Vodič za obiteljsku raspravu: Kako razgovarati s djecom o ADPKD?

Sadržaj

• Dobiti podršku od genetskog savjetnika
• Otvoreno komunicirajte u skladu s godinama
• Pozovite dijete da postavlja pitanja
• Potaknite dijete da razgovara o svojim osjećajima
• Naučite dijete da traži pomoć kad mu bude loše
• Promicati zdrave navike
• Polet

Autosomno dominantna policistična bolest bubrega (ADPKD) uzrokovana je nasljednom genetskom mutacijom.

Ako vi ili vaš partner imate ADPKD, svako dijete koje imate također može naslijediti gen na koji je utjecao. Ako to učine, vjerojatno će se razviti simptomi u nekom trenutku svog života.

U većini slučajeva ADPKD, simptomi i komplikacije ne pojavljuju se do odrasle dobi. Ponekad se simptomi razvijaju u djece ili tinejdžera.

Čitajte dalje kako biste naučili kako možete razgovarati s djetetom o ADPKD-u.

Dobiti podršku od genetskog savjetnika

Ako vi ili vaš partner primite dijagnozu ADPKD, razmislite o dogovoru s genetskim savjetnikom.

Genetski savjetnik može vam pomoći da shvatite što dijagnoza znači za vas i vašu obitelj, uključujući šanse da je vaše dijete naslijedilo pogođeni gen.

Savjetnik vam može pomoći da naučite o različitim pristupima probira vašeg djeteta na ADPKD, što bi moglo uključivati ​​praćenje krvnog tlaka, urin testove ili genetičko testiranje.

Također vam mogu pomoći razviti plan razgovora s djetetom o dijagnozi i kako to može utjecati na njih. Čak i ako vaše dijete nije naslijedilo pogođene gene, bolest može na njih utjecati neizravno uzrokujući ozbiljne simptome ili komplikacije kod drugih članova obitelji.

Otvoreno komunicirajte u skladu s godinama

Možda ćete biti u iskušenju da sakrijete svoju obiteljsku povijest ADPKD-a od svog djeteta kako biste ih poštedjeli tjeskobe ili brige.

Međutim, stručnjaci uglavnom potiču roditelje da razgovaraju sa svojom djecom o nasljednim genetskim stanjima koja počinju u mladoj dobi. To može pomoći u promicanju povjerenja i obiteljske otpornosti. To također znači da će vaše dijete u ranijoj dobi početi razvijati strategije suočavanja koje im mogu poslužiti za godine koje dolaze.

Kada razgovarate sa svojim djetetom, pokušajte upotrijebiti riječi koje će odgovarati dobi.

Na primjer, mala djeca mogu razumjeti bubrege kao "dijelove tijela" koji su unutar njih. Sa starijom djecom možete početi koristiti izraze kao što su "organi" i pomoći im da shvate što bubrezi rade.

Kako djeca postaju starija, mogu naučiti više detalja o bolesti i kako ih ona može utjecati.

Pozovite dijete da postavlja pitanja

Obavijestite svoje dijete da ako ima bilo kakvih pitanja o ADPKD-u, može ih podijeliti s vama.

Ako ne znate odgovor na pitanje, možda bi vam bilo korisno pitati zdravstvenog radnika za prave informacije.

Također vam može biti korisno provesti vlastito istraživanje koristeći vjerodostojne izvore informacija, poput:

• Informativni centar za genetske i rijetke bolesti
• Genetička kućna referenca
• Nacionalni institut za dijabetes i probavne bolesti bubrega
• Nacionalna zaklada za bubrege
• Zaklada PKD-a

Ovisno o stupnju zrelosti vašeg djeteta, možda će vam pomoći da ih uključite u razgovor sa zdravstvenim radnicima i istraživačke napore.

Potaknite dijete da razgovara o svojim osjećajima

Vaše dijete može imati mnogo osjećaja vezanih uz ADPKD, uključujući strah, anksioznost ili neizvjesnost o tome kako bolest može utjecati na njih ili druge članove obitelji.

Obavijestite svoje dijete da može razgovarati s vama kad se osjeća uznemireno ili zbunjeno. Podsjetite ih da nisu sami i da ih volite i podržavate.

Također bi moglo biti korisno razgovarati s nekim izvan vaše obitelji, poput profesionalnog savjetnika ili druge djece ili tinejdžera koji se suočavaju sa sličnim iskustvima.

Razmislite pitajte svog liječnika ako znaju za neku od lokalnih skupina za podršku djeci ili tinejdžerima koji se suočavaju s bubrežnom bolešću.

Vašem djetetu bi također moglo biti korisno povezivanje s vršnjacima putem:

• internetska grupa za podršku, poput Nephkida
• ljetni kamp povezan s Američkim udruženjem bubrežnih bolesnika
• godišnji tinejdžerski maturant koji održava Renal Support Network

Naučite dijete da traži pomoć kad mu bude loše

Ako vaše dijete razvije znakove ili simptome ADPKD-a, važna je rana dijagnoza i liječenje. Iako se simptomi obično razvijaju u odrasloj dobi, oni ponekad pogađaju djecu ili tinejdžere.

Zamolite dijete da obavijesti vas ili njihovog liječnika ako u njemu razvije neobične osjećaje ili druge potencijalne znakove bubrežne bolesti, kao što su:

• bol u leđima
• bol u trbuhu
• učestalo mokrenje
• bol tijekom mokrenja
• krv u njihovom urinu

Ako razviju potencijalne simptome ADPKD-a, pokušajte ne dolaziti do zaključaka. Mnoga manja zdravstvena stanja mogu uzrokovati i ove simptome.

Ako su simptomi uzrokovani ADPKD-om, liječnik vašeg djeteta može preporučiti plan liječenja i strategije života kako bi ih održali zdravima.

Promicati zdrave navike

Kada s djetetom razgovarate o ADPKD-u, naglasite ulogu koju životne navike mogu igrati u održavanju zdravlja članova vaše obitelji.

Za svako dijete je prakticiranje zdravih životnih navika važno. Pomaže u promicanju zdravlja za dugoročno zdravlje i smanjuje rizik od bolesti koje se mogu spriječiti.

Ako je vaše dijete u riziku od ADPKD-a, tada dijeta s niskim udjelom natrijuma, držanje hidratacije, redovito vježbanje i prakticiranje drugih zdravih navika mogu pomoći u prevenciji kasnije komplikacija.

Za razliku od genetike, životne navike su nešto nad čime dijete ima određenu kontrolu.

Polet

Dijagnoza ADPKD može utjecati na vašu obitelj na više načina.

Genetski savjetnik može vam pomoći da saznate više o stanju, uključujući učinke koje može imati na svoju djecu. Također vam mogu pomoći razviti plan razgovora s djecom o bolesti.

Otvoreno komuniciranje može pomoći u izgradnji povjerenja i otpornosti obitelji. Važno je koristiti izraze koji odgovaraju dobi, pozivati ​​dijete da postavlja pitanja i ohrabriti ih da govore o svojim osjećajima.