Problemi s tkivom: Jesam li invalid?

Sadržaj

• Ne postoji test ili potvrda ili smjernica koji bi određivali što možete, a što ne možete reći o invalidnosti.

Dobrodošli u Tissue Issues, stupac savjeta komičara Ash Fishera o poremećaju vezivnog tkiva, Ehlers-Danlos sindromu (EDS) i drugim kroničnim bolestima. Ash ima EDS i vrlo je šef; imati stupac savjeta ostvarenje snova.Imate pitanje za Ash? Dosegnite putem Twittera ili Instagrama @AshFisherHaha.

Poštovani problemi s tkivima,

Ja sam 30-godišnja žena kojoj je dijagnosticiran MS prije dvije godine. Bio sam atletsko, sposobno dijete i tinejdžer. Moji simptomi su se započeli tek prije nekoliko godina, ali brzo su postali iscrpljujući. Koristila sam invalidska kolica i uglavnom sam bila vezana za krevet od 2016. do početka 2018. Najblaže rečeno, utjehu sam pronašla u internetskim zajednicama s invaliditetom i postala aktivna u zalaganju za invaliditet.

Konačno sam našao učinkovito liječenje i u stanju mi ​​je remisije. Više ne koristim invalidska kolica i radim puno radno vrijeme. Imam svoje loše dane, ali u cjelini, opet vodim relativno normalan život. Sada se osjećam neugodno zbog glasnog odnosa prema invaliditetu. Mogu li se čak nazvati invalidom kad moje sposobnosti više nisu toliko ograničene? Je li to nepoštivanje "stvarnih" osoba s invaliditetom?

- osobe s invaliditetom ili ranije osobe s invaliditetom ili nešto slično

Divim se koliko razmišljate o invalidnosti i svom identitetu. Ipak mislim da malo prebrisati ovaj.

Imate ozbiljnu bolest koja je ponekad onesposobljavajuća. To mi zvuči kao invalidnost!

Razumijem vaš sukob, s obzirom da je naše društveno gledanje na invalidnost strogo binarno: onesposobljeni ste ili ne (a vi samo "stvarno" onesposobljeni ako koristite invalidska kolica). Ti i ja znamo da je to složenije od toga.

Apsolutno ne trebate ikad osjećati se neugodno zbog razgovora i zalaganja za invaliditet! Uobičajeno je da se svakodnevni život okreće oko vaše bolesti nakon dijagnoze ili nečeg što se toliko mijenja kao da su vezani za krevet i potrebna invalidska kolica.

Toliko toga se može naučiti Toliko da se treba bojati. Toliko da se nadam. Toliko da tugujem. Mnogo je toga procesuirati.

Ali procesuirajte to ste i učinili! Tako mi je drago što ste pronašli utjehu i podršku na mreži. Imamo toliko sreće da živimo u vremenu u kojem se čak i oni s rijetkim bolestima mogu povezati s sličnim umom - ili sličnim tijelima - širom svijeta.

Naravno, također mislim da je zdravo i razumljivo odstupiti od tih zajednica. Vaša je dijagnoza bila prije nekoliko godina, a vi ste sada u stanju remisije.

Do sada sam siguran da ste stručnjak za MS-a. Dopušteno vam je da se povučete iz internetskog svijeta i uživate živjeti svoj život. Internet je uvijek tu kao resurs kad vam zatreba.

Osobno vodim, kako kažete, i "relativno normalan život." Prije dvije godine koristio sam trsku i proveo većinu dana u krevetu s oslabljujućom boli od Ehlers-Danlos sindroma. Moj se život drastično i bolno promijenio.

ja je bio tada onesposobljen, ali dvije godine fizikalne terapije, zdravog sna, vježbanja, itd. i ja mogu raditi puno radno vrijeme i opet ići na šetnje. Kad se sada pojavi, radije bih rekao: "Imam invaliditet (ili kroničnu bolest)", a ne "Ja sam invalid."

Pa kako biste se trebali nazvati?

Ne postoji test ili potvrda ili smjernica koji bi određivali što možete, a što ne možete reći o invalidnosti.

Bavite se mi ljubaznim i obzirnim ljudskim bićem i mogu reći da duboko proždrijete u ovom pitanju. Dajem vam dopuštenje da to pustite.

Govorite o svom zdravlju i svojim sposobnostima koristeći se bilo kojim riječima koje vam se sviđaju. U redu je ako se riječi mijenjaju iz dana u dan. U redu je ako se „onesposobljeni“ osjećaju ispravnije nego „ako imaju kroničnu bolest“.

U redu je ako ponekad uopće ne želite o tome razgovarati. To je sve u redu Obećajem. Ti super ideš.

Shvatio si. Stvarno.

nesiguran,

Pepeo

Ash Fisher pisac je i komičar koji živi s hipermobilnim Ehlers-Danlos sindromom. Kad ona nema dan jelena-jelena, ona šeta svojim korgijem, Vincentom. Živi u Oaklandu. Saznajte više o njoj na njoj web stranica.