Kako se stvarno osjeća živjeti s IPF-om

Sadržaj

• Chuck Boetsch, dijagnosticiran 2013. godine
• George Tiffany, dijagnosticiran 2010. godine
• Maggie Bonatakis, dijagnosticirana 2003. godine

Koliko ste puta čuli da je netko rekao: "Ne može biti tako loše"? Za one s idiopatskom plućnom fibrozom (IPF), čuti to od člana obitelji ili prijatelja - čak i ako dobro misle - može biti razočaravajuće.

IPF je rijetka, ali ozbiljna bolest zbog koje vam se pluća ukoče, što otežava puštanje zraka i potpuno disanje. IPF možda nije toliko poznat kao KOPB i druge plućne bolesti, ali to ne znači da ne biste trebali proaktivno pristupiti i razgovarati o tome.

Evo kako troje različitih ljudi - kojima je dijagnosticirano više od 10 godina - opisuju bolest i ono što žele izraziti i drugima.

Chuck Boetsch, dijagnosticiran 2013. godine

Teško je živjeti s umom koji želi raditi stvari za koje tijelo više nije sposobno s jednakom lakoćom i svoj život prilagoditi svojim novim fizičkim mogućnostima. Postoje određeni hobiji kojima se ne mogu baviti prije nego što mi je dijagnosticirana, uključujući ronjenje, planinarenje, trčanje itd., Iako se neki mogu obavljati uz upotrebu dodatnog kisika.

Uz to, ne stignem često prisustvovati društvenim aktivnostima s prijateljima, jer se brzo umorim i moram izbjegavati biti u blizini velikih grupa ljudi koji mogu biti bolesni.

Međutim, u velikoj shemi stvari, to su manje neugodnosti u usporedbi s onim s čime svakodnevno žive drugi s različitim invaliditetom. ... Također je teško živjeti sa sigurnošću da je ovo progresivna bolest i da bih mogao ići silaznom spiralom bez ikakve najave. Bez lijeka, osim transplantacije pluća, to stvara veliku tjeskobu. Teška je promjena od ne razmišljanja o disanju do razmišljanja o svakom udisaju.

U konačnici, pokušavam živjeti jedan po jedan dan i uživati ​​u svemu oko sebe. Iako možda ne bih mogao raditi iste stvari kao prije tri godine, blagoslovljen sam i zahvalan na podršci svoje obitelji, prijatelja i zdravstvenog tima.

George Tiffany, dijagnosticiran 2010. godine

Kad netko pita za IPF, obično im dam kratki odgovor da je to bolest pluća kod koje postaje sve teže disati kako vrijeme prolazi. Ako je ta osoba zainteresirana, pokušavam objasniti da bolest ima nepoznate uzroke i uključuje ožiljke na plućima.

Ljudi s IPF-om imaju problema u obavljanju bilo kakvih napornih tjelesnih aktivnosti poput dizanja ili nošenja tereta. Brda i stepenice mogu biti vrlo teški. Ono što se događa kad pokušate učiniti bilo što od toga, postane vam dahtanje, dahtanje i osjećaj kao da jednostavno ne možete unijeti dovoljno zraka u pluća.

Možda je najteži aspekt bolesti kada dobijete dijagnozu i kažu vam da imate još samo tri do pet godina života. Za neke je ova vijest šokantna, poražavajuća i neodoljiva. Prema mom iskustvu, voljeni će vjerojatno biti jednako pogođeni kao i pacijent.

Za sebe smatram da sam vodio pun i divan život i iako bih želio da se tako nastavi, spreman sam se nositi sa svime što dođe.

Maggie Bonatakis, dijagnosticirana 2003. godine

Imati IPF je teško. Uzrok tome je što sam bez daha i jako se umaram. Također koristim dodatni kisik, a to je utjecalo na aktivnosti koje mogu raditi svakodnevno.

Ponekad se može osjećati i usamljeno: nakon što mi je dijagnosticirana IPF, više nisam mogao ići na posjete svojim unucima, što je bio težak prijelaz jer sam ih stalno putovao da ih viđam!

Sjećam se kad sam prvi put dijagnosticiran, osjećao sam se prestrašeno zbog toga koliko je ozbiljno stanje. Iako postoje teški dani, moja obitelj - i moj smisao za humor - pomažu mi da budem pozitivan! Obavezno sam obavio važne razgovore sa svojim liječnicima o svom liječenju i vrijednosti pohađanja plućne rehabilitacije. Biti na liječenju koje usporava napredovanje IPF-a i uzimati aktivnu ulogu u upravljanju bolešću daje mi osjećaj kontrole.