Troškovi života s hepatitisom C: Kim's Story

Sadržaj

• Transfuzija krvi koja sadrži HCV
• Oštre nuspojave liječenja
• Pronalaženje pravog kliničkog ispitivanja
• "Crne zastave" iz osiguranja
• Tisuće dolara medicinske skrbi
• Promjena stvari na bolje

Majci Kim Bossley dijagnosticirana je infekcija hepatitisom C 2005. godine, gotovo četiri desetljeća nakon što je zarazila virusom transfuzijom krvi.

Kao primateljica transplantacije bubrega, njezina je majka redovito vršila pretrage krvi. Kad je liječnik primijetio da su joj razine jetrenih enzima visoke, provjerio je da li postoji mogući uzrok.

"Primijetili su da su joj jetreni enzimi izmakli", rekla je Kim za Healthline, "pa su otišli naprijed i napravili hep C test, a ona se vratila pozitivna."

Hepatitis C je virusna infekcija koja se putem krvi može prenijeti s jedne osobe na drugu. Mnogi ljudi s kroničnom infekcijom hepatitisom C žive s njom godinama prije nego što saznaju da je imaju. S vremenom može oštetiti jetru i izazvati ožiljke, poznate i kao ciroza.

Kad je Kimina majka dobila dijagnozu hepatitisa C, njezin je liječnik potaknuo ostatak obitelji na testiranje. Kimov otac testirao je negativnost na virus. I njena sestra je.

Ali kad je Kim primila rezultate testa, saznala je da ima i infekciju.

"Malo sam odgađao", prisjetila se. "Nisam mislila da je to tako ozbiljno. Shvatio sam ako su negativni, i ja sam bio. Ali moj se vratio pozitivno. "

Nažalost, Kimina je majka preminula zbog komplikacija bolesti 2006. godine. Kim je osnovala Fondaciju Bonnie Morgan za HCV u svoje ime kako bi pomogla drugima da dobiju potrebnu podršku kako bi se nosili sa infekcijom hepatitisom C.

Kim je trebalo oko 10 godina da očisti virus iz svog tijela. Za to vrijeme potrošila je tisuće dolara na medicinsku njegu, primila nekoliko ruta antivirusnog liječenja i razvila bolest jetre u završnom stadiju - stanje s kojim živi i danas.

Transfuzija krvi koja sadrži HCV

Kim je rođena 1968. Tijekom porođaja, majka je primila transfuziju krvi za koju je kasnije utvrđeno da je kontaminirana virusom hepatitisa C. I Kim i njena mama zarazili su se virusom te transfuzije.

Kad je Kim saznala da ima infekciju hepatitisom C, više od 36 godina kasnije, već je razvila simptome. No, kao majka dvoje djece i vlasnica više tvrtki, mislila je da je jednostavno izgorjela.

[Blokiraj citat]

"Imao sam jak umor, bolove u mišićima i bolove u zglobovima i nisam mogao otvoriti posude s mlijekom ili tegle. Zaista sam se mučio, ali samo sam pretpostavio da djeluje previše. "

Nakon pozitivnog rezultata ispitivanja, Kim je pružio primarnu njegu kod specijalista za zarazne bolesti u Greeleyu, Colorado, oko 30 minuta vožnje od svoje kuće.

Specijalist je obavio krvni pregled i biopsiju jetre kako bi procijenio njezino stanje. Na temelju rezultata, potaknuo ju je da pričeka prije nego što se podvrgne antivirusnom liječenju. U tom trenutku, jedina opcija liječenja podrazumijevala je kombinaciju pegiliranog interferona i ribavirina. Ovaj tretman imao je relativno nisku stopu uspjeha i visok rizik od štetnih nuspojava.

"Učinila sam biopsiju i imala sam samo nulu faze (ciroza)", objasnio je Kim, "pa je rekao da je liječenje interferonom bilo izuzetno oštro i preporučio je da pričekamo."

Oštre nuspojave liječenja

Nije trebalo dugo da se Kim stanje pogorša

Kim je prestala viđati svog stručnjaka za zarazne bolesti i počela je odlaziti na hepatolog u Denver, Colorado, nakon što je primljena u bolnicu s visokim krvnim tlakom. Druga biopsija pet godina kasnije pokazala je da je oštećenje jetre napredovalo do četvrte dekompenzirane ciroze. Drugim riječima, razvila je bolest jetre u završnom stadiju.

Kim je znala koliko je ozbiljno njezino stanje. Njena majka preminula je četiri godine ranije od iste bolesti. Imala je samo 59 godina kad je umrla.

Godine 2011. njezin je hepatolog propisao 12 tjedana antivirusnog liječenja pegiliranim interferonom i ribavirinom.

