Tabui ulceroznog kolitisa: Stvari o kojima nitko nikad ne govori
Sadržaj
Devet godina živim s kroničnim ulceroznim kolitisom (UC). Dijagnoza mi je postavljena u siječnju 2010. godine, godinu dana nakon što mi je otac preminuo. Nakon pet godina remisije, moj se UC osvetio 2016. godine.
Od tada se borim i još uvijek se borim.
Nakon što sam iscrpio sve lijekove koje je odobrila FDA, nije mi preostalo ništa drugo nego da obavim prvu od tri operacije 2017. Imao sam ileostomu, gdje su mi kirurzi uklonili debelo crijevo i dali privremenu vrećicu za stomu. Nekoliko mjeseci kasnije, kirurg mi je uklonio rektum i stvorio J-vrećicu u kojoj sam još uvijek imao privremenu vrećicu za stomak. Posljednja operacija bila mi je 9. kolovoza 2018., gdje sam postala član kluba J-pouch.
Bio je to u najmanju ruku dug, kvrgav i neodoljiv put. Nakon moje prve operacije, počeo sam zagovarati svoje kolege upalne bolesti crijeva, ostomate i J-vrećice ratnike.
Promijenio sam brzinu u svojoj karijeri modnog stilista i svoju energiju uložio u zagovaranje, širenje svijesti i educiranje svijeta o ovoj autoimunoj bolesti putem svog Instagrama i bloga. To mi je glavna strast u životu i srebrna podstava moje bolesti. Cilj mi je dovesti glas u ovo tiho i nevidljivo stanje.
Postoje mnogi aspekti UC-a o kojima vam se ne govori ili ljudi izbjegavaju razgovarati. Poznavanje nekih od ovih činjenica omogućilo bi mi da bolje razumijem i mentalno se pripremim za svoje predstojeće putovanje.
To su UC tabui koje bih volio znati prije otprilike devet godina.
Lijekovi
Jedna stvar koju nisam znao kad mi je prvi put dijagnosticirana jest da bi trebalo vremena da se ovo čudovište stavi pod kontrolu.
Također nisam znao da može doći do točke kada vaše tijelo odbije svaki lijek koji pokušate. Moje je tijelo doseglo svoju granicu i prestalo je reagirati na sve što bi mi pomoglo održati remisiju.
Prošlo je oko godinu dana dok nisam pronašla pravu kombinaciju lijekova za svoje tijelo.
Kirurgija
Nikad u milijun godina nisam mislio da ću trebati operaciju ili da će mi UC uzrokovati operaciju.
Riječ "operacija" prvi put sam čula sedam godina nakon UC-a. Prirodno, izbuljila sam oči jer nisam mogla vjerovati da je to moja stvarnost. Ovo je bila jedna od najtežih odluka koje bih morao donijeti.
Osjećao sam se potpuno zaslijepljeno svojom bolesti i medicinskim svijetom. Bilo je dovoljno teško prihvatiti činjenicu da ova bolest nema lijeka i da ne postoji konkretan uzrok.
Na kraju sam morao na tri velike operacije. Svaki od njih uzeo mi je danak fizički i psihički.
Mentalno zdravlje
UC utječe ne samo na vašu unutrašnjost. Mnogi ljudi ne govore o mentalnom zdravlju nakon UC dijagnoze.Ali stopa depresije veća je među ljudima koji žive s UC-om u usporedbi s drugim bolestima i općom populacijom.
To ima smisla za nas, one koji se time bave. Ipak, nisam čuo za mentalno zdravlje sve do nekoliko godina kad sam se morao suočiti s velikim promjenama sa svojom bolešću.
Uvijek sam imao anksioznost, ali uspio sam je prikriti do 2016. godine kada se moja bolest ponovila. Imala sam napade panike jer nikad nisam znala kakav će mi biti dan, stignem li do kupaonice i koliko dugo će bolovi trajati.
Bol koju trpimo gori je od porođajne boli i mogao bi trajati i isključivati se cijeli dan, zajedno s gubitkom krvi. Samo stalna bol mogla bi svakoga dovesti u stanje tjeskobe i depresije.
Teško je nositi se s nevidljivom bolešću, plus povrh toga i mentalnim zdravljem. Ali posjet terapeutu i uzimanje lijekova koji pomažu u suočavanju s UC-om mogu pomoći. Ovo se nema čega sramiti.
