Živjeti s kroničnom bolešću - doprijeti do drugih

Kronična bolest je dugotrajno zdravstveno stanje koje možda nema lijeka. Primjeri kroničnih bolesti su:

• Alzheimerova bolest i demencija
• Artritis
• Astma
• Rak
• KOPB
• Crohnova bolest
• Cistična fibroza
• Dijabetes
• Epilepsija
• Srčana bolest
• HIV / AIDS
• Poremećaji raspoloženja (bipolarni, ciklotimični i depresija)
• Multipla skleroza
• Parkinsonova bolest

Život s kroničnom bolešću može se osjećati vrlo usamljeno. Saznajte kako ostati u vezi s ljudima koji će vam pomoći da se nosite sa svojom bolešću.

Dijeljenje i učenje od ljudi koji imaju iste osjećaje kao i vi mogu vam pomoći u suočavanju sa vlastitom bolešću.

• Pronađite grupu za podršku u svom području za ljude koji imaju istu kroničnu bolest kao i vi. Mnoge organizacije i bolnice vode grupe za podršku. Pitajte svog liječnika kako ga pronaći. Na primjer, ako imate bolest srca, Američko udruženje za srce može ponuditi ili znati grupu za podršku u vašem području.
• Pronađite internetsku grupu. Postoje internetski blogovi i diskusione grupe o mnogim temama, a možda ćete na ovaj način pronaći podršku.

Možda će vam biti teško drugima reći da imate kroničnu bolest. Možete se brinuti da oni neće htjeti znati za to ili da će vam suditi. Možda se osjećate posramljeno zbog svoje bolesti. To su normalni osjećaji. Razmišljati o tome da kažem ljudima može biti teže nego što im zapravo kažem.

Ljudi će reagirati na različite načine. Mogu biti:

• Iznenađena.
• Živčani. Neki ljudi možda ne znaju što reći ili se mogu brinuti da će reći pogrešnu stvar. Dajte im do znanja da ne postoji pravi način reagiranja i nema savršene stvari za reći.
• Koristan. Oni poznaju nekoga drugog s istom bolešću pa su upoznati s onim što se događa s vama.

Većinu vremena možete izgledati i osjećati se dobro. Ali u nekom se trenutku možete osjećati loše ili imati manje energije. Možda nećete moći raditi toliko naporno ili ćete možda trebati praviti pauze za brigu o sebi. Kada se to dogodi, želite da ljudi znaju za vašu bolest kako bi razumjeli što se događa.

Recite ljudima o svojoj bolesti da vas čuvaju na sigurnom. Ako imate hitnu medicinsku pomoć, želite da ljudi uskoče i pomognu. Na primjer:

• Ako imate epilepsiju, vaši suradnici trebali bi znati što učiniti ako imate napadaj.
• Ako imate dijabetes, trebali bi znati koji su simptomi niskog šećera u krvi i što učiniti.

Možda u vašem životu postoje ljudi koji vam žele pomoći da se brinete o sebi. Javite svojim najmilijima i prijateljima kako vam mogu pomoći. Ponekad vam treba samo netko s kim možete razgovarati.

Možda ne želite uvijek pomoć ljudi. Možda ne želite njihov savjet. Recite im koliko god se osjećate ugodno. Zamolite ih da poštuju vašu privatnost ako ne želite razgovarati o tome.

Ako pohađate grupu za podršku, možda biste trebali povesti članove obitelji, prijatelje ili druge. To im može pomoći da saznaju više o vašoj bolesti i kako vas podržati.

Ako ste uključeni u internetsku raspravnu skupinu, možda ćete htjeti pokazati obitelji ili prijateljima neke objave kako biste im pomogli da nauče više.

Ako živite sami i ne znate gdje pronaći podršku:

• Zatražite od svog davatelja usluga ideje o tome gdje možete pronaći podršku.
• Pogledajte postoji li agencija u kojoj možete volontirati. Mnoge zdravstvene agencije oslanjaju se na volontere. Na primjer, ako imate rak, možda ćete moći volontirati u Američkom društvu za rak.
• Saznajte postoje li razgovori ili predavanja o vašoj bolesti u vašem području. Neke bolnice i klinike mogu ih ponuditi. Ovo može biti dobar način za susret s drugima s istom bolešću.

Možda će vam trebati pomoć oko zadataka samopomoći, dolaska na sastanke, kupovinu ili kućanske poslove. Vodite popis ljudi od kojih možete zatražiti pomoć. Naučite se ugodno prihvaćati pomoć kad se nudi. Mnogi ljudi rado pomažu i drago im je što ih se pita.

Ako ne poznajete nekoga tko vam može pomoći, pitajte svog davatelja usluga ili socijalnog radnika o različitim uslugama koje su dostupne u vašem području. Možda ćete moći dobiti obroke koji se dostavljaju vašem domu, pomoć kućnog zdravstvenog pomoćnika ili druge usluge.

Ahmed SM, Hershberger PJ, Lemkau JP. Psihosocijalni utjecaji na zdravlje. U: Rakel RE, Rakel DP, ur. Udžbenik obiteljske medicine. 9. izdanje Philadelphia, PA: Elsevier; 2016: poglavlje 3.

Web stranica Američkog psihološkog udruženja. Suočavanje s dijagnozom kronične bolesti. www.apa.org/helpcenter/chronic-illness.aspx. Ažurirano u kolovozu 2013. Pristupljeno 10. kolovoza 2020.

Ralston JD, Wagner EH. Sveobuhvatno upravljanje kroničnim bolestima. U: Goldman L, Schafer AI, ur. Goldman-Cecil medicina. 26. izdanje Philadelphia, PA: Elsevier; 2020: poglavlje 11.

• Suočavanje s kroničnom bolešću