Imam rak 4 dojke, ali još uvijek živim svoj život

Sadržaj

• 10:00 sati
• 10:30 sati
• 11 h.
• 11:05 sati
• 11:15 sati
• 12:00
• 12:30 sati
• 13:30
• 14:00
• 14:30 sati
• 16:45
• 17:30 sati
• 7 ujutro.
• 11:00
• 11:15 sati

Što se događa nakon početnog šoka metastatske dijagnoze karcinoma dojke? Kao osoba koja je na hemoterapiji skoro osam godina i kojoj se dugo nadam dugovječnost, osjećam puno radosti što sam još uvijek ovdje.

Ali život također nije lak. Moje liječenje tijekom godina uključivalo je operaciju za uklanjanje polovice moje kancerozne jetre, SBRT zračenje kad mi se vratila i razne kemoterapije kroz sve to.

Svi ovi tretmani - plus saznanje da će jednog dana vjerojatno prestati raditi - ne samo da utječe na vaše fizičko zdravlje, već i na vaše mentalno zdravlje. Morala sam smisliti neke mehanizme rješavanja problema kako bih olakšala svoj život.

10:00 sati

Uvijek se naglo probudim, možda ostatak mojih godina rada. Treba trenutak da bol probudi moju svijest. Prvo pogledam kroz prozor da vidim vremenske prilike, a zatim provjerim vrijeme i sve poruke. Polako ustajem i krećem prema blagovaonici.

Treba mi mnogo spavanja ovih dana, dobrih 12 sati noću, s danima malo spavanja. Kemoterapija uzrokuje intenzivan umor, tako da sam uredio svoj život tako da izbjegavam jutarnje aktivnosti, kad god je to moguće. Nema više majčinih blagdana ili ranih božićnih jutra, niti doručaka s prijateljima. Pustila sam tijelo da spava dok se ne probudi - obično oko 10 sati ujutro, ali ponekad već oko 11 sati ujutro poželim da bih se mogla probuditi ranije, ali otkrijem da kad to učinim, umorna sam popodne da ću pasti spavam bez obzira gdje sam.

10:30 sati

Moj suprug u mirovini - koji je već ustao nekoliko sati - donosi mi šalicu kave i mali doručak, obično muffine ili nešto lagano. Imam poteškoće s jedenjem bilo čega, ali nedavno sam dobio 100 kilograma, težina gola.

Ja sam čitatelj novina iz daleka pa prelazim kroz papir čitajući lokalne vijesti dok pijem kafu. Uvijek čitam osmrtnice i pretražujem oboljele od raka, one koji su vodili "dugu i hrabru" bitku. Zanima me koliko dugo su živjeli.

Uglavnom, radujem se svakodnevnoj slaganju kriptovaluta. Zagonetke bi trebale biti dobre za zdravlje mozga. Osam godina kemoterapije učinilo mi se neiscrpan mozak, koji pacijenti s rakom nazivaju "kemo mozak". Prošla su četiri tjedna od mog posljednjeg hemoterapije, pa sam danas slagalicu lakše nego što ću sutra. Da, danas je dan kemoterapije. Sutra ću se boriti za razlikovanje Z od V.

11 h.

Zagonetka je dovršena.

Iako znam da je dan kemoterapije, na vrijeme provjeravam svoj kalendar. Nalazim se u trenutku kad ne mogu pravilno imati na umu raspored. Još jedna prilagodba koju sam napravio je da zakažem sve svoje obveze na onkologiju u srijedu. Znam da je srijeda dan liječnika, tako da neću zakazati ništa drugo na taj dan. Budući da se lako zbunim, držim papirnati kalendar u torbici i onaj na kuhinjskom pultu, otvoren tekućeg mjeseca, tako da lako vidim što slijedi.

Danas dvaput provjeravam vrijeme sastanka i primjećujem da ću također vidjeti svog liječnika radi rezultata skeniranja. Moj sin također dolazi na brzu posjetu nakon odmora.

U ovom trenutku mog liječenja, moje je pravilo da planiram raditi samo jednu stvar dnevno. Možda bih otišla na ručak ili bih otišla u kino, ali ne na ručak i Film. Moja je energija ograničena i naučio sam na teški način da su moja ograničenja stvarna.

