Kako započeti s liječenjem svog voljenog s IPF-om

Sadržaj

• IPF tretmani: kako pomažu
• Izrada slučaja za liječenje
• Uključiti se

Idiopatska plućna fibroza (IPF) bolest je koja uzrokuje ožiljke u plućima. Na kraju, pluća mogu postati toliko ožiljljena da ne mogu povući dovoljno kisika u krvotok. IPF je ozbiljno stanje koje uzrokuje simptome poput mučnog kašlja i otežanog disanja. Jednom kada se dijagnosticira IPF, većina ljudi živi samo za.

Zbog strašnih izgleda, neki ljudi s ovom bolešću možda neće vidjeti svrhu liječenja. Mogli bi se brinuti da nuspojave liječenja ne vrijede ograničenog dodatnog vremena koje bi mogli dobiti.

Ipak, tretmani mogu pomoći u upravljanju simptomima, poboljšati kvalitetu života i možda pomoći ljudima s IPF-om da žive duže. Nove terapije koje se proučavaju u kliničkim ispitivanjima mogu čak ponuditi potencijalni lijek.

Ako je netko vaš blizak otpor na liječenje, evo što možete učiniti da se eventualno predomisle.

IPF tretmani: kako pomažu

Da biste se izjasnili o važnosti liječenja IPF-om, morate znati koji su tretmani dostupni i kako pomažu.

Liječnici liječe IPF ovim lijekovima, samostalno ili u kombinaciji:

• Prednizon (Deltasone, Rayos) je steroidni lijek koji smanjuje upalu u plućima.
• Azatioprin (Imuran) suzbija preaktivan imunološki sustav.
• Ciklofosfamid (Cytoxan) je kemoterapijski lijek koji smanjuje oticanje u plućima.
• N-acetilcistein (acetadot) je antioksidans koji može spriječiti oštećenje pluća.
• Nintedanib (Ofev) i pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) sprječavaju dodatne ožiljke u plućima.

Ostali lijekovi ublažavaju simptome IPF-a poput kašlja i otežanog disanja, što vašoj voljenoj osobi može pomoći da se osjeća bolje i lakše se snalazi. To uključuje:

• lijekovi protiv kašlja
• antirefluksni lijekovi poput inhibitora protonske pumpe
• terapija kisikom

Plućna rehabilitacija program je koji je osmišljen kako bi pomogao osobama s plućnim stanjima poput IPF-a da lakše dišu. Ovaj program uključuje:

• nutricionističko savjetovanje
• trening vježbanja
• edukacija o upravljanju IPF-om
• tehnike disanja
• metode za uštedu energije
• terapija za rješavanje emocionalnih učinaka života s IPF-om

Kada se funkcija pluća na kraju pogorša, moguća je transplantacija pluća. Dobivanje zdravih pluća od darivatelja moglo bi vašoj voljenoj osobi pomoći da živi duže.

Izrada slučaja za liječenje

Da biste uvjerili svoju voljenu osobu da bi trebali razmisliti o liječenju od IPF-a, morate započeti razgovor. Odredite vrijeme za razgovor vas dvoje. Ako mislite da vam drugi članovi obitelji ili prijatelji mogu pomoći da istaknete svoje mišljenje, pozovite ih.

Prije nego što se sretnete, prikupite informacije. Pročitajte o IPF-u na internetu i u knjigama. Razgovarajte s pulmologom - liječnikom koji se bavi liječenjem plućnih bolesti poput IPF-a. Dođite na raspravu s popisom točaka za razgovor - uključujući zašto je liječenje važno i kako može pomoći vašoj voljenoj osobi.

Upoznajte se na mjestu na kojem nećete biti ometeni - na primjer, u svom domu ili mirnom restoranu. Odvojite dovoljno vremena za pravi razgovor. Ne želite se osjećati užurbano kad raspravljate o nečem tako važnom.

Kako započinjete razgovor, pokušajte sagledati situaciju s gledišta druge osobe. Zamislite kako bi moglo biti zastrašujuće živjeti s životom opasnim stanjem. Razmislite koliko se mogu osjećati izolirano.

Budite nježni i osjetljivi u svom pristupu. Naglasite da želite pomoći, ali nemojte forsirati svoja mišljenja. Imajte na umu da mnogi tretmani za IPF mogu biti glomazni - poput navlačenja oko spremnika s kisikom - ili uzrokovati nuspojave - poput debljanja prednizona. Poštujte brige i oklijevanja voljene osobe oko liječenja.

Ako se osjećaju beznadno, naglasite da nade ima. Svatko s ovim stanjem je različit. Neki ljudi mogu ostati stabilni i relativno zdravi dugi niz godina. Za one koji dožive progresiju bolesti, u tijeku su klinička ispitivanja kako bi se isprobale nove terapije koje bi mogle poboljšati njihove simptome ili u konačnici čak pružiti lijek.

Uključiti se

Nakon razgovora, nemojte se tu zaustaviti. Ponudite se da budete aktivni sudionik njege vaše voljene osobe. Evo nekoliko stvari koje možete učiniti za njih:

• Vozite ih do i od dogovora kod liječnika i bilježite tijekom posjeta.
• Preuzeti recepte u ljekarni.
• Podsjetite ih kada trebaju uzimati lijekove ili kada imaju predstojeći sastanak s liječnikom.
• Vježbajte s njima.
• Pomozite im da kupe namirnice i skuhaju zdravija jela.

Život s ozbiljnom kroničnom bolešću poput IPF-a može biti težak. Ponudite da voljenoj osobi pružite uho za podršku kad se osjeća prezadovoljno. Pokažite im da vam je stalo i da ste spremni učiniti sve što je potrebno da biste pomogli.

Ako se osoba i dalje nerado liječi, provjerite je li spremna za sastanak sa savjetnikom ili terapeutom - stručnjakom za mentalno zdravlje koji s njom može razgovarati o nekim problemima. Možete ih odvesti i u grupu za podršku. Upoznavanje drugih ljudi s IPF-om koji su prošli liječenje moglo bi im olakšati neke zabrinutosti.