Živjeti kao odrasla osoba s cerebralnom paralizom

Sadržaj

• Pregled
• Simptomi CP u odraslih
• Izazovi vezani za prerano starenje
• Izazovi povezani sa sindromom nakon oštećenja
• Izazovi povezani s bolom
• Uobičajene zabrinutosti za mentalno zdravlje
• Postojeća medicinska stanja
• Izazovi koji se mogu pojaviti na radnom mjestu
• Izazovi koji se mogu javiti u socijalnim situacijama
• Oduzimanje i resursi

Pregled

Cerebralna paraliza (CP) je skupina poremećaja živčanog sustava koji izazivaju probleme s mišićnom koordinacijom i druge probleme pokreta. Može biti uzrokovan ozljedom ili infekcijom tijekom trudnoće ili tijekom ili nakon rođenja. Također može biti rezultat genetskih mutacija.

Bez obzira na uzrok, CP se javlja u ranoj fazi života. Simptomi se često pojavljuju u prvim godinama djetetovog života.

Ne postoji uvjet poznat kao kasni CP. Ne možete razviti to stanje kao odrasla osoba. Osim toga, CP nije progresivan. To znači da se ne pogoršava tijekom života osobe. Međutim, kao osoba koja živi s dobi CP-a, stanje može uzrokovati nove izazove i probleme.

Čitajte dalje kako biste naučili više o životu odraslih sa CP-om i kako se možete pripremiti za nove izazove.

Simptomi CP u odraslih

Simptomi odraslih s iskustvom CP-a često ovise o vrsti CP-a kao i razini.

Neki oblici CP, poput spastične cerebralne paralize, uzrokuju ukočene mišiće, pretjerane reflekse i nenormalne pokrete prilikom hodanja ili pokušaja kretanja. CP može utjecati na cijelo tijelo, ali može utjecati i na jednu stranu.

Uobičajeni simptomi CP uključuju:

• slabost mišića
• ukočeni mišići
• pokreti nalik škarama s nogama pri hodanju
• paraliza
• nehotični pokreti ruku, ruku i nogu
• trzanje lica i jezika
• poteškoće s gutanjem
• gubitak mišićnog tonusa
• disketi udova koji se lako kreću

Prerano starenje, kao i izraženija mentalna i fizička oštećenja, mogu se činiti kao da se CP pogoršava s godinama. Nije. To je neprogresivno stanje.

Umjesto toga, stanje može polako ugroziti sposobnost tijela da se kreće i radi učinkovito, što može imati osjećaj da se stanje pogoršava.

Važno je imati na umu da se simptomi CP neće pojaviti prvi put kod odraslih. Ako imate poteškoće s kretanjem vi ili voljena osoba, to je vjerojatno rezultat drugog stanja, a ne CP.

Izazovi vezani za prerano starenje

Zahvaljujući napretku u liječenju i liječenju, očekivani životni vijek za osobe s CP-om gotovo je jednak općoj populaciji. Međutim, osobe s CP-om često se suočavaju sa problemima i izazovima sa kojima se osobe bez poremećaja ne suočavaju.

Na primjer, vjerovatno je da će osobe s CP-om doživjeti prerano starenje. Ti se rani znakovi starije dobi mogu početi pokazivati ​​do 40. godine.

Osobe s CP-om troše tri do pet puta veću energiju ljudi bez poremećaja za ispunjavanje svakodnevnih zadataka.

S vremenom, to naprezanje i potražnja mišića i kostiju mogu početi trošiti tijelo. Na kraju, prekomjerna uporaba zglobova poput onih u koljenima, gležnjevima, kukovima i rukama može dovesti do osteoartritisa, koji se naziva i degenerativni artritis.

Nekim osobama prerano starenje može zahtijevati upotrebu sredstava za pokretljivost, poput invalidskih kolica ili štaka. Za ostale se sposobnost hodanja može u potpunosti izgubiti. Ostali znakovi preranog starenja uključuju pojačanu bol, ukočene mišiće i probleme sa srcem ili plućima.

Izazovi povezani sa sindromom nakon oštećenja

Sindrom nakon oštećenja tijela uobičajeno je stanje koje se javlja kada više puta povećavate energiju tijela. Ako imate CP, možete koristiti svu energiju za obavljanje određenih svakodnevnih poslova, poput uspona malim stepenicama ili pomicanja poda.

Kombinacija ove povećane potrošnje energije, plus bol, umor i slabost, stavlja veliki teret na tijelo.

Sindrom nakon oštećenja možda je teško razlikovati od simptoma i utjecaja CP-a.

Ljudi koji žive s CP-om trebaju više energije za svaki tip zadataka, tako da su umor i bol uobičajeni. Međutim, kronična prisutnost boli, umora i slabosti mogu biti tragovi da imate sindrom nakon oštećenja.

Produženu štetu od visokih energetskih potreba i povećanog umora možete izbjeći radeći s okupacionim terapeutom. Ovi medicinski stručnjaci mogu vam pomoći da naučite kako obavljati svakodnevne zadatke i istovremeno trošiti manje energije.

Izazovi povezani s bolom

Poremećaji u mišićima, zglobovima i kostima mogu proizvesti nelagodu tijekom djetinjstva, ali kao osoba s dobi CP-a, ta se nelagoda može pretvoriti u bol.

