Naša dva centa: autizam

Sadržaj

• Debby Elley
• Magazin Aukids
• Što je autizam?
• Zašto ljudi s autizmom razgovaraju kasno ili uopće ne govore?
• Nancy Alspaugh-Jackson
• Djelujte danas!
• Postoji li lijek za autizam?
• Koliko je često autizam i zašto je tako rasprostranjen?
• Gina Badalaty
• Prigrliti nesavršeno
• Postoji li dijeta koju treba slijediti osoba s autizmom?
• Koji su jedinstveni izazovi odgajanja djeteta s autizmom?
• Catie
• Spektrum mama
• Koje su vrste terapije za autizam i kakvo je vaše iskustvo s njima?
• Kako ste se snašli kad su vam rekli da vaše dijete ima autizam?

Nedavni podaci govore kako 1 od 59 djece u Sjedinjenim Državama ima poremećaj spektra autizma (ASD). Prema Društvu za autizam simptomi autizma obično postaju jasno vidljivi u ranom djetinjstvu, između 24. mjeseca i 6. godine. Ovi simptomi uključuju izrazito kašnjenje u jeziku i kognitivni razvoj.

Iako nisu poznati točni uzroci, znanstvenici vjeruju da i genetika i naše okruženje igraju ulogu.

Za roditelje djece s autizmom ova dijagnoza može predstavljati jedinstven niz izazova koji se kreću od emocionalnih do financijskih. Ali za one s neurotipskom djecom - pojedinci tipičnih razvojnih, intelektualnih i kognitivnih sposobnosti - ovi izazovi se često ne razumiju dobro.

Stoga smo pitali roditelje u našoj zajednici da odgovore na pitanja koja su često povezana s poremećajem kako bi malo osvijetlili što znači odgojiti dijete s autizmom. Evo što su rekli:

Debby Elley

Magazin Aukids

Što je autizam?

Autizam je stanje u kojem neurologija mozga djeluje drugačije. Ne treba brkati sa poteškoćama u učenju. Osobe s autizmom mogu imati normalnu ili čak naprednu inteligenciju i određene vještine razvijenije od opće populacije.

Međutim, oni se bore na drugim područjima. To uključuje poteškoće u komunikaciji, društvenoj interakciji i krutosti mišljenja. Rigidnost misli posebno je problematična za autistične ljude jer im izaziva veliku anksioznost kad se suoče s promjenama.

Osobe s autizmom također mogu obrađivati ​​svoje okruženje na malo drugačiji način, često nazvan "senzornim problemima" ili poremećajem osjetilne obrade (SPD). To znači da njihovo vanjsko ponašanje ponekad odražava unutarnja iskustva koja mi ostali ne možemo vidjeti. Mnogo smo naučili o takvim iskustvima od samih autističnih ljudi, uključujući Temple Grandina, autora revolucionarnog „Razmišljanja u slikama“, i Naoki Higashida, koji je nedavno napisao „Razlog da skačem“.

Zašto ljudi s autizmom razgovaraju kasno ili uopće ne govore?

Ponekad ljudi s autizmom mogu imati fizičke jezične poteškoće, uključujući dispraksiju. Često želja za razgovorom ipak nije prisutna kao i za nas ostale.

Djeca s autizmom ne shvaćaju da se misli drugih ljudi razlikuju od njihovih. Stoga ne vide smisao komunikacije. Kao rezultat toga, puno ranih intervencija u govornoj i jezičnoj terapiji posvećeno je pomaganju djeci da razumiju da im dijeljenje misli vokalizacijom i korištenjem znakova ili drugih signala pomaže da dobiju ono što žele.

Biografija: Časopis Aukids osnovali su 2008. godine roditelj Debby Elley i logopedica Tori Houghton. Njegov je cilj dati jednostavne, nepristrasne, praktične savjete roditeljima koji odgajaju djecu s autizmom. U travnju 2018. objavljena je Elleyina knjiga "Petnaest stvari koje su vam zaboravile reći o autizmu". U knjizi se, kaže, radi o "svim stvarima za koje bih želio da su mi ispričani prije, [i] o autizmu koji su [bili] objasnjeni loše ili uopće nisu objavljeni."

Nancy Alspaugh-Jackson

Djelujte danas!

Postoji li lijek za autizam?

Iako ne postoji poznati lijek, intenzivna i rana intervencija pokazala je značajna poboljšanja u ishodu. Najučinkovitija terapija poznata je kao primijenjena analiza ponašanja (ABA).

Ostale terapije, poput govorne terapije, nastave socijalnih vještina i potpomognute komunikacije, mogu pomoći u stjecanju komunikacijskih i socijalnih vještina. Nisu sve terapije pokrivene osiguranjem i mogu biti nevjerojatno skupe za obitelji.