Operacija nije lijek
Ljudi mi uvijek kažu, "Sad kad ste imali ove operacije, izliječili ste se, zar ne?"
Odgovor je, ne, nisam.
Nažalost, još nema lijeka za UC. Jedini način na koji sam mogao ući u remisiju bio je operativni zahvat za uklanjanje debelog crijeva (debelog crijeva) i rektuma.
Ta dva organa čine više nego što ljudi misle da čine. Moje tanko crijevo sada obavlja sav posao.
I ne samo to, već je moja J-vrećica pod većim rizikom od pouchitisa, što je upala moje J-torbice. Često dobivanje ovog može rezultirati potrebom trajne vrećice za stomak.
Toaleti
Budući da je ova bolest nevidljiva, ljudi su obično šokirani kad im kažem da imam UC. Da, možda se činim zdravim, ali stvarnost je takva da ljudi knjigu procjenjuju po koricama.
Kao ljudima koji žive s UC-om, često nam je potreban zahod. Idem u kupaonicu četiri do sedam puta dnevno. Ako sam vani u javnosti i trebam što prije kupaonicu, uljudno ću objasniti da imam UC.
Većinom mi zaposlenik dozvoli korištenje njihove kupaonice, ali lagano oklijeva. Drugi puta postavljaju više pitanja i ne dopuštaju mi. Ovo je tako neugodno. Već me boli, a onda me odbiju jer ne izgledam bolesno.
Tu je i pitanje odsustva pristupa kupaonici. Bilo je slučajeva da mi je ova bolest uzrokovala nesreće, na primjer kad sam u javnom prijevozu.
Nisam bio svjestan da će mi se te stvari dogoditi i volio bih da sam dobio glavu, jer je to vrlo ponižavajuće. I danas me ljudi ispituju i to uglavnom zato što ljudi nisu svjesni ove bolesti. Dakle, uzimam vremena da educiram ljude i dovedem ovu tihu bolest u prvi plan.
Hrana
Prije dijagnoze jeo sam sve i svašta. Ali nakon dijagnoze drastično sam smršavjela jer su određene namirnice uzrokovale iritaciju i pojavu napadaja. Sad, bez debelog crijeva i rektuma, hrana koju mogu jesti je ograničena.
O ovoj je temi teško raspravljati jer su svi koji imaju UC različiti. Za mene se moja prehrana sastojala od nježnih, nemasnih, dobro skuhanih proteina poput piletine i mljevene puretine, bijelih ugljikohidrata (kao što su obična tjestenina, riža i kruh) i čokolade. Osigurajte prehrambene napitke.
Jednom kad sam ušao u remisiju, ponovno sam mogao jesti svoju omiljenu hranu, poput voća i povrća. Ali nakon mojih operacija, hranu bogatu vlaknima, začinjenu, prženu i kiselu hranu postalo je teško razgraditi i probaviti.
Izmjena prehrane velika je prilagodba, a posebno utječe na vaš društveni život. Mnogo je ovih dijeta bilo pokušajem i pogreškama koje sam naučio sam. Naravno, možete vidjeti i nutricionista koji je specijaliziran za pomoć osobama s UC-om.
Oduzeti
Izvrsna formula za prevladavanje mnogih tabua i poteškoća koje dolaze s ovom bolešću je sljedeća:
- Pronađite sjajnog liječnika i gastrointestinalni tim i izgradite snažnu vezu s njima.
- Budite sami svoj zagovornik.
- Potražite podršku obitelji i prijatelja.
- Povežite se s kolegama iz UC-a.
Svoju J-torbicu imam već šest mjeseci i još uvijek imam puno uspona i padova. Nažalost, ova bolest ima mnogo glava. Kad se pozabavite jednim problemom, iskoči drugi. To nikad nema kraja, ali svako putovanje ima glatke ceste.
Svim mojim kolegama iz UC-a, molim vas, znajte da niste sami i postoji svijet koji smo ovdje za vas. Jaki ste i to ste dobili!
Moniqua Demetrious je 32-godišnjakinja rođena i odrasla u New Jerseyu koja je u braku nešto više od četiri godine. Strasti su joj moda, planiranje događaja, uživanje u svim vrstama glazbe i zagovaranje autoimune bolesti. Ona je ništa bez svoje vjere, svog oca koji je danas anđeo, supruga, obitelji i prijatelja. Na njoj možete pročitati više o njezinom putovanju blog i nju Instagram.
Preporučujemo Vam
Autoimuni hepatitis
