

Iskreno, više sam nego sretan podnijeti dobronamjerna pitanja ili prijedloge, jer to znači da vam je zapravo dovoljno stalo do moje kćeri ili mene da biste barem pročitali članak, pogledali video ili podijelili infografiku. Informacije se možda ne slažu savršeno s mojim iskustvima, ali vraški pobjeđuju bijesne poglede i osuđujuće komentare u prepunom kazalištu dok se vaše dijete topi (da, bio sam tamo).

Dakle, proširite svijest o autizmu ovog mjeseca. Ali učinite to znajući da biste mogli izgorjeti. Učinite to znajući da možda nećete doseći ciljnu publiku. Učinite to znajući da ćete u nekom trenutku od nekoga uhvatiti mali pakao. Učinite to znajući da se sve što objavite neće odnositi na tuđe iskustvo. Činite to odgovorno.

Jim Walter je autor knjige Samo Lil Blog, gdje bilježi svoje pustolovine kao samohrani otac dviju kćeri, od kojih jedna ima autizam. Možete ga pratiti na Twitteru na @blogginglily.