Što je novo kod PPMS tretmana? Vodič za resurse

Sadržaj

• Istraživanje lijekova iz NINDS-a
• Terapijski lijekovi
• Modifikacije gena
• Preporuke za rehabilitaciju
• Fizikalna terapija i istraživanje u vježbanju
• Inovacije u radnoj terapiji
• Klinička ispitivanja za PPMS
• Budućnost liječenja PPMS-om

Inovacije u liječenju multiple skleroze

Primarna progresivna multipla skleroza (PPMS) nema lijeka, ali postoje mnoge mogućnosti za upravljanje bolešću. Liječenje se fokusira na ublažavanje simptoma, a istovremeno smanjuje mogućnost trajnog invaliditeta.

Vaš liječnik trebao bi biti vaš prvi izvor za liječenje PPMS-a. Oni vam mogu ponuditi savjet za upravljanje dok prate napredovanje bolesti.

Međutim, možda ćete i dalje biti zainteresirani za istraživanje dodatnih resursa za liječenje PPMS-om. Ovdje saznajte o mogućnostima.

Istraživanje lijekova iz NINDS-a

Nacionalni institut za neurološke poremećaje i moždani udar (NINDS) provodi trajna istraživanja svih vrsta multiple skleroze (MS).

NINDS je podružnica Nacionalnog zavoda za zdravstvo (NIH), a podupire ga državno financiranje. NINDS trenutno istražuje lijekove koji mogu modificirati mijelin i gene koji bi potencijalno mogli spriječiti pojavu PPMS-a.

Terapijski lijekovi

2017. godine, Uprava za hranu i lijekove (FDA) odobrila je ocrelizumab (Ocrevus) za liječenje PPMS-a i recidivno-remitentne MS (RRMS). Ovaj lijek za injekcije prvi je i jedini PPMS lijek na tržištu.

Prema NINDS-u, i drugi lijekovi u razvoju također obećavaju. Ti terapijski lijekovi djeluju sprečavajući da se mijelinske stanice upale i pretvore u lezije. Mogli su ili zaštititi mijelinske stanice ili pomoći u njihovom popravljanju nakon upalnog napada.

Oralni lijek kladribin (Mavenclad) jedan je od takvih primjera.

Ostali lijekovi koji se istražuju mogli bi potencijalno pospješiti razvoj oligodendrocita. Oligodendrociti su specifične moždane stanice koje bi pomogle u stvaranju novih mijelinskih stanica.

Modifikacije gena

Precizan uzrok PPMS-a - i sveukupno MS-a - nije poznat. Smatra se da genetska komponenta pridonosi razvoju bolesti. Istraživači nastavljaju proučavati ulogu gena u PPMS-u.

NINDS se na gene koji mogu povećati rizik od MS odnosi na "gene osjetljivosti". Organizacija istražuje lijekove koji bi mogli modificirati ove gene prije nego što se MS razvije.

Preporuke za rehabilitaciju

Nacionalno društvo za multiplu sklerozu je još jedna organizacija koja nudi novosti o inovacijama u liječenju.

Za razliku od NINDS-a, Društvo je neprofitna organizacija. Njihova je misija širenje svijesti o MS-u, istovremeno prikupljajući sredstva za potporu medicinskim istraživanjima.

Kao dio svoje misije potpore zagovaranju pacijenata, Društvo često ažurira resurse na svojoj web stranici. Budući da su mogućnosti lijekova ograničene, resursi društva za rehabilitaciju mogu vam biti od koristi. Ovdje ističu:

• fizikalna terapija
• radna terapija
• kognitivna rehabilitacija
• profesionalna terapija (za radna mjesta)
• govorno-jezična patologija

Fizikalne i radne terapije najčešći su oblici rehabilitacije u PPMS-u. Slijede neke od trenutnih inovacija koje uključuju ove dvije terapije.

Fizikalna terapija i istraživanje u vježbanju

Fizikalna terapija (PT) koristi se kao oblik rehabilitacije u PPMS-u. Ciljevi PT mogu se razlikovati ovisno o težini vaših simptoma. Prvenstveno se koristi za:

• pomoći osobama s PPMS-om u obavljanju svakodnevnih zadataka
• poticati neovisnost
• poboljšati sigurnost - na primjer, podučavanje tehnikama uravnoteženja koje mogu smanjiti rizik od padova
• smanjiti šanse za invalidnost
• pružiti emocionalnu podršku
• utvrditi potrebu za pomoćnim uređajima kod kuće
• poboljšati ukupnu kvalitetu života

Liječnik će vam vjerojatno preporučiti fizikalnu terapiju ubrzo nakon početne dijagnoze. Važno je biti proaktivan u vezi s ovom opcijom liječenja - nemojte čekati dok simptomi ne napreduju.

Vježbanje je važan dio PT-a. Pomaže vam poboljšati pokretljivost, snagu i opseg pokreta kako biste mogli zadržati neovisnost.

Istraživači također nastavljaju razmatrati blagodati aerobnih vježbi u svim oblicima MS-a. Prema Nacionalnom društvu za multiplu sklerozu, vježbanje se nije preporučivalo sve do sredine 1990-ih. Tada je napokon razotkrivena teorija da vježbanje nije bilo dobro za MS.

Vaš fizioterapeut može vam preporučiti aerobne vježbe koje možete izvoditi - sigurno - između termina kako biste poboljšali simptome i izgradili snagu.

Inovacije u radnoj terapiji

Radna terapija se sve više prepoznaje kao prednost u liječenju PPMS-om. Može biti korisno za brigu o sebi i na poslu, a može pomoći i kod:

• slobodne aktivnosti
• rekreacija
• druženje
• volontiranje
• kućno upravljanje

OT se često doživljava kao isti kao PT. Iako se ove terapije međusobno nadopunjuju, svaka je odgovorna za različite aspekte liječenja PPMS-om.

PT može podržati vašu cjelokupnu snagu i pokretljivost, a OT može pomoći u aktivnostima koje utječu na vašu neovisnost, poput samostalnog kupanja i odijevanja. Preporučuje se da osobe s PPMS-om traže i PT i OT procjene i naknadni tretman.

Klinička ispitivanja za PPMS

O trenutnim i novim PPMS tretmanima možete pročitati i na ClinicalTrials.gov. Ovo je još jedan ogranak NIH-a. Njihova je misija pružiti "bazu podataka privatnih i javno financiranih kliničkih studija provedenih širom svijeta".

Unesite "PPMS" u polje "Stanje ili bolest". Pronaći ćete brojne aktivne i dovršene studije koje uključuju lijekove i druge čimbenike koji mogu utjecati na bolest.

Uz to, sami biste mogli razmotriti mogućnost sudjelovanja u kliničkom ispitivanju. Ovo je ozbiljna obveza. Kako biste osigurali vlastitu sigurnost, prvo biste trebali razgovarati sa svojim liječnikom o kliničkim ispitivanjima.

Budućnost liječenja PPMS-om

Ne postoji lijek za PPMS, a mogućnosti lijekova su ograničene. I dalje se provode istraživanja na istraživanju lijekova koji nisu ocrelizumab koji mogu pomoći u kontroli progresivnih simptoma.

Osim redovitog savjetovanja sa svojim liječnikom, koristite ove resurse kako biste se informirali o najnovijim ažuriranjima u okviru PPMS istraživanja. Puno se radi na boljem razumijevanju PPMS-a i učinkovitijem liječenju ljudi.