11:05 sati

Uzimam prvi lijek protiv bolova u toku dana. Uzimam dugo djelujući dva puta dnevno, a kratko djelujući četiri puta dnevno. Bol je neuropatija izazvana kemoterapijom. Osim toga, moj onkolog vjeruje da imam neurotoksičnu reakciju na kemoterapiju.

Ništa ne možemo učiniti. Ova kemoterapija me održava na životu. Već smo premjestili tretman iz svaka tri tjedna na jednom mjesečno kako bismo usporili napredovanje oštećenja živaca. Doživljavam duboku i stalnu bol u kostima. Također imam oštre bolove u trbuhu, vjerojatno ožiljka od operacija ili zračenja, ali moguće i od kemoterapije.

Prošlo je toliko godina otkako sam prekinuta s liječenjem da više ne znam što uzrokuje ili pamtim kakav je život bez boli i umora. Nepotrebno je reći da je lijek protiv bolova dio mog života. Iako ne kontrolira bol u potpunosti, meni pomaže u funkcioniranju.

11:15 sati

Lijekovi protiv bolova su se pokrenuli, pa se sada tuširam i pripremam za kemoterapiju. Iako sam ljubitelj i kolekcionar parfema, odustao sam od nošenja tako da nitko ne reagira. Infuzijski centar je mala soba i svi smo bliski zajedno; važno je biti promišljen.

Cilj odijevanja danas je udobnost. Dugo ću sjediti i temperatura u infuzijskom centru je hladna. Također imam port u ruci kojem treba pristupiti, pa nosim predmete s dugim rukavima koji su labavi i lako se izvlače. Pletene ponče su dobre jer dozvoljavaju medicinskim sestrama da me privežu za cijev i još mogu ostati topla. Ništa čvrsto oko struka - uskoro ću biti pun tekućine. Također osiguravam da imam slušalice i dodatni punjač za svoj telefon.

12:00

Sljedeća dva tjedna vjerovatno nemam toliko snage da radim puno, pa pokrenem puno rublja. Moj je muž preuzeo većinu poslova, ali i dalje radim rublje.

Moj sin se zaustavi da promijeni filter na našem klimatizacijskom sustavu, koji mi zagrijava srce. Vidjeti ga podsjeća me zašto sve ovo radim. Živjeti onoliko godina koliko i meni donijelo mi je puno radosti - vidio sam kako se rađaju svadbe i unuci. Moj će najmlađi sin sljedeće godine diplomirati na fakultetu.

Ali u svakodnevnoj boli i nelagodi života, pitam se isplati li se proći kroz cijelo ovo liječenje, ostati toliko kemoterapija toliko godina. Često sam razmišljala o tome da stanem. Ali kad vidim jedno svoje dijete, znam da se vrijedi boriti.

12:30 sati

Moj se sin vratio na posao, pa provjeravam e-poštu i svoju Facebook stranicu. Pišem ženama koje me pišu, mnoge novo dijagnosticirane i uspaničene. Sjećam se tih ranih dana metastazirane dijagnoze, vjerujući da ću biti mrtva u roku od dvije godine. Nastojim ih ohrabriti i pružiti im nadu.

13:30

Vrijeme je za polazak. To je 30-minutna vožnja i uvijek sam prolazio sam. To je ponos za mene.

14:00

Prijavljujem se i pozdravljam recepciju. Pitam je je li njezino dijete još stiglo na fakultet. Nakon što odlazim svakih nekoliko tjedana od 2009. znam sve koji rade tamo. Znam im imena i imaju li djecu. Vidio sam promocije, prepirke, iscrpljenost i slavlje, a sve sam svjedočio kako sam dobio kemoterapiju.

14:30 sati

Zove se moje, uzima mi se težina i smještam se na onkološku stolicu. Današnja medicinska sestra radi uobičajeno: pristupa mojoj luci, daje mi lijekove protiv antinauzee i pokreće kapaljku Kadcyla. Cijela će stvar trajati 2 do 3 sata.