Kim je imala zdravstveno osiguranje koje je pokrilo dio troškova lijekova. Usprkos tome, njezin je trošak liječenja za tri mjeseca liječenja trebao biti oko 3.500 dolara mjesečno. Zatražila je pomoć pacijenta putem privatne zaklade, koja je smanjila troškove svog džepa na 1.875 dolara mjesečno.

Nuspojave liječenja bile su "izuzetno oštre", rekla je. Razvila je jak umor i druge simptome slične gripi, kao i anemiju. Morala je drijemati u svom uredu da bi prošla radni dan.

"Još uvijek sam morala voditi svoje tvrtke jer su moji zaposlenici ovisili o meni, tako da nisam propustila dan", rekla je. "Stavio sam zračni madrac u svoju kancelariju kako bih svoju djecu vodio u školu, išao na posao, barem otvarao vrata kako bi kupci mogli ući i moji zaposlenici dobiti plaću, a ja sam radio kao sat i polagao prema dolje.”

"Mislim da ako bih morala raditi za nekoga drugog osim za sebe, to bi bilo najgore", rekla je, "prisiljavajući se da odlazim na posao i ne mogu imati luksuz kakav sam ja odlagala i odmarala."

Nakon 12 tjedana liječenja, Kim je još uvijek otkrila razinu virusa hepatitisa C u krvi. Liječniku je bilo jasno da lijekovi ne djeluju - i on je odbio propisati još jedan krug lijekova.

"Ne odgovaram i povučen sam u 12. tjedan, što me zapravo devastiralo jer je moja mama preminula od hep C-a, pa sam je gledala kako umire od toga, znajući da sam bila u 4. fazi, da imam dvoje male djece, društvo - ja znači, trebalo je puno. Morao sam se boriti. "

Tada nisu bile dostupne druge mogućnosti liječenja, pa bi se jedino mogla nadati izliječenju koje će propasti.

Pronalaženje pravog kliničkog ispitivanja

Ali Kim je odabrala drugu rutu. Umjesto da čeka da novi lijekovi dođu na tržište, Kim se prijavio za višestruka klinička ispitivanja. Bila je odbijena od prve tri studije na koje se prijavila jer nije odgovarala njihovim kriterijima podobnosti. Napokon, četvrto suđenje koje je prijavila da bi je prihvatilo kao sudionika.

Bila je to studija o obećavajućem novom liječenju hepatitisa C, koja je uključivala kombinaciju pegiliranog interferona, ribavirina i sofosbuvira (Sovaldi).

Kao predmet istraživanja, ona ne bi trebala plaćati lijekove. Čak je dobila i 1200 dolara stipendije za sudjelovanje.

U početku je dodijeljena placebo grupi. Morala je proći 24 tjedna liječenja placebom, prije nego što je primila „prave stvari“.

Krajem 2013. konačno je započela 48 tjedana liječenja aktivnim lijekovima. Lijekovi su odmah utjecali na razinu virusa hepatitisa C u njezinoj krvi.

"Počela sam s virusom od 17 milijuna virusa", rekla je. U roku od tri dana pala je na 725, a u roku od pet dana pala je na 124. Do sedmog dana njezin je virusni teret pao na nulu.

Vodeći istraživač nikad nije tako brzo opazio nečiji virusni pad.

Kim je saznala da se izliječila od hepatitisa C 12 tjedana nakon što je primila posljednju dozu antivirusnih lijekova. Bilo je to 7. siječnja 2015. - rođendan njene majke

"Crne zastave" iz osiguranja

Iako je Kim izliječena od hepatitisa C, i dalje živi s štetom koju je nanijela jetri. Godinama se ciroza široko smatra ireverzibilnom. Ali uz stalni napredak medicinske znanosti, oporavak bi jednog dana mogao biti moguć.

"Krećemo se u dobrom smjeru", rekla je Kim. "Možda će proći desetljeća, ali samo sam sretan (hepatitis) je izliječen, a [moje zdravlje] ide drugim putem umjesto da se pogorša."

Iako se Kim nada u njezinu budućnost, financijski troškovi oporavka su strmi.

Imala je privatno zdravstveno osiguranje kada je prvi put dobila dijagnozu. No, pružatelj osiguranja brzo ju je napustio i bilo je teško pronaći drugog koji bi je preuzeo.

