Što me usvajanje moje kćeri s cerebralnom paralizom naučilo o snazi

Sadržaj

• Pregled za

Preko Christine Smallwood

Većina ljudi ne zna mogu li zatrudnjeti dok zapravo ne pokušaju. To sam naučio na teži način.

Kad smo suprug i ja počeli razmišljati o djetetu, nismo ni zamišljali koliko bi to zapravo moglo biti teško. Prošlo je više od godinu dana bez sreće, a onda je u prosincu 2012. tragediju pogodila našu obitelj.

Moj otac je doživio nesreću na motociklu i završio je u komi četiri tjedna prije nego što je preminuo. Malo je reći da sam bio u šoku i fizički i emocionalno. Razumljivo, prošli su mjeseci prije nego što smo smogli snage ponovno pokušati roditi dijete. Prije nego što smo to shvatili, ožujak se okrenuo i konačno smo odlučili procijeniti našu plodnost. (Povezano: Što ginekolozi žele da žene znaju o njihovoj plodnosti)

Rezultati su se vratili nekoliko tjedana kasnije, a liječnici su me obavijestili da je moja razina hormona protiv Mülleriana super niska, što je uobičajena nuspojava uzimanja Accutana, koji sam uzimala kao tinejdžerka. Jako niske razine ovog ključnog reproduktivnog hormona također su značile da nisam imala dovoljno jajnih stanica u jajnicima, zbog čega je bilo gotovo nemoguće začeti prirodnim putem. Nakon što smo odvojili neko vrijeme da prebolimo tu bol, donijeli smo odluku da posvojimo.

Nakon nekoliko mjeseci i tona papirologije i razgovora, konačno smo pronašli par koji je bio zainteresiran za nas kao posvojitelje. Ubrzo nakon što smo se našli s njima, rekli su mom suprugu i meni da ćemo za samo nekoliko mjeseci postati roditelji djevojčice. Radost, uzbuđenje i poplava drugih emocija koje smo osjećali u tim trenucima bili su nadrealni.

Samo tjedan dana nakon našeg 30-tjednog termina za pregled kod rođene majke, otišla je na prijevremeni porod. Kad sam dobila poruku da mi je kći rođena, osjećala sam se kao da već propadam kao mama jer mi je to nedostajalo.

Požurili smo u bolnicu i prošlo je nekoliko sati prije nego što smo je zapravo uspjeli vidjeti. Bilo je toliko papirologije, "birokracije" i valjanja osjećaja, da sam, dok sam zapravo ušao u sobu, shvatio da nikada nisam imao priliku zapravo razmišljati o svom preranom porodu. Ali čim sam je pogledao, samo sam je htio maziti i reći joj da ću učiniti sve što je u mojoj moći kako bih bio siguran da ima najbolji mogući život.

Odgovornost pridržavanja tog obećanja postala je jasnija kada nas je samo dva dana nakon njezina rođenja dočekao tim neurologa koji je rekao da su otkrili malu malformaciju u njezinu mozgu tijekom rutinskog ultrazvuka. Njezini liječnici nisu bili sigurni hoće li se to pretvoriti u zabrinutost, ali to će pratiti svakih nekoliko sati samo kako bi bili sigurni. Tada nas je njezina nedonošče zaista počela pogađati. Ali unatoč svim našim poteškoćama u planiranju obitelji i poteškoćama u bolnici, nikada nisam pomislila: "Oh. Možda to ne bismo trebali raditi." Tada smo odlučili dati joj ime Finley, što znači "pošten ratnik".

Na kraju smo uspjeli vratiti Finley kući, ne znajući što je njezina ozljeda mozga značila za njezino zdravlje i budućnost. Tek nakon 15-mjesečnog imenovanja 2014. konačno joj je dijagnosticirana spastična cerebralna paraliza diplegije. Stanje prvenstveno zahvaća donji dio tijela, a liječnici su ukazali da Finley nikada ne bi mogla samostalno hodati.

Kao mama, uvijek sam zamišljala da ću jednog dana juriti svoje dijete po kući i bilo je bolno pomisliti da to neće biti stvarnost. No, moj suprug i ja uvijek smo se nadali da će naša kći živjeti punim životom, pa ćemo slijediti njezino vodstvo i biti jaki za nju. (Vezano: Popularni Twitter hashtag osnažuje osobe s invaliditetom)

Ali baš kad smo shvaćali što znači imati dijete s "posebnim potrebama" i raditi na promjenama koje bismo trebali napraviti u svojim životima, majci mog muža dijagnosticiran je rak mozga i na kraju je preminula.

Tamo smo opet bili i provodili većinu dana u čekaonicama. Između mog tate, Finleyja, a zatim i punice, osjećala sam se kao da živim u toj bolnici i da ne mogu predahnuti. Dok sam bila na tom mračnom mjestu, odlučila sam početi pisati blog o svom iskustvu putem Fifi+Mo, kako bih imala izlaz i oslobađanje za svu bol i frustraciju koju sam osjećala. Nadao sam se da će možda, samo može biti, jedna druga osoba bi pročitala moju priču i pronašla snagu i utjehu u saznanju da nisu sami. A zauzvrat, možda bih i ja. (Vezano: Savjeti za postizanje nekih od najvećih životnih promjena)

Prije otprilike godinu dana prvi put nakon dugo vremena čuli smo sjajne vijesti kada su nam liječnici rekli da će Finley biti izvrstan kandidat za operaciju selektivne dorzalne rizotomije (SDR), zahvat koji bi trebao biti koje mijenja život za djecu sa spastičnim CP. Osim, naravno, bilo je kvaka. Operacija je koštala 50.000 dolara, a osiguranje to obično ne pokriva.

Kako je moj blog dobivao na zamahu, odlučili smo stvoriti #daretodancechallenge na društvenim mrežama kako bismo provjerili može li to potaknuti ljude da doniraju novac koji nam je prijeko potreban. U početku sam mislio da bi to bilo prekrasno čak i ako uspijem natjerati članove obitelji i prijatelje da sudjeluju. Ali nisam imao pojma koliki će zamah dobiti u sljedećih nekoliko tjedana. Na kraju smo u dva mjeseca prikupili otprilike 60.000 dolara, što je bilo dovoljno za plaćanje Finleyjeve operacije i zbrinjavanje potrebnih putovanja i dodatnih troškova.

Od tada je prošla i terapiju matičnim stanicama koju je odobrila FDA i koja joj je omogućila da mrdne nožnim prstima-prije operacije i ovog tretmana uopće ih nije mogla pomaknuti. Također je proširila svoj rječnik, grebanjem dijelova tijela koje nikada prije nije radila, razlikujući nešto "boli" i "svrbi". I što je najvažnije, ona je trčanje bosa u hodalici. Sve je to prilično nevjerojatno i još inspirativnije vidjeti je kako se smiješi i smije kroz možda najteže i izazovne trenutke u njezinu životu.

Koliko god smo se fokusirali na stvaranje dobrog života za Finley, ona je učinila isto za nas. Tako sam zahvalna što sam njezina mama, a gledanje kako moje dijete s posebnim potrebama napreduje pokazuje mi što zapravo znači biti jak.

Pregled za