Vodič za raspravu o liječniku: Što pitati o PPMS-u

Sadržaj

• 1. Kako sam dobio PPMS?
• 2. Po čemu se PPMS razlikuje od ostalih vrsta MS-a?
• 3. Kako ćete dijagnosticirati moje stanje?
• 4. Što su točno lezije u PPMS-u?
• 5. Koliko traje dijagnosticiranje PPMS-a?
• 6. Koliko često trebam pregled?
• 7. Hoće li se moji simptomi pogoršati?
• 8. Koje lijekove ćete propisati?
• 9. Postoje li alternativne terapije koje mogu isprobati?
• 10. Što mogu učiniti da upravljam svojim stanjem?
• 11. Postoji li lijek za PPMS?

Dijagnoza primarne progresivne multiple skleroze (PPMS) u početku može biti neodoljiva. Samo je stanje složeno i toliko je nepoznatih čimbenika zbog načina na koji se multipla skleroza (MS) različito manifestira među pojedincima.

Usprkos tome, sada možete poduzeti radnje koje bi vam mogle pomoći u upravljanju PPMS-om, istovremeno sprječavajući komplikacije koje mogu ometati kvalitetu vašeg života.

Vaš prvi korak je iskren razgovor sa svojim liječnikom. Razmislite o dovođenju ovog popisa od 11 pitanja na sastanak kao vodiča za raspravu o PPMS-u.

1. Kako sam dobio PPMS?

Točan uzrok PPMS-a i svih ostalih oblika MS-a nije poznat. Istraživači vjeruju da čimbenici okoliša i genetika mogu igrati ulogu u razvoju MS-a.

Također, prema Nacionalnom institutu za neurološke poremećaje i moždani udar (NINDS), oko 15 posto ljudi s MS-om ima barem jednog člana obitelji s tim stanjem. Ljudi koji puše također imaju veću vjerojatnost da dobiju MS.

Liječnik vam možda neće moći reći kako ste točno razvili PPMS. Međutim, mogli bi postavljati pitanja o vašoj osobnoj i obiteljskoj povijesti zdravlja kako bi stekli bolju cjelokupnu sliku.

2. Po čemu se PPMS razlikuje od ostalih vrsta MS-a?

PPMS se razlikuje na nekoliko načina. Stanje:

• uzrokuje invalidnost prije nego drugi oblici MS-a
• uzrokuje manje upale u cjelini
• proizvodi manje lezija u mozgu
• uzrokuje više lezija leđne moždine
• ima tendenciju utjecati na odrasle kasnije u životu
• je sveukupno teže dijagnosticirati

3. Kako ćete dijagnosticirati moje stanje?

PPMS se može dijagnosticirati ako imate najmanje jednu leziju mozga, najmanje dvije lezije leđne moždine ili povišeni indeks imunoglobulina G (IgG) u vašoj kičmenoj tekućini.

Također, za razliku od drugih oblika MS-a, PPMS može biti evidentan ako ste imali simptome koji se kontinuirano pogoršavaju barem godinu dana bez remisije.

U recidivno-remitentnom obliku MS-a, tijekom pogoršanja (pojave), stupanj invalidnosti (simptomi) se pogoršava, a zatim ili nestanu ili se djelomično povuku tijekom remisije. PPMS može imati razdoblja kada se simptomi ne pogoršavaju, ali ti se simptomi ne smanjuju na raniju razinu.

4. Što su točno lezije u PPMS-u?

Lezije ili plakovi nalaze se u svim oblicima MS-a. Oni se prvenstveno javljaju na vašem mozgu, iako se u PPMS-u više razvijaju na vašoj kralježnici.

Lezije se razvijaju kao upalni odgovor kada vaš imunološki sustav uništi vlastiti mijelin. Mielin je zaštitna ovojnica koja okružuje živčana vlakna. Te se lezije razvijaju s vremenom i otkrivaju se MRI pretragama.