Koliko je često autizam i zašto je tako rasprostranjen?

[Autizam] je češći od dijabetesa tipa 1, dječjeg AIDS-a i raka djece u kombinaciji. Neki stručnjaci vjeruju da je to zbog povećane svijesti, a samim tim i porasta broja točnih dijagnoza. Drugi vjeruju da je to rezultat povećanog broja toksina iz okoliša u kombinaciji s genetikom, poznatom kao epigenetika.

Biografija: Nancy Alspaugh-Jackson je izvršna direktorica tvrtke ACT Today! (Autizam i liječenje), nacionalna, neprofitna organizacija koja pruža njegu i liječenje obitelji koje su autizirane i koje ne mogu pristupiti ili im priuštiti potrebna sredstva. Bivša televizijska producentkinja i autorica, Alspaugh-Jackson postala je zagovornica i aktivistica kad joj je sinu Wyattu, koji sada ima 16 godina, dijagnosticiran autizam u dobi od 4 godine.

Gina Badalaty

Prigrliti nesavršeno

Postoji li dijeta koju treba slijediti osoba s autizmom?

Najosnovnija prehrana, koja se često naziva i "dijeta protiv autizma", je bez glutena, mliječnih proizvoda i soje. Preporučujem vam da uklonite jedan po jedan stav i da znate koliko vremena treba da ih izbacite iz sustava. Gluten može potrajati i do tri mjeseca ili više, a mliječni proizvodi (bilo koji predmeti s mlijekom ili dobiveni iz mlijeka) mogu potrajati oko 2 tjedna, iako se soja može eliminirati za nekoliko dana.

Također preporučujem smanjenje unosa šećera i uklanjanje umjetnih aroma, boja i konzervansa. Izbacivanje ovih dijeta iz prehrane mog djeteta imalo je pozitivan utjecaj na njihove kognitivne funkcije, kao i na ponašanje.

To će reći, svako će dijete imati različitu osjetljivost. Najbolje što možete učiniti je nahraniti dijete čistom i pravom prehranom - uključuje puno voća i povrća (organskog, lokalnog i u sezoni kada je to moguće), i mesa koje se hrani ili pašnjaka. Oni bi trebali jesti morsku hranu umjereno, a vi bi trebali osigurati da ima žive i drugih nečistoća.

Ne postoje trenutni znanstveni dokazi koji bi pokazali djelotvornost prehrane za liječenje osoba s autizmom. Međutim, neki vjeruju da je to pomoglo njima ili njihovoj djeci da upravljaju tim stanjem.

Koji su jedinstveni izazovi odgajanja djeteta s autizmom?

Djeca s autizmom često imaju skup uobičajenih izazova s ​​kojima se druga djeca s invaliditetom ne mogu suočiti. To uključuje:

• osjetilna pitanja koja su dovoljno jaka da mogu utjecati:
  • kako ili kada nose odjeću
  • komunikacija
  • hodanje
  • osjetljivost kože
  • nemogućnost razumijevanja izraza lica i komuniciranja određenih potreba i osjećaja
  • nemogućnost razumijevanja opasnosti
  • problema s crijevima koji mogu rezultirati kasnim zahodom na WC-u, regresijom toaleta, zatvorom i proljevom
  • problemi sa spavanjem ili cirkadijanski ritmovi
  • poteškoća prelaska u pubertet, što može značiti regresiju (socijalnu, medicinsku, bihevioralnu) ili agresiju
  • problemi u ponašanju uzrokovani nečim što se događa u njihovim tijelima
  • otpornost na bilo kakvu promjenu ili odstupanje od rutine

Biografija: Gina Badalaty vlasnica je bloga Embracing Imperfect. Kao dugogodišnja osobna i profesionalna blogerica dijeli putovanje odgajajući svoje kćeri, čak i s izazovima koji predstavljaju njihove invalidnosti.

Catie

Spektrum mama

Koje su vrste terapije za autizam i kakvo je vaše iskustvo s njima?

Kad mi je dijagnosticiran sin Oscar, imao sam ovo posve nerealno očekivanje da će se tim terapeuta spustiti na nas i zajedno raditi na njemu. U stvarnosti sam se morao založiti za terapiju koju bismo na kraju primili.

U dobi od 4 i pol godine u Nizozemskoj su ga smatrali „previše mladim“ za većinu terapija. Međutim, na moje inzistiranje, na kraju smo započeli s logopedskom terapijom i fizioterapijom. Kasnije smo radili s okupacionim terapeutom koji je Oscara posjetio kod kuće. Bila je izvrsna i dala nam je puno savjeta.

