Kako mogu pronaći podršku ako živim sa CML-om? Grupe podrške, usluge i još mnogo toga

Sadržaj

• Pregled
• Stručnjaci za leukemiju
• Financijska pomoć
• Socijalna i emocionalna podrška
• Resursi stanja
• Polet

Pregled

S nedavnim napretkom, liječenje kronične mijeloidne leukemije (CML) često može usporiti ili zaustaviti napredovanje bolesti. Danas se CML može liječiti slično kroničnom dugoročnom stanju. Cilj je da ljudi koji žive s CML-om imaju životni vijek što je moguće bliži normalnom.

Učinkovit tretman može poboljšati vašu kvalitetu života i dugoročne izglede. Ako primate liječenje tijekom kronične faze CML-a, vaše šanse za postizanje remisije su dobre. Unatoč tome, upravljanje ovim kroničnim stanjem može predstavljati izazove.

Čitajte dalje kako biste saznali više o resursima podrške koji će vam možda pomoći da se nosite s izazovima življenja s CML-om.

Stručnjaci za leukemiju

Ako vam je dijagnosticiran CML, važno je povezati se sa zdravstvenim radnicima koji imaju specijalizirano znanje o liječenju stanja.

Pitajte svog liječnika primarne njege ili centra za rak u zajednici za uputnicu stručnjaku za leukemiju. Također možete potražiti stručnjake za leukemiju u vašoj državi koristeći internetske baze podataka koje rade Američko društvo za kliničku onkologiju i Američko društvo za hematologiju.

Financijska pomoć

Nekoliko različitih čimbenika može utjecati na troškove vašeg liječenja. Troškovi liječenja ovise o:

• specifičan tretman koji dobivate
• gdje i koliko često primate liječenje
• imate li zdravstveno osiguranje koje pokriva dio liječenja ili cijeli
• da li ste uključeni u programe financijske potpore

Ako vam je teško upravljati troškovima svoje skrbi, moglo bi vam pomoći da:

• Obratite se svom davatelju osiguranja kako biste saznali koji specijalisti, centri za liječenje i postupci su obuhvaćeni vašim planom. Možda biste mogli izvršiti promjene u svom planu liječenja ili planu osiguranja radi uštede novca.
• Razgovarajte sa svojim liječnicima i drugim zdravstvenim radnicima o vašem planu liječenja. Možda će vam moći prilagoditi propisani tretman kako bi smanjili troškove njege.
• Posavjetujte se s financijskim savjetnikom ili socijalnim radnikom u vašem centru za rak u zajednici. Oni vam mogu pomoći da saznate imate li pravo na državno sponzorirano osiguranje, programe pomoći u lijekovima ili druge programe financijske potpore.
• Obratite se proizvođaču bilo kojeg lijeka koji uzimate kako biste saznali djeluju li na programe popusta za pacijente. Možda ste podobni za subvencije ili rabate.

Možete pronaći više savjeta i resursa za upravljanje troškovima skrbi kroz ove organizacije:

• Američko društvo protiv raka
• Američko društvo za kliničku onkologiju
• Njega protiv raka
• Koalicija o financijskoj pomoći protiv raka
• Društvo za leukemiju i limfom
• Nacionalno društvo CML

Socijalna i emocionalna podrška

Živjeti s kroničnim stanjem, poput CML-a, može biti stresno. Ako vam se javljaju česti osjećaji stresa, tjeskobe, bijesa ili tuge, obavijestite tim za liječenje. Za pomoć vas mogu uputiti psihologa ili drugog stručnjaka za mentalno zdravlje.

Također bi vam moglo biti korisno povezivanje s obučenim socijalnim radnikom kroz Hopeline Cancer Care. Za pristup ovoj usluzi nazovite 800-813-4673 ili pošaljite e-mail [email protected].

Povezivanje s drugim ljudima kojima je dijagnosticiran rak također vam može pomoći da se nosite sa socijalnim i emocionalnim izazovima CML-a. Da biste se povezali s drugima:

• Pitajte svog liječnika ili centar za rak u zajednici ako znaju za bilo koju lokalnu skupinu za podršku osobama koje žive s rakom, uključujući leukemiju.
• Provjerite internetsku bazu podataka Američkog društva za borbu protiv raka za lokalne grupe podrške.
• Posjetite web stranicu Društva leukemije i limfoma i potražite lokalne grupe za podršku. Možete se prijaviti i za grupni chat ili pristupiti vršnjačkoj podršci jedan na jedan.
• Registrirajte se za jednu od mrežnih grupa za podršku raka.

Resursi stanja

Nekoliko neprofitnih i vladinih organizacija razvilo je internetske resurse za ljude koji žive s CML-om.

Da biste saznali informacije o ovom stanju, posjetite ove resurse:

• Američko društvo protiv raka
• Američko društvo za kliničku onkologiju
• Društvo za leukemiju i limfom
• Nacionalni institut za rak
• Nacionalno društvo CML
• Američka nacionalna medicinska knjižnica

Možete se povezati i sa stručnjacima za informacije u Društvu za leukemiju i limfom pozivom na broj 800-955-4572. Ako želite, možete ispuniti mrežni obrazac za e-poštu ili koristiti njihovu internetsku chat uslugu.

Vaš liječnički tim ili centar za rak u zajednici također će moći dijeliti ili preporučiti knjige, web stranice ili druge resurse za osobe s CML-om.

Polet

Ako vam je teško upravljati fizičkim, emocionalnim ili financijskim učincima života s CML-om, obavijestite svoj liječnički tim. Možda će moći prilagoditi vaš plan liječenja i povezati vas s lokalnim resursima. Mnoge organizacije za rak također nude podršku putem interneta, putem e-pošte ili telefonom.