Kako se Victoria Arlen odlučila iz paralize postati paraolimpijkom

Sadržaj

• Tajanstvena bolest koja se brzo razvija
• Prkoseći izgledima i njezinim liječnicima
• Vraćanje snage
• Pomicanje granica
• Spreman za trčanje
• Pogled u budućnost
• Pregled za

Četiri duge godine Victoria Arlen nije mogla hodati, govoriti niti pomicati mišić u tijelu. Ali, bez znanja onih oko nje, mogla je čuti i razmišljati - a uz to se mogla nadati. Iskorištavanje te nade je ono što ju je u konačnici dovelo do naizgled nepremostivih prilika i povratka zdravlja i života.

Tajanstvena bolest koja se brzo razvija

Godine 2006., s 11 godina, Arlen je obolio od nevjerojatno rijetke kombinacije poprečnog mijelitisa, bolesti koja uzrokuje upalu leđne moždine, i akutnog diseminiranog encefalomijelitisa (ADEM), upalnog napada na mozak i leđnu moždinu - kombinaciju ovih dva stanja mogu biti fatalna ako se ne provjere.

Nažalost, tek godinama nakon što se prvi put razboljela, Arlen je konačno dobio ovu dijagnozu. Odgoda bi zauvijek promijenila tijek njezina života. (Vezano: Liječnici su ignorirali moje simptome tri godine prije nego što mi je dijagnosticiran limfom 4. faze)

Ono što je u početku počelo kao bol u leđima i bokovima preraslo je u užasnu bol u trbuhu, što je na kraju dovelo do apendektomija. No, nakon te operacije njezino se stanje samo nastavilo pogoršavati. Zatim, Arlen kaže da joj je jedno stopalo počelo mlohati i vući se, a zatim je izgubila osjećaj i funkciju na obje noge. Ubrzo je u bolnici bila prikovana za krevet. Polako je gubila funkciju ruku i šaka, kao i sposobnost pravilnog gutanja. Trudila se pronaći riječi kad je htjela govoriti. I tada je, samo tri mjeseca od početka simptoma, rekla kako se "sve zamračilo".

Arlen je sljedeće četiri godine provela paralizirana iu onome što su ona i njezini liječnici nazvali "vegetativnim stanjem" - nesposobna jesti, govoriti, pa čak ni pomicati mišiće na licu. Bila je zarobljena unutar tijela koje nije mogla pomaknuti, s glasom koji nije mogla koristiti. (Vrijedi napomenuti da se medicinsko društvo od tada klonilo termina vegetativno stanje zbog onoga što bi neki rekli da je deprecijacijski pojam, umjesto toga odlučivši se za sindrom nereagiranja budnosti.)

Svaki liječnik kojeg su Arlenovi roditelji konzultirali davao je malo ili nimalo nade za obitelj. "Počeo sam čuti razgovore da neću uspjeti ili da ću takav biti do kraja života", kaže Arlen. (Povezano: Dijagnosticirana mi je epilepsija, a da nisam ni znao da imam napadaje)

Iako nitko nije bio svjestan, Arlen mogao čuj sve - još je bila tamo, samo nije mogla govoriti ni pomaknuti se. "Pokušala sam vrištati u pomoć i razgovarati s ljudima, kretati se i ustajati iz kreveta, a nitko mi nije odgovorio", kaže ona. Arlen opisuje iskustvo kao "zaključano" u svom mozgu i tijelu; znala je da nešto nije u redu, ali nije mogla ništa učiniti po tom pitanju.

Prkoseći izgledima i njezinim liječnicima

No, protivno izgledima i svim beznadnim predviđanjima stručnjaka, Arlen je u prosincu 2009. uspostavila kontakt očima sa svojom majkom - pokret koji bi signalizirao njezin nevjerojatan put do oporavka. (Ranije su, kad je otvorila oči, imale neku vrstu praznog pogleda.)

Ovaj povratak nije bio ništa drugo do medicinsko čudo: samo po sebi, potpuni oporavak od transverzalnog mijelitisa nije vjerojatan ako se pozitivan napredak ne postigne unutar prvih tri do šest mjeseci, a brzi početak simptoma (kako je iskusio Arlen) samo ga slabi prognozu, prema Nacionalnom institutu za zdravlje (NIH). Štoviše, i dalje se borila s AEDM-om, koji ima sposobnost uzrokovati "blago do umjereno doživotno oštećenje" u teškim slučajevima kao što je Arlenov.

"Moji [sadašnji] stručnjaci rekli su: 'Kako si živ? Ljudi ne izlaze iz ovoga!'", Kaže ona.

Čak i kad se počela oporavljati - sjedeći, samostalno jesti - i dalje su joj bila potrebna invalidska kolica za svakodnevni život, a liječnici su bili skeptični da će ikada više moći hodati.

