Što se nalazi u mom MBC kompletu alata
Sadržaj
U studenom 2017. primila sam dijagnozu metastatskog karcinoma dojke (MBC).
U istom tjednu, mom sinu je napunio 2 godine, a moj suprug i ja proslavili smo petu godišnjicu braka. Osim toga, upravo smo kupili svoju prvu kuću i napravili prelazak iz napornog života New Yorka u bukolna predgrađa New Yorka.
Prije dijagnoze radio sam kao stariji odvjetnik u New Yorku i bio sportaš. Kroz fakultet sam bio član ekipe za plivanje s varsityjem, a nekoliko godina kasnije završio sam New York City Marathon.
Morao sam brzo naučiti kako se prilagoditi životu s MBC-om. U protekle dvije godine od dijagnoze naučio sam šta pomaže, što ne pomaže i što je najvažnije u mojoj skrbi.
Evo nekoliko savjeta koje čuvam u MBC "kompletu alata".
Snaga tražiti pomoć
Uvijek sam bila uporna osoba.
Iako me muž može nazvati tvrdoglavim, moja upornost, upornost i spremnost da shvatim stvari oduvijek su mi bili prednost. Bilo da se krećem po složenom pravnom slučaju ili atletskim poduhvatom, uvijek bih glavu spustio i gurnuo.
Ali nakon dijagnoze MBC, ubrzo sam shvatio koliko štetan može biti takav stav - prema meni i mojoj obitelji.
Tada sam prije svega bio roditelj koji je ostao kod kuće, za svog dvogodišnjeg sina, i nismo imali obitelj u blizini. Nismo ni poznavali mnogo ljudi u našem novom gradu. Borili smo se da uspostavimo rutine, zajednicu i načine pomoći.
Na kraju smo imali roditelje da ostanu s nama nekoliko tjedana kako bismo nam pomogli da stanemo na noge. Provela sam više dana u tjednu u bolnici, podvrgavajući se dijagnostičkim testovima i susreću se s timom njege. Imao sam malu širinu pojasa.
Sada, gotovo dvije godine kada sam postavila dijagnozu, znam da pomoć može doći iz mnogih različitih mjesta. Kad mi netko ponudi postaviti vlak za obrok, povesti mog sina za poslijepodne ili me odvesti na sastanak, mogu lako pristati na to, a da se ne osjećam slabo.
Znam da moja bolest zahtijeva zajednicu da se kreće i prihvaćanjem pomoći radim bolji posao brige o sebi i svojoj obitelji.
Mentalno-zdravstvena zaštita
U tjednima nakon dijagnoze, borila sam se ustati iz kreveta. Gledam se u ogledalo i pitam se tko je osoba koja me gleda i što će joj se dogoditi.
Već nekoliko dana nakon dijagnoze, obratila sam se svom liječniku primarne skrbi kako bih razgovarala o svom mentalnom zdravlju ulazeći u taj novi život s metastatskim karcinomom.
Živim s poviješću depresije i tjeskobe, pa sam znala da će održavanje mog mentalnog zdravlja biti presudno za pridržavanje liječenja i pronalaženje nove normalnosti.
Liječnik me uputio na psihijatra koji mi pomaže upravljati psihijatrijskim lijekovima. Ona je i izvor lijekova za upravljanje mojim nuspojavama, posebno umorom i nesanicom.
Moj suprug i ja također polazimo grupe za podršku. I tijekom prve godine nakon moje dijagnoze, sreli smo se s terapeutom kao bračnim parom kako bismo razgovarali o nekim ogromnim izazovima s kojima smo suočeni.
Tim koji ima pouzdanja
Moj liječnik primarne njege i psihijatar jako su uključeni u moju njegu i potpuno oboje vjerujem u njih. Nužno je imati tim koji će vas slušati, podržati i prepoznati tko ste kao osoba, a ne samo pacijent.
Moj prvi onkolog i kirurg dojke često su odbacivali moja pitanja i bili nefleksibilni ili ravnodušni u vezi s mnogim mojim problemima. Nakon nekoliko tjedana ovoga, suprug i ja smo tražili drugo mišljenje u drugoj bolnici.
Ova bolnica pregledala je moje snimke iz prvog liječnika i primijetila nekoliko problema koji su zanemareni. Ovo drugo mišljenje dijagnosticiralo mi je metastaze, koje je prva bolnica potpuno ignorirala.
Moj trenutni onkolog je izvanredan liječnik i ja vjerujem u njene tečajeve liječenja. Znam i vjerujem da me, zajedno sa svim mojim liječnicima, vidi kao osobu, a ne samo kao broj medicinskog kartona.
Imati tim za njegu za koji znate da će se zalagati za vas i za brigu koju oni žele da budete trebao bi biti presudan dio nečijeg MBC-ovog kompleta alata.
Sebe
Koliko je važno imati tim za brigu o kojem vjerujete, jednako je važno prepoznati svoju ulogu zastupnika.
Često sam se brinuo da sam "težak" pacijent i da previše zovem ili da imam previše pitanja prilikom sastanka. Ali moj onkolog me uvjeravao da je moj posao postavljati pitanja i u potpunosti razumjeti moje liječenje, baš kao što je i njezin posao odgovarao na ta pitanja, tako da smo svi na istoj stranici.
Tada sam prepoznao koliko je važno biti moj vlastiti zagovornik. Učinilo me da shvatim važnost rada mog tima za njegu kao tima - a ne samo pružatelja zdravstvene usluge koji govori na mene.
To me prepoznavanje osnažilo i od tada je moj tim mogao primjerenije liječiti moje simptome i nuspojave, kao i rješavati pitanja koja se javljaju na brži, učinkovitiji način.
Oduzeti
Kako se opterećenje moje bolesti povećava, tako se povećava i moja oprema za MBC. Osjećam sreću da sam još uvijek gotovo 2 godine u dijagnozi, unatoč značajnom napretku u posljednjih godinu dana.
Moja obitelj i ja bismo se utopili bez podrške naše zajednice i pronašli spremnost tražiti i prihvatiti pomoć.
Moj tim za njegu, posebno moj tim za zaštitu mentalnog zdravlja sastavni je dio ovog kompleta alata. Znajući da imam punu vjeru u njih olakšava mi se teret i omogućuje mi da potopim noge natrag u normalan život kad i god mogu.
Razvijanje mojih zagovaračkih vještina u posljednje dvije godine bilo je presudno za moju kvalitetu skrbi. Baš kao što vjerujem svom timu za njegu, naučio sam vjerovati i sebi. Na kraju krajeva, ja sam najveće bogatstvo u svojoj skrbi i najvažniji alat u mojem paketu MBC alata.
Emily Garnett starija je odvjetnica, majka, supruga i mačka koja živi s metastatskim karcinomom dojke od 2017. Budući da vjeruje u snagu nečijeg glasa, blogira o svojoj dijagnozi i liječenju na ružičastoj vrpci.
Također je domaćica podcasta "Sjecište raka i života." Piše za Advancedbreastcancer.net i Koaliciju za mladi opstanak. Objavili su je časopis Wildfire Magazine, Women’s Media Center i blog suradnički blog Coffee + Crumbs.
Emily možete pronaći na Instagramu i kontaktirati e-poštom ovdje.
Članci Portala
Alergije