5. Koliko traje dijagnosticiranje PPMS-a?

Prema Nacionalnom društvu za multiplu sklerozu, dijagnosticiranje PPMS-a ponekad može potrajati i dvije ili tri godine duže od dijagnoze recidivno-remitentne MS (RRMS). To je zbog složenosti stanja.

Ako ste tek dobili PPMS dijagnozu, vjerojatno je proizašlo iz mjeseci ili čak godina ispitivanja i praćenja.

Ako još niste dobili dijagnozu oblika MS-a, znajte da dijagnosticiranje može potrajati dugo. To je zato što će vaš liječnik morati pregledati više magnetnih rezonanci kako bi prepoznao uzorke na vašem mozgu i kralježnici.

6. Koliko često trebam pregled?

Nacionalno društvo za multiplu sklerozu preporučuje godišnju magnetsku rezonancu, kao i neurološki pregled najmanje jednom godišnje.

To će vam pomoći utvrditi vraća li vam se stanje ili napreduje. Uz to, MRI mogu pomoći vašem liječniku da zacrta tijek vašeg PPMS-a kako bi mogao preporučiti prave tretmane. Poznavanje progresije bolesti moglo bi spriječiti početak invalidnosti.

Vaš će liječnik ponuditi posebne preporuke za praćenje. Možda ćete ih morati češće posjećivati ​​ako se počnu pogoršavati simptomi.

7. Hoće li se moji simptomi pogoršati?

Pojava i napredovanje simptoma u PPMS-u obično se javljaju brže nego u drugim oblicima MS-a. Stoga vaši simptomi možda neće varirati kao što bi se događali u relapsnim oblicima bolesti, ali se i dalje neprestano pogoršavaju.

Kako PPMS napreduje, postoji rizik od invalidnosti. Zbog više lezija na kralježnici, PPMS može uzrokovati više poteškoća u hodanju. Također možete osjetiti pogoršanje depresije, umora i vještina donošenja odluka.

8. Koje lijekove ćete propisati?

Uprava za hranu i lijekove (FDA) odobrila je 2017. godine ocrelizumab (Ocrevus), prvi lijek dostupan za liječenje PPMS-a. Ova terapija koja modificira bolest također je odobrena za liječenje RRMS-a.

U tijeku su istraživanja kako bi se pronašli lijekovi koji će smanjiti neurološke učinke PPMS-a.

9. Postoje li alternativne terapije koje mogu isprobati?

Alternativne i komplementarne terapije koje su korištene za MS uključuju:

• joga
• akupunktura
• biljni dodaci
• biofeedback
• aromaterapija
• tai chi

Sigurnost kod alternativnih terapija je zabrinjavajuća. Ako uzimate bilo kakve lijekove, biljni dodaci mogu uzrokovati interakcije. Jogu i tai chi trebali biste isprobati samo kod certificiranog instruktora koji je upoznat s MS-om - na ovaj vam način mogu pomoći da sigurno mijenjate poze po potrebi.

Razgovarajte sa svojim liječnikom prije nego što isprobate bilo koji alternativni lijek za PPMS.

10. Što mogu učiniti da upravljam svojim stanjem?

Upravljanje PPMS-om uvelike ovisi o:

• rehabilitacija
• pomoć u kretanju
• zdrava dijeta
• redovita tjelovježba
• emocionalna podrska

Osim što nudi preporuke iz ovih područja, liječnik vas može uputiti i na druge vrste stručnjaka. To uključuje fizikalne ili radne terapeute, dijetetičare i grupne terapeute za podršku.

11. Postoji li lijek za PPMS?

Trenutno ne postoji lijek za bilo koji oblik MS-a - to uključuje PPMS. Cilj je tada upravljati svojim stanjem kako biste spriječili pogoršanje simptoma i invaliditeta.

Liječnik će vam pomoći da odredite najbolji tečaj za upravljanje PPMS-om. Ne bojte se naknadnih sastanaka ako smatrate da trebate više savjeta za upravljanje.