Troškovi života s ulceroznim kolitisom: Nyannahina priča

Sadržaj

• Traženje dijagnoze
• Pokušaji i pogreške liječenja
• Plaćanje troškova njege
• Priprema za budućnost

Nakon više od godinu dana, Nyannah Jeffries još uvijek otplaćuje prvi bolnički račun koji je dobila u potrazi da sazna što uzrokuje bolne gastrointestinalne simptome koje je proživjela.

Nyannah je posjetila svoj lokalni hitni odjel u listopadu 2017. nakon što je primijetila krv u stolici. U to vrijeme nije imala zdravstveno osiguranje, pa je posjet bolnici morao biti skup.

"Prvo sam otišla na hitnu, a oni su rekli da nisu ništa vidjeli", rekla je za Healthline, "ali rekla sam:" Ne, gubim krv i znam da se nešto događa. "

Bolnica je napravila nekoliko testova na Nyannah, ali nije postigla dijagnozu. Otpuštena je bez ikakvih lijekova, preporuke za pronalazak gastrointestinalnog liječnika i računa od gotovo 5000 dolara.

Tek mjeseci nakon što je Nyannah dijagnosticiran ulcerozni kolitis (UC), vrsta upalne bolesti crijeva koja uzrokuje razvoj upala i ranica na unutarnjoj sluznici debelog crijeva (debelog crijeva).

Traženje dijagnoze

Nyannah je prvi put razvila simptome UC-a kad je imala 20 godina. Živjela je s majkom i bakom i djedom i honorarno radila kao prodajni suradnik za Clinique.

U studenom 2017., mjesec dana nakon posjeta hitnoj službi, prešla je s honorarnog na stalno radno mjesto.

Prijelazom je postala podobna za plan zdravstvenog osiguranja koji sponzorira poslodavac.

"U svom poslu bila sam honorarno, a oni su me zapošljavali kao puno radno vrijeme", prisjetila se, "ali trebali su mi da ubrzam postupak kako bih mogla imati osiguranje."

Nakon što se osigurala, Nyannah je posjetila svog liječnika primarne zdravstvene zaštite (PCP). Liječnik je posumnjao da Nyannah možda nema intoleranciju na gluten i naložio je krvne pretrage radi provjere celijakije. Kad su ti testovi negativni, uputila je Nyannah na GI radi dodatnih ispitivanja.

GI je proveo endoskopiju kako bi ispitao unutarnju sluznicu Nyannahinog GI trakta. To je dovelo do dijagnoze UC.

Pokušaji i pogreške liječenja

Osobe s UC često imaju razdoblja remisije, kada simptomi nestanu.Ali ta razdoblja mogu pratiti bljeskovi aktivnosti kad se simptomi vrate. Cilj liječenja je postići i održati remisiju što je duže moguće.

Kako bi ublažio simptome i izazvao remisiju, Nyannahin liječnik propisao je oralni lijek poznat kao Lialda (mesalamin) i sužene doze steroidnog prednizona.

"Smanjivala bi doziranje prednizona, ovisno o tome kako se osjećaju moji simptomi i koliko krvi gubim", objasnila je Nyannah.

"Dakle, ako sam puno gubio, držala je na 50 [miligrama], a onda bi, kad bih počeo biti malo bolji, smanjili na 45, pa 40, pa 35", nastavila je, "Ali ponekad, kad bih se spustio, na 20 ili 10, onda bih opet počeo krvariti, pa bi ga onda vratila gore."

Kad je uzimala visoke doze prednizona, razvila je zamjetne nuspojave, uključujući ukočenost čeljusti, nadutost i gubitak kose. Izgubila je kilograme i borila se s umorom.

No, činilo se da barem nekoliko mjeseci kombinacija Lialde i prednizona drži njene GI simptome pod kontrolom.

To razdoblje remisije ipak nije dugo potrajalo. U svibnju 2018. Nyannah je otputovala u Sjevernu Karolinu na obuku u vezi s poslom. Kad se vratila kući, simptomi su joj se osvetili.

“Ne znam je li to bilo samo zbog mog putovanja i stresa zbog toga ili zbog čega, ali nakon što sam se vratio iz toga, imao sam užasan plamen. Kao da nijedan lijek koji sam uzimala nije djelovao. "

Nyannah je morala uzeti dva tjedna odmora da bi se oporavila, iskoristivši dane plaćenog odmora.

Njezin GI skinuo ju je s Lialde i propisao injekcije adalimumaba (Humira), biološkog lijeka koji može pomoći u smanjenju upale u debelom crijevu.

Nije razvila nikakve nuspojave od Humire, ali smatrala je da je nezgodno naučiti kako si samo-ubrizgavati lijek. Smjernice medicinske sestre iz kućne njege pomogle su - ali samo do određene mjere.

"Moram si ubrizgavati svaki tjedan, a u početku kad je došla kućna zdravstvena dama, bila sam poput profesionalca", rekla je. “Samo sam si ubrizgavao injekcije. Rekao sam, 'Oh, ovo nije tako loše.' Ali znam kad je nema, kako vrijeme prolazi, ponekad biste mogli imati loš ili težak dan kad ste jednostavno nekako umorni i kao, 'Oh, bože, nekako se bojim dati si injekciju.' "

"Budući da sam to učinila otprilike 20 puta, znam kako će se ovo osjećati", nastavila je, "ali još uvijek se malo smrzneš. To je jedino Rekao sam: ‘U redu, moram se smiriti, opustiti i popiti lijek.’ Budući da moraš razmisliti, na kraju će mi ovo pomoći. ”

Plaćanje troškova njege

Humira je skupa. Prema članku u New York Timesu, prosječna godišnja cijena nakon rabata porasla je s oko 19.000 USD po pacijentu u 2012. na više od 38.000 USD po pacijentu u 2018. godini.