CP može utjecati na razvoj i funkciju zglobova. Može dovesti do osteoartritisa s početkom. Također može staviti prekomjernu kompresiju na vaše zglobove svaki put kada ih koristite. Ova pitanja mogu dovesti do boli.

Ovaj je bol najčešći u glavnim zglobovima tijela, uključujući kukove, koljena, gležnjeve te gornji i donji dio leđa. CP se tjelesno nosi na mnogo načina. Učinci ove boli mogu pogoršati druge simptome.

Kod nekih ljudi bol se može suzbiti preventivnim mjerama. To uključuje fizikalnu i radnu terapiju. Lijekovi također mogu pomoći.

Uobičajene zabrinutosti za mentalno zdravlje

Ljudi koji žive s CP-om mogu se osjećati izolirano zbog stanja. Možete izbjeći događaje ili izlaske. Možda se bojite da se ne osjećate sramnim ili neugodno zbog fizičkih ograničenja. To može dovesti do socijalne izolacije, anksioznosti, pa čak i depresije.

Depresija je češća kod osoba koje imaju kronične bolesti poput CP. Zapravo, jedno istraživanje iz 2017. na 501 odraslih s CP-om otkrilo je da 20 posto njih ima depresiju.

Ista studija otkrila je da je depresija češća u onih koji su također imali gastrointestinalna stanja ili koristili oralne lijekove protiv bolova. Pročitajte kako se jedna žena nosi s depresijom koja dolazi s njenom kroničnom bolešću.

Pitanja mentalnog zdravlja mogu se zanemariti jer je CP prvenstveno fizičko stanje. Fokus za liječenje može biti na poboljšanju pokretljivosti, smanjenju boli i produljenju energije. Međutim, učinci depresije i problema s mentalnim zdravljem mogu povećati ozbiljnost CP-a.

Važno je da vi i liječnik odgovorite na svoje emocionalne i mentalne potrebe, kao i na fizičke potrebe. Grupe podrške, terapeuti i drugi stručnjaci za mentalno zdravlje mogu biti dobar izvor osobama sa CP.

Postojeća medicinska stanja

Osobe sa CP imaju višu stopu:

• hipertenzija
• stanja srca
• dijabetes
• urinarna inkontinencija
• astma
• bol u zglobovima
• artritis
• poteškoće s gutanjem
• oštećenja sluha
• udar
• emfizem
• skolioza
• poteškoće u govoru

Kombinacija simptoma CP i ova druga zdravstvena stanja mogu utjecati na opće dobro i zdravlje osobe. Može pogoršati simptome bilo kojeg stanja. Srećom, za mnoge od ovih stanja postoje tretmani.

Izazovi koji se mogu pojaviti na radnom mjestu

Kako djeca s CP-om odrastaju u odrasle, možda će se odlučiti za nova iskustva, s koledžom i poslom. CP može otežati određene zadatke, ali mnogi mogu s velikim uspjehom i uspjehom pohađati školu ili raditi puno radno vrijeme.

Postoje i smještajni objekti koji će vam olakšati svakodnevne aktivnosti i manje fizički oporezivati.

Zbog Zakona o Amerikancima s invaliditetom (ADA), poslodavci moraju osigurati razuman smještaj za zaposlenike s invaliditetom. Ovi smještaji mogu uključivati:

• česta razdoblja odmora
• uređaji za smanjenje fizičke putarine (na primjer stolica)
• parkirno mjesto bliže vratima
• stol bliže WC-u ili uredskim strojevima
• upotrebu drugih pomoćnih uređaja

Poslodavci ne smiju diskriminirati vas u odabiru zaposlenja zbog invaliditeta ili posebnih potreba.

Ako niste sigurni u svoja prava ili vam je potrebna pomoć, možete se obratiti odjelu za građanska prava Ministarstva pravosuđa Sjedinjenih Država. Organizacije poput Arc i Američkog udruženja osoba s invaliditetom također su od pomoći.

Izazovi koji se mogu javiti u socijalnim situacijama

Ljudi koji žive s CP mogu imati nekih oklijevanja u vezi s društvenim događajima. Možda se bojite neobičnog izgleda ili pitanja. Također se lako možete umoriti ili smatrati da je previše neprijatno napraviti smještaj za invalidska kolica ili štake.

Međutim, zapamtite da vam nije neugodnost. Mnogi ljudi s ovim stanjem imaju zdrav, robustan društveni život.

Ključ je u pronalaženju prijatelja koji će vas potaknuti da ostanete aktivni i koji će vam pomoći u tom nastojanju. Možete osjetiti tendenciju da se izolirate iz udobnosti.

Prijatelji koji se prijavljuju s vama i razumiju smještaj koji će vam možda trebati pomoći će vam da se osjećate dobro povezani i shvatite da vas malo drži.

Oduzimanje i resursi

Ljudi koji žive s CP-om mogu imati zdrav, aktivan život. Mnogi životni vijek imaju jednak trajanju života bez tog stanja.

Međutim, CP može predstavljati zahtjevne okolnosti koje zahtijevaju smještaj i upravljanje. Zahvaljujući napretku u liječenju CP-a, mnogi ljudi mogu pronaći pomoć koja im je potrebna i živjeti ispunjavajući živote.

Ako tražite sredstva za liječenje ili imate pitanja o životu sa CP-om kao odrasla osoba, obratite se tim organizacijama:

• Ujedinjena cerebralna paraliza
• Uprava za život u zajednici
• CareerOneStop
• Easterseals
• Luk