Čitao sam knjigu na svom telefonu tijekom kemoterapije. U prošlosti sam razgovarao s drugim pacijentima i sprijateljio se, ali nakon osam godina, nakon što sam vidio toliko ljudi kako se bave kemoterapijom i odlaze, više se držim za sebe. Ovo je kemijsko iskustvo zastrašujuća novost za mnoge. Za mene je to sada život.

U nekom trenutku su me pozvali da razgovaram sa svojim liječnikom. Vučem kemijski pol i čekam u sobi za ispite. Iako ću čuti pokazuje li moje nedavno PET ispitivanje rak ili ne, nisam bio nervozan do ovog trenutka. Kad otvori vrata, srce mi poskoči. Ali, kao što sam i očekivao, kaže mi da kemo i dalje radi. Još jedan povrat. Pitam ga koliko dugo mogu da očekujem da će ovo potrajati, a on kaže nešto iznenađujuće - nikad nije imao pacijenta na ovom hemoterapiji, kao što sam bio i ja, a da oni nisu imali povratak. Ja sam kanarinac u rudniku uglja, kaže on.

Sretna sam zbog dobre vijesti, ali i iznenađujuće depresivna. Moj liječnik suosjeća i razumije. Kaže da, u ovom trenutku, nisam puno bolji od nekoga tko se bori s aktivnim karcinomom. Napokon, beskrajno trpim istu stvar i samo čekam da mi se cipela spusti. Njegovo me razumijevanje tješi i podsjeća me da danas ta cipela nije pala. I dalje imam sreću.

16:45

Povratak u sobu za infuziju, i sestre su sretne zbog moje vijesti. Odvezen sam i odlazim kroz stražnja vrata. Kako opisati kako izgleda da sam upravo imao hemoterapiju: pomalo sam kolebljiv i osjećam se puno tekućine. Ruke i noge mi izgaraju od kemoterapije i neprestano ih ogrebem, kao da će to pomoći. Nađem svoj automobil na sada praznom parkiralištu i započnem voziti kući. Sunce mi se čini blistavije i jedva čekam vratiti se kući.

17:30 sati

Nakon što mužu pružim dobre vijesti, odmah odlazim u krevet, zaboravljajući rublje. Lijekovi prije lijeka sprječavaju me mučninu, a ja još nemam glavobolju koja će sigurno doći. Veoma sam umoran nakon što sam propustio popodnevnu dremku. Uvučem se u pokrivače i zaspim.

7 ujutro.

Moj muž je popravio večeru, pa ustajem da jedem malo. Ponekad mi je teško jesti nakon kemoterapije jer se često pomalo osjećam. Moj suprug zna da to bude jednostavno: bez teških jela ili puno začina. Kako mi nedostaje ručak na dan kemoterapije, trudim se pojesti puni obrok. Poslije gledamo TV zajedno i objašnjavam više o tome što je liječnik rekao i što se događa sa mnom.

11:00

Zbog svojih lijekova za kemoterapiju, ne mogu otići stomatologu da se ozbiljno negujem. Vrlo sam pažljiv u njezi usta. Prvo koristim waterpik. Zube perem posebnom i skupom pastom za uklanjanje zubnog kamena. Ja nitam. Zatim koristim električnu četkicu za zube s osjetljivom pastom za zube pomiješanu s bjelilom. Na kraju ispiram vodom za ispiranje usta. Imam i kremu koju utrljavate na desni kako biste spriječili gingivitis. Cijela stvar traje najmanje deset minuta.

Također vodim brigu o svojoj koži kako bih spriječio nastanak bora, što moj suprug smatra smiješnim. Koristim retinoide, posebne serume i kreme. Za svaki slučaj!

11:15 sati

Moj suprug već hrče. Kliznem u krevet i još jedanput provjeravam svoj internetski svijet. Tada padam u dubok san. Spavat ću 12 sati.

Sutra, kemoterapija može utjecati na mene i stvoriti me mučninu i glavobolju, ili ću uspjeti pobjeći. Nikad ne znam. Ali znam da je laku noć najbolji san.

Ann Silberman živi s karcinomom dojke 4. stupnja i autorica je knjige Rak dojke? Ali doktore ... Mrzim Pink!, koji je nazvan jednim od naših najbolji blogovi o metastatskom karcinomu dojke, Povežite se s njom Facebook ili je cvrkutajte @ButDocIHatePink.