Kako dijagnosticira Život nakon Downovog sindroma

Sadržaj

• 1. Koliko dugo živiš?
• 2. Koji su testovi potrebni?
• 3. Kakva je isporuka?
• 4. Koji su najčešći zdravstveni problemi?
• 5. Kakav je razvoj djeteta?
• 6. Kakva treba biti hrana?
• 7. Kakav je škola, posao i život odraslih?

Nakon što znaju da dijete ima Downov sindrom, roditelji bi se trebali smiriti i potražiti što više informacija o tome što je Down sindrom, koje su njegove karakteristike, koji su zdravstveni problemi s kojima se beba može suočiti i koje su mogućnosti liječenja koje mogu pomoći u promicanju autonomije i poboljšati kvalitetu života vašeg djeteta.

Postoje udruge roditelja kao što je APAE, gdje je moguće pronaći kvalitetne, pouzdane informacije, kao i stručnjake i terapije koji mogu biti naznačeni da pomognu razvoju vašeg djeteta. U ovoj vrsti udruživanja također je moguće pronaći drugu djecu sa sindromom i njihove roditelje, što može biti korisno znati ograničenja i mogućnosti koje osoba s Downovim sindromom može imati.

1. Koliko dugo živiš?

Očekivani životni vijek osobe s Downovim sindromom je promjenjiv i na nju mogu utjecati urođene mane, poput srčanih i respiratornih, na primjer, te se provodi odgovarajuće medicinsko praćenje. U prošlosti, u mnogim slučajevima očekivano trajanje života nije bilo duže od 40 godina, međutim, danas, s napretkom medicine i poboljšanjima u liječenju, osoba s Downovim sindromom može živjeti više od 70 godina.

2. Koji su testovi potrebni?

Nakon potvrde dijagnoze djeteta s Downovim sindromom, liječnik može po potrebi naručiti dodatne pretrage, kao što su: kariotip koji se mora provoditi do 1. godine života, ehokardiogram, krvna slika i hormoni štitnjače T3, T4 i TSH.

Tablica u nastavku pokazuje koje testove treba raditi i u kojoj fazi ih treba raditi tijekom života osobe s Downovim sindromom:

* Ehokardiogram treba ponoviti samo ako se utvrde bilo kakve srčane abnormalnosti, ali učestalost treba navesti kardiolog koji prati osobu s Downovim sindromom.

3. Kakva je isporuka?

Porođaj djeteta s Downovim sindromom može biti normalan ili prirodan, međutim, neophodno je da kardiolog i neonatolog moraju biti na raspolaganju ako se rodi prije zakazanog datuma, pa se iz tog razloga roditelji ponekad odluče za carski rez, već da ti liječnici nisu uvijek dostupni u svakom trenutku u bolnicama.

Saznajte što možete učiniti da se brže oporavite od carskog reza.

4. Koji su najčešći zdravstveni problemi?

Osoba s Downovim sindromom vjerojatnije će imati zdravstvene probleme kao što su:

• U očima: Katarakta, pseudo-stenoza suznog kanala, ovisnost o refrakciji, zahtijevaju naočale u ranoj dobi.
• U ušima: Česti otitis koji može pogodovati gluhoći.
• U srcu: Interatrijalna ili interventrikularna komunikacija, defekt atrioventrikularnog septuma.
• U endokrinom sustavu: Hipotireoza.
• U krvi: Leukemija, anemija.
• U probavnom sustavu: Promjena u jednjaku koja uzrokuje refluks, stenozu dvanaesnika, aganglionski megakolon, Hirschsprungova bolest, celijakija.
• U mišićima i zglobovima: Slabost ligamenta, subluksacija cerviksa, iščašenje kuka, nestabilnost zgloba, što može pogodovati iščašenju.

Zbog toga je potrebno imati medicinsko praćenje tijekom života, provoditi testove i tretmane kad god se pojavi bilo koja od ovih promjena.

5. Kakav je razvoj djeteta?

Dječji tonus mišića je slabiji i zato bebi može trebati malo više vremena da drži glavu samu i stoga roditelji trebaju biti vrlo oprezni i uvijek podupirati djetetov vrat kako bi izbjegli iščašenje vrata maternice, pa čak i ozljedu leđne moždine.

Psihomotorni razvoj djece s Downovim sindromom malo je sporiji, pa može potrajati sjedenje, puzanje i hodanje, ali liječenje psihomotornom fizioterapijom može im pomoći da dođu do ovih prekretnica bržeg razvoja. Ovaj video sadrži nekoliko vježbi koje vam mogu pomoći da vježbate kod kuće:

Do navršene 2 godine života dijete često ima epizode gripe, prehlade, gastroezofagealnog refluksa i može imati upalu pluća i druge respiratorne bolesti ako se ne liječi pravilno. Te bebe mogu dobiti cjepivo protiv gripe godišnje, a obično dobivaju cjepivo protiv respiratornog sincicijskog virusa pri rođenju kako bi spriječile gripu.

Dijete s Downovim sindromom može početi razgovarati kasnije, nakon 3. godine života, ali liječenje logopedskom terapijom može puno pomoći, skraćujući ovo vrijeme, olakšavajući djetetovu komunikaciju s obitelji i prijateljima.

6. Kakva treba biti hrana?

Dijete s Downovim sindromom može dojiti, ali zbog veličine jezika, poteškoća u koordinaciji usisavanja s disanjem i mišića koji se brzo umaraju, može imati poteškoća u dojenju, iako uz malo treninga i strpljenja. moći isključivo dojiti.

Ovaj je trening važan i može djetetu pomoći da ojača mišiće lica koji će mu pomoći da brže govori, ali u svakom slučaju majka također može mlijeko izdojiti pumpicom za dojke, a zatim ga djetetu ponuditi bočicom .

Pogledajte cjelovit vodič za dojenje za početnike

Ekskluzivno dojenje također se preporučuje do 6 mjeseci, kada se mogu uvesti druge namirnice. Uvijek biste trebali preferirati zdravu hranu, na primjer, izbjegavajući sodu, masnoću i prženje.

7. Kakav je škola, posao i život odraslih?

Djeca s Downovim sindromom mogu učiti u redovnoj školi, ali oni koji imaju puno poteškoća u učenju ili mentalnu retardaciju imaju koristi od specijalne škole.Aktivnosti poput tjelesnog i umjetničkog odgoja uvijek su dobrodošle i pomažu ljudima da razumiju svoje osjećaje i bolje se izraze.

Osoba s Downovim sindromom je draga, odlična, društvena, a također je sposobna učiti, može učiti, a može čak i ići na fakultet i raditi. Postoje priče o studentima koji su radili ENEM, išli na fakultet i mogli su izlaziti, seksati se, pa čak i vjenčati, a par može živjeti sam, računajući samo na međusobnu podršku.

Kako osoba s Downovim sindromom ima tendenciju debljanja, redovito bavljenje tjelesnom aktivnošću donosi brojne prednosti, poput održavanja idealne težine, povećanja mišićne snage, pomažući u prevenciji ozljeda zglobova i olakšavanju socijalizacije. No, kako bi osigurao sigurnost tijekom vježbanja aktivnosti poput teretane, treninga s utezima, plivanja, jahanja, liječnik može češće naručivati ​​rendgenske preglede kako bi procijenio vratnu kralježnicu, koja može na primjer imati iščašenja.

Dječak s Downovim sindromom gotovo je uvijek sterilan, ali djevojčice s Downovim sindromom mogu zatrudnjeti, ali vrlo je vjerojatno da će dobiti dijete s istim sindromom.