"Čim sam postavila dijagnozu, to je izgledalo kao da su zdravstvena osiguravajuća društva saznala, a zatim sam se popisala s postojećim stanjem. Izbacili su me iz polica životnog osiguranja. Izbacili su me iz zdravstvenog osiguranja. "

Kao osoba koja je na privatnom tržištu bila "na crnoj zastavi", mogla je upisati zdravstveno osiguranje preko CoverColorada. Ovaj državni program sponzorirao je ljude kojima je uskraćeno privatno osiguranje zbog postojećih zdravstvenih stanja. Plaćala je oko 400 USD mjesečne premije i imala godišnju odbitku od oko 500 USD.

U 2010. godini promijenila je svog pružatelja osiguranja i planira dovesti svog hepatologa u svoju mrežu osiguranja. Upisala se u plavi program Blue Cross Blue Shield za koji je mjesečno plaćala premije oko 700 dolara. Od tada su joj mjesečne premije porasle na 875 dolara. Njezin godišnji odbitak dosegao je 2500 dolara.

Tisuće dolara medicinske skrbi

Čak i nakon što Kim pogodi svoje odbitke za osiguranje svake godine, ona plaća tisuće dolara iz svog džepa u troškovima plaćanja za medicinske termine, testove i lijekove.

Na primjer, ona je plaćala 100 dolara honorara za svaki posjet sa svojim specijalistom za zarazne bolesti. Ona plaća 45 dolara uz nadoknadu za svaki sastanak sa svojim hepatologom. Za upravljanje fizičkim i psihološkim učincima svog stanja platila je i posjet kiropraktičara i savjetnika za mentalno zdravlje.

"Povremeno sam pronašla depresiju i morala sam potražiti savjetovanje", rekla je. "To je nešto što mislim da je bolesnicima sa hepatikom C zaista teško prihvatiti da vam treba savjetovanje i ja to preporučujem."

Kim je prošla i dvije biopsije jetre, za koje je platila tisuće dolara iz svog džepa. Nastavlja se krvnim postupcima svaka tri do šest mjeseci, što svaki put košta oko 150 dolara iz džepa. Tri puta godišnje podvrgava se i CT ili MRI pregledu kako bi pratili čvorove koji su se razvili na jetri, gušterači, bubrezima i plućima. Svaki krug skeniranja košta oko 1.000 do 2.400 dolara.

Uz te troškove, ona također mjesečno plaća tisuće dolara za lijekove. Plaća oko 800 dolara iz džepa mjesečno za rifaksimin (Xifaxan), 100 dolara za laktulozu i 50 dolara za Tramadol. Ona uzima Xifaxan i laktulozu za liječenje jetrene encefalopatije, komplikacije jetrene bolesti koja uzrokuje zbunjenost i druge kognitivne simptome. Koristi Tramadol za upravljanje perifernom neuropatijom - vrstom oštećenja živaca koja je možda uzrokovana infekcijom hepatitisom C ili njezinim liječenjem interferonom.

Bolest jetre utjecala je i na njen račun za namirnice. Mora slijediti prehranu bogatu hranjivim sastojcima i jesti više mršavih bjelančevina, povrća i voća nego što je navikla. Jedenje zdravije košta više novca, napomenula je.

Da bi pokrila troškove svoje medicinske skrbi povrh dnevnih životnih troškova, mora pažljivo proračunati svoje prihode.

"Očito ne živimo raskošno, a djeca su žrtvovala ono što su željeli učiniti. Mi smo kao porodica žrtvovali, ali rekao sam im da ću ih jednog dana vratiti."

Promjena stvari na bolje

Financijski troškovi hepatitisa C mogu biti oslabiti - ali oni nisu jedini troškovi koji su povezani s ovim stanjem. Živjeti s kroničnim zdravstvenim stanjem može biti socijalno i emocionalno oporezovati, pogotovo kada je stigmatizirano koliko i hepatitis C.

"Još u 2005. do 2010. godine nije postojala podrška, nije bilo obrazovanja", objasnio je Kim. "Označeni ste zaraznim, pa čak i kad odete u bolničko područje, zarazna bolest [klinika] je jasna s druge strane bolnice, tako da ste odmah odvojeni i već se osjećate kao da imate crnu boju. X na čelu. "

"Nekada sam ulazila u liječničke ordinacije i gledala lica ljudi koji su tamo sjedili.Znaš, imaš li ga? Imaš li to? Samo sam se htjela povezati - rekla je.

Iako stigma i infekcija hepatitisom C i dalje idu ruku pod ruku, Kim vjeruje da se stvari počinju mijenjati na bolje. Na raspolaganju je veća podrška i informacija nego kad je dobila dijagnozu. A strpljivi zagovornici poput nje naporno rade na podizanju svijesti i pomaganju drugima da se nose s bolešću.

"Mislim da je zaista važno da ljudi koji to imaju i budu tretirani, dijele vaše priče," rekla je, "jer ne znate čiji ćete život dotaknuti."