Nakon vrlo teškog razgovora s Oscarovim liječnikom u centru za obnavljanje, konačno su nam pružili multidisciplinarnu podršku. Morao sam se založiti za to jer je on smatran "previše dobrim" da bih ga mogao vidjeti. Ovaj je centar na jednom mjestu mogao ponuditi govor, fizioterapiju i radnu terapiju. U ovom je trenutku izvrsno napredovao.

U dobi od 7 godina ponuđena mu je terapija koja će mu pomoći da shvati i pomiri se s njegovim autizmom. Zvalo se "Tko sam ja?" Bila mu je to izvrsna prilika da upozna djecu sa sličnim temama i pomogne mu da shvati zašto se osjeća drugačije od svojih vršnjaka. Primio je i kognitivno bihevioralnu terapiju za pitanja anksioznosti. To su bile neprocjenjive sesije s jednim terapeutom. Uistinu su mu pomogli da se usredotoči na pozitivne aspekte svog autizma i da sebe vidi kao dječaka koji ima autizam, a ne da se fokusira na sam autizam.

Za nas je multidisciplinarni pristup najbolje funkcionirao. To je rečeno, toliko je djece kojoj treba podrška i nedovoljno terapeuta da je pruže. Osjećam također da su roditelji pod velikim pritiskom da postanu stručnjak i koordiniraju skrb za svoje dijete. Želio bih vidjeti sustav u kojem se obitelji imenuje zdravstveni radnik koji preuzme tu ulogu i osigurava da dijete dobije potrebnu pomoć.

Kako ste se snašli kad su vam rekli da vaše dijete ima autizam?

Znam da mi je prije dijagnoze kroz glavu prolazilo toliko konfliktnih misli da nisam znala što da mislim. Znakovi su bili tu i zabrinutost će se pojaviti, ali odgovor je uvijek bio.

Zašto ne govori toliko kao i druga djeca njegovih godina?

On je dvojezičan, trajat će duže.

Zašto se ne odazove kad ga pozovem imenom?

Možda postoji problem sa sluhom, hajde da to provjerimo.

Zašto se ne želi maziti sa mnom?

Nisam bila slatka beba prema mami, on je samo aktivan.

Ali u nekom trenutku odgovori su se počeli osjećati kao izgovori, a sumnja je rasla i rasla sve dok me nije pojeo krivnjom. Osjećala sam se kao da ne pružam ono što je mom djetetu trebalo. Trebalo mu je nešto više.

Moj suprug i ja složili smo se da to više ne možemo ignorirati. Znali smo da nešto nije u redu.

U ranim je danima dijagnoze lako shvatiti etiketu toliko teško da možete izgubiti iz vida ono što je zaista važno, što je zaista važno: vaše dijete. Vaš svijet postaje ispunjen autizmom.

Kao roditelji, toliko vremena provodite usredotočujući se na probleme, postavljajući negativna ponašanja - psiholozima, terapeutima, liječnicima, učiteljima - da to postaje sve što možete vidjeti.

Podaci koje ste dobili su zastrašujući. Budućnost, vaša budućnost, njihova budućnost naglo se promijenila i sada je ispunjena vrstom neizvjesnosti koju nikad niste znali. To vas može privući i ispuniti anksioznošću. Sve što vidite je ta značka.

Nisam htjela da ljudi gledaju mog sina i samo vide tu značku. Nisam želio da mu ograničim život! Ali jednostavno je: bez ove značke, ne dobijete podršku.

Za mene je postojao trenutak kad sam se promijenio. Točka kad sam se prestala fokusirati na autizam i gledala svoje dijete zbog toga ko je on. U tom trenutku, značka je počela da se smanjuje. To nikad ne nestane, ali postaje manje zastrašujuće, manje značajno i osjeća se manje poput neprijatelja.

U posljednjih 9 godina naučio sam da ništa ne ide kako se očekuje. Jednostavno ne možete predvidjeti budućnost. Sve što možete učiniti je pružiti djetetu svoju ljubav i podršku i dopustite im da vas zadivi onim što može učiniti!

Biografija: Catie je supruga „iseljenica“ i učiteljica iz Middlesbroa, u Engleskoj. U Holandiji živi od 2005. godine sa suprugom i njihova dva dječaka, a oboje vole računalne igre, životinje i dvojezične su. Imaju i Novu, njihovog vrlo razmaženog psa. Catie iskreno i strastveno piše o stvarnosti roditeljstva i kampanje na svom blogu Spectrum Mum, kako bi podigla svijest o autizmu dijeleći vlastita obiteljska iskustva.