Kako ostati aktivan dok živite sa spinalnom mišićnom atrofijom

Sadržaj

• Jedite zdravu prehranu
• Ne propustite sastanke sa svojim SMA timom
• Uložite u novu tehnologiju
• Isprobajte aqua terapiju
• Upis u ljetni kamp
• Spriječiti respiratorne infekcije
• Polet

Spinalna mišićna atrofija (SMA) utječe na mišiće u cijelom tijelu, posebno na mišiće disanja, i dovodi do slabosti u rukama i nogama. Ostati aktivan u tim uvjetima može biti teško. Tjelesna aktivnost pomaže u održavanju zdravih zglobova i disanju te može spriječiti pretilost.

Ako ne ostane aktivan, može se pogoršati simptomi SMA. Manjak mobilnosti može dovesti do:

• problem ostati u uspravnom položaju
• zategnutost mišića i kontrakture
• bol u zglobovima
• loša probava
• teškoće u disanju

Evo nekoliko savjeta kako vaše dijete može ostati aktivno iako ima invaliditet poput SMA.

Jedite zdravu prehranu

Održavajte zdravu težinu. Dijeta bogata voćem, povrćem, mršavim proteinima i cjelovitim žitaricama može dugo držati vaše dijete aktivnim.

Prehrana je važna za održavanje mišićne mase i određenog stupnja snage. Iskusni nutricionist ili dijetetičar može pomoći. Oni mogu osigurati da vaše dijete dobije potrebne vitamine, minerale i hranjive tvari kako bi ostalo što zdravije, kao i odgovarajući broj kalorija za održavanje svoje tjelesne težine.

Ne propustite sastanke sa svojim SMA timom

Važno je da vi i vaše dijete najbolje iskoristite posjete sa SMA timom za njegu. Profesionalni i fizikalni terapeuti pomažu vašem djetetu da izvodi niz pokretnih vježbi. Ove vježbe mogu pomoći poboljšati fleksibilnost i funkcioniranje.

Ako se zglobovi vašeg djeteta ne kreću često kroz svoj čitav raspon pokreta, mišići mogu postati napeti. To se zove kontraktura. Kontrakture dovode do nelagode, ograničavaju kretanje i narušavaju fleksibilnost.

Profesionalni i fizikalni terapeuti također mogu preporučiti upotrebu ortotika. Ortotika može umanjiti nelagodu u zglobovima i nepravilno poravnanje te smanjiti kontrakture. Ovi terapeuti mogu vas voditi i kroz otporne vježbe i treninge snage. Možete ih izvesti kod kuće sa svojim djetetom. Rad sa vašim SMA timom za njegu može vam pomoći da dijete postavi uspjeh.

Uložite u novu tehnologiju

Unapređenje medicinske opreme i računalnog alata omogućilo je osobama sa SMA da samostalno obavljaju fizičke aktivnosti. Invalidska kolica, narukvice i egzoskeleti mogu poboljšati pokretljivost. Također mogu promovirati aktivno sudjelovanje u kući i školi.

Mnogi su sportovi prilagođeni invalidskim kolicima poput nogometa ili tenisa sada mogući zahvaljujući poboljšanoj tehnologiji invalidskih kolica. Prilagodljivi tricikli mogu djetetu također pomoći vježbanju i igranju s vršnjacima. Mnoge zajednice imaju čitave prilagodljive sportske organizacije.

Udruga za mišićnu distrofiju (MDA) ima nacionalni program opreme za one koji ne mogu priuštiti zalihe. Mogu vam posuditi nežno korištena invalidska kolica i drugu medicinsku opremu u dobrom stanju. Kontaktirajte MDA kako biste zatražili usluge ili saznali više.

Isprobajte aqua terapiju

Aqua terapija je sjajna fizička aktivnost za osobe sa SMA. Plovidnost vode pomaže u ublažavanju pritiska na zglobove. Omogućuje i veći raspon pokreta ruku i nogu.

Aktivnosti poput puhanja mjehurića u vodi mogu pomoći jačanju dišnih mišića. Vježbe otpornosti na flotaciju i skokovi mogu poboljšati snagu mišića. Hodanje prema naprijed, unatrag i bok u stranu u vodi također može ojačati mišiće.

Upis u ljetni kamp

Ljetni kampovi za djecu s poteškoćama sjajan su način da se u sigurnom okruženju uključe u zabavne aktivnosti s drugom djecom. Ljetni kampovi MDA, na primjer, daju djeci s SMA i drugim bolestima slobodu da uživaju u avanturama poput jahanja i plivanja. Djeca također mogu graditi prijateljstva s drugom djecom koja imaju iste vrste invaliditeta.

Spriječiti respiratorne infekcije

Ljudi koji žive sa SMA izloženi su većem riziku od dobivanja ozbiljnih infekcija. To je zbog činjenice da imaju slabije dišne ​​mišiće. Biti aktivan još je teže ako vaše dijete dobije respiratorne infekcije koje otežavaju disanje.

Obavezno surađujte s specijalistom za respiratornu njegu ili pulmologom. Pobrinite se da imate pristup odgovarajućoj medicinskoj opremi. Oprema poput aparata za pomoć protiv kašlja može spriječiti infekcije. Također biste trebali izbjegavati kontakt s ljudima koji su bolesni.

Polet

Fizička ograničenja uzrokovana SMA-om i drugim mišićnim stanjima ne znače da vaše dijete ne može ostati aktivno. Rad s dijetetičarima i fizikalnim i okupacionim terapeutima može pomoći dovesti do uspjeha. Aqua terapija, sportovi u invalidskim kolicima i ljetni kampovi omogućuju djeci s invaliditetom da u vlastitom ritmu sudjeluju u zabavnim aktivnostima u sigurnom i pristupačnom okruženju.