Ulcerozni kolitis: dan u životu

Sadržaj

• 6:15
• 8:00
• 9:00
• 12:00.
• 17:45
• 20.30 sati

6:15

Alarm se uključuje - vrijeme je za buđenje. Moje dvije kćeri probude se oko 6:45 ujutro, pa mi ovo daje 30 minuta vremena "ja". Važno mi je imati vremena da budem sa svojim mislima.

Za to vrijeme istegnut ću se i baviti se jogom. Malo pozitivne afirmacije da započnem svoj dan pomaže mi da me usredsredite usred kaosa.

Nakon što mi je dijagnosticiran ulcerozni kolitis (UC), proveo sam puno vremena smišljajući svoje pokretače. Naučio sam da mi je po jedan trenutak presudno za cjelokupnu tjelesnu i mentalnu dobrobit.

8:00

U to su vrijeme moja djeca već odjevena i spremni smo za doručak.

Dobro uravnotežena prehrana ključna je za ostanak u remisiji. Moj suprug također ima UC, pa naše dvije kćeri imaju veći rizik da ga naslijede.

Kako bih im smanjio šanse za ozdravljenje, činim sve što mogu kako bih se dobro prehranio - čak i ako to znači da obroke sprema od nule. To je dugotrajno, ali vrijedi ako to znači da je manja vjerojatnost da će dobiti UC.

9:00

Stavljam stariju kćer u školu, a zatim ili vodim poslove ili krećem na aktivnost sa svojom mlađom sestrom.

Obično imam više simptoma UC ujutro i možda ću morati više puta otići u kupaonicu. Kad se to dogodi, obično se počnem osjećati krivim jer to znači da će moja mlađa kći zakasniti u školu. Ljutim se jer se čini da ona plaća cijenu za moje stanje.

Ili, ponekad će moji simptomi pogoditi kad izađem na posao s njom, a ja ću morati sve zaustaviti i otrčati do najbližeg zahoda. Sa 17-mjesečnicom nije uvijek lako.

12:00.

Vrijeme je ručka za moju mlađu kćer i mene. Jedemo kod kuće, pa sam u stanju pripremiti nešto zdravo za nas.

Nakon što pojedemo, ona siđe na drijemanje. I ja sam umorna, ali moram očistiti i pripremiti večeru. Često je previše izazovno pripremiti večeru kad su moja djeca budna.

Trudim se najbolje planirati tjedan koji slijedi svakog vikenda. Kuham neke obroke u serijama i zamrzavam ih, tako da imam rezervne kopije u slučaju da sam prezaposlen ili preumoran za kuhanje.

Umor je nuspojava življenja s UC-om. Frustrirajuće je jer se često osjećam kao da ne mogu pratiti. Kad trebam dodatnu podršku, naslonim se na majku. Sretan sam što je imam kao resurs. Kad trebam pauzu ili pomoć u pripremi obroka, uvijek mogu računati na nju.

Naravno, tu je i moj suprug kad ga i ja trebam. Jednim pogledom, znat će je li vrijeme da uskočim i pružim ruku. Također ga može čuti u mom glasu ako trebam dodatni odmor. Daje mi hrabrost koja mi treba da nastavim ići naprijed.

Imati jaku mrežu za podršku pomaže mi da se nosim sa svojim UC-om. Upoznao sam neke nevjerojatne ljude kroz razne grupe za podršku. Inspiriraju me i pomažu mi da ostanem pozitivan.

17:45

Večera je poslužena. Može biti izazov natjerati moje kćeri da jedu ono što sam napravila, ali dajem sve od sebe da ih ohrabrim.

Moja starija kći počela je pitati o mojim prehrambenim navikama i zašto jedem samo određenu hranu. Počinje shvaćati da imam zdravstveno stanje zbog kojeg me trbuh boli kad pojedem određenu hranu.

Osjećam se tužno kad joj moram objasniti kako UC utječe na mene. Ali ona zna da činim sve što mogu da svi budu zdravi i donosim najbolje izbore. Naravno, nekoliko dana dolazim u napast da ostanem u krevetu i naručim iznošenje, ali znam da će biti posljedica ako to učinim. I to me drži pod kontrolom.

20.30 sati

Vrijeme je da svi odemo u krevet. Ja sam iscrpljena. Moj UC me izlizao.

Moje je stanje postalo dijelom mene, ali me ne definira. Večeras ću se odmoriti i napuniti kako bih do sutra mogla biti majka kakva želim biti svojoj djeci.

Ja sam moj najbolji zagovornik. To mi nitko ne može uzeti. Znanje je snaga, i nastavit ću se educirati i podizati svijest o ovoj bolesti.

Ostat ću jak i nastaviti činiti sve što mogu kako bih osigurao da UC nikada ne utječe na moje kćeri. Ova bolest neće pobijediti.