No za Nyannah je lijek djelomično pokriven njezinim planom zdravstvenog osiguranja. Također je upisala popust proizvođača, što je dodatno smanjilo troškove. Za lijekove nije morala ništa platiti iz džepa otkako je postigla odbitku od 2.500 dolara za osiguranje.

Unatoč tome, ona se i dalje suočava s mnogim neposrednim troškovima upravljanja svojim UC-om, uključujući:

• 400 dolara mjesečno na premije osiguranja
• 25 dolara mjesečno za probiotičke dodatke
• 12 dolara mjesečno za dodatke vitaminu D.
• 50 dolara za infuziju željeza kad joj zatreba

Plaća 50 dolara po posjetu da bi vidjela svoj GI, 80 dolara po posjetu hematologu i 12 dolara za svaki test krvi koji naruče.

Također plaća 10 dolara po posjetu da bi vidjela savjetnika za mentalno zdravlje koji joj pomaže u suočavanju s učincima koje je UC imao na njezin život i osjećaj sebe.

Nyannah je također morala promijeniti promjene u prehrani. Da bi simptomi ostali pod kontrolom, mora jesti više svježih proizvoda i manje prerađene hrane nego prije. To joj je povećalo račun za namirnice, kao i količinu vremena koje provodi pripremajući obroke.

Između troškova upravljanja svojim stanjem i pokrivanja svakodnevnih životnih troškova, Nyannah mora pažljivo financirati plaće za svaki tjedan.

"Nekako se stresnem kad je dan isplate jer kažem:" Toliko moram obaviti ", rekla je.

"Dakle, kad mi se plati, stvarno to pokušam analizirati", nastavila je. „Ja sam kao, u redu, danas mogu samo možda 10 dolara prema hematologiji i 10 dolara prema svojoj osnovnoj. Ali uvijek pokušavam platiti liječnike koje moram redovito posjećivati, a svoje starije račune mogao bih odgoditi do sljedeće provjere ili pokušati razraditi plan s njima. "

Na teži je način naučila da je važno davati prednost računima od liječnika o kojima ovisi za redovitu njegu. Kad je kasnila s plaćanjem računa, GI ju je ispustio kao pacijenta. Morala je pronaći drugog da preuzme njezino liječenje.

Ovog studenog bolnica joj je počela prikupljati plaće kako bi isplatila dug od prvog hitnog posjeta u listopadu 2017. godine.

"Nazvali bi me govoreći:" Morate platiti ovo, morate platiti ono ", agresivniji. I bio sam kao, ‘Znam, ali imam sve ostale račune. Ne mogu. Ne danas. ’To bi me, pak, istaknulo, a to je onda samo domino efekt."

Kao i mnogi ljudi s UC-om, Nyannah otkriva da stres može potaknuti bljesak i pogoršati njene simptome.

Priprema za budućnost

Nyannahina predstavnica za ljudske resurse (HR) i menadžerica na poslu razumijevaju njezine zdravstvene potrebe.

"Moja šalterska menadžerica za Clinique, pruža mi potporu", rekla je. “Donijela bi mi Gatorade, jer gubim elektrolite, i uvijek pazila da jedem. Ona je poput: ‘Nyannah, moraš na pauzu. Morate nešto pojesti. '"

"A onda je, kao što rekoh, moj HR, stvarno draga", nastavila je. “Uvijek se pobrine trebam li slobodno, rasporedit će me u skladu s tim. A ako imam preglede za liječnika, uvijek odlazim k njoj prije nego što napravi raspored, pa je onda u stanju koordinirati i prilagoditi sve što treba kako bih mogao otići na taj sastanak. "

Ali kad se Nyannah osjeća previše bolesno da bi radila, mora uzeti neplaćeno slobodno vrijeme.

To čini primjetnu udubinu u njezinoj plaći, utječući na njezin prihod do te mjere da si to ne može priuštiti. Da bi pomogla sastaviti kraj s krajem, počela je tražiti novi posao s višom plaćom. Održavanje zdravstvenog osiguranja glavni je prioritet u potrazi za poslom.

Prije nego što se prijavi za radno mjesto, provjerava web mjesto tvrtke kako bi saznala o pogodnostima za zaposlenike. Također je u kontaktu sa svojim kontaktom u Humiri jer bi promjena zaposlenja ili zdravstvenog osiguranja potencijalno mogla utjecati na njezinu podobnost za popust proizvođača.

"Moram razgovarati sa svojim veleposlanikom Humire", objasnila je, "jer je ona poput" Još uvijek se želite pobrinuti da nabavite lijek i pokrijete ga. "

Novim poslom nada se da će zaraditi dovoljno novca da ne samo da plati svoje medicinske račune već i uloži u kameru i alate i trening koji su joj potrebni za izgradnju karijere šminkerice.

“Imam sve te račune, a onda još moram staviti benzin u automobil da bih stigao na posao i s posla, još moram kupiti namirnice, tako da zapravo više ne kupujem ništa za sebe. Zato se trudim potražiti novi posao, samo kako bih mogao dobiti malo dodatnog novca da samo nabavim neke stvari koje su mi potrebne. "

Također želi izdvojiti neke uštede kako bi pomogla u pokrivanju troškova zdravstvene zaštite koji bi joj mogli zatrebati u budućnosti. Kada imate kronično zdravstveno stanje, važno je planirati iznenadne medicinske račune.

"Morate uzeti u obzir te račune - i oni se pojavljuju", objasnila je.

"Rekao bih da vas pokušam pripremiti za to, kao da uvijek pokušate nešto ostaviti po strani, jer nikad se ne zna."