Dok je Arlen bila živa i budna, iskušenje je ostavilo njezino tijelo i um s trajnim posljedicama. Ozbiljno oštećenje njezina mozga i leđne moždine značilo je da Arlen više nije bila paralizirana, ali nije mogla osjetiti nikakve pokrete u nogama, što je otežavalo slanje signala iz mozga u udove kako bi pokrenuli akciju. (Povezano: Bolest koja me iscrpljuje naučila me biti zahvalna za svoje tijelo)

Vraćanje snage

Odrastajući s tri brata i atletskom obitelji, Arlen je volio sport - osobito plivanje, koje je bilo njeno "posebno vrijeme" s mamom (i sama strastvena plivačica). S pet godina čak je rekla mami da će jednog dana osvojiti zlatnu medalju. Stoga, unatoč svojim ograničenjima, Arlen kaže da je bila usredotočena na ono što je mogao učiniti sa svojim tijelom, a uz poticaj obitelji, ponovno je počela plivati ​​2010. godine.

Ono što je u početku počelo kao oblik fizikalne terapije, ponovno je pobudilo njezinu ljubav prema sportu. Nije hodala, ali je znala plivati ​​— i to dobro. Tako se Arlen sljedeće godine počeo ozbiljno baviti svojim plivanjem. Ubrzo nakon toga, zahvaljujući tom predanom treningu, plasirala se na Paraolimpijske igre u Londonu 2012. godine.

Vidjela je kako se sva ta odlučnost i naporan rad očituju dok je plivala za tim USA i osvojila tri srebrne medalje-osim što je kući odnijela zlato na 100 metara slobodno.

Pomicanje granica

Nakon toga, Arlen nije planirao samo objesiti medalje i opustiti se. Tijekom svog oporavka radila je s Project Walk, centrom za oporavak od paralize sa sjedištem u Carlsbadu, CA, i kaže da se osjećala tako sretno što je imala njihovu profesionalnu podršku. Željela je uzvratiti na neki način i pronaći svrhu u svojoj boli. Tako je 2014. godine ona i njezina obitelj otvorili objekt Project Walk u Bostonu gdje je mogla nastaviti trenirati i ponuditi prostor za rehabilitaciju mobilnosti drugima kojima je to bilo potrebno.

Zatim se tijekom treninga sljedeće godine dogodilo neočekivano: Arlen je osjetio nešto u nogama. Bio je to mišić i mogla je osjetiti kako se "uključuje", objašnjava - nešto što nije osjetila prije paralize. Zahvaljujući stalnoj predanosti fizikalnoj terapiji, jedan pokret mišića postao je katalizator, a do veljače 2016. Arlen je učinio ono što njezini liječnici nisu smatrali mogućim: učinila je korak. Nekoliko mjeseci kasnije hodala je u aparatiću za noge bez štaka, a 2017. godine Arlen je kao natjecatelj hodao lisicom Ples sa zvijezdama.

Spreman za trčanje

Čak i sa svim tim pobjedama, dodala je još jednu pobjedu u svoju knjigu rekorda: Arlen je trčao Walt Disney World 5K u siječnju 2020. — nešto što je zvučalo poput sna dok je nepomično ležala u bolničkom krevetu tek više od 10 godine prije. (Vezano: Kako sam se konačno posvetio polumaratonu - i ponovno se povezao sam sa sobom u tom procesu)

"Kad deset godina sjedite u invalidskim kolicima, doista naučite voljeti trčati!" ona kaže. Više je mišića u donjem dijelu tijela sada u pogonu (doslovno) zahvaljujući višegodišnjim treninzima s Project Walkom, no još uvijek se može postići napredak s nekim malim, stabilizirajućim mišićima u gležnjevima i stopalima, objašnjava ona.

Pogled u budućnost

Danas je Arlen domaćin Američki Ninja Ratnik Junior i redoviti novinar ESPN-a. Ona je objavljena autorica - pročitajte njezinu knjigu Zaključano: Volja za preživljavanjem i Odluka za životom (Buy It, 16 USD, bookshop.org)-i osnivač Victoria's Victory, zaklade koja ima za cilj pomoći drugima u "izazovima mobilnosti zbog ozljeda ili dijagnoza koje mijenjaju život", pružajući stipendije za potrebe oporavka, prema web stranici zaklade.

"Zahvalnost je ono što me držalo dugi niz godina u kojima stvari nisu išle u moju korist", kaže Arlen. "Činjenica da se mogu počešati po nosu je čudo. Kad sam bila zaključana u [svom tijelu], sjećam se da sam pomislila:" Kad bih samo mogla izgrebati nos jednog dana, to bi bila najveća stvar na svijetu! "" Sada, ona poručuje ljudima koji prolaze kroz težak period, da "stanu i počeše se po nosu" kao način da ilustriraju kako se tako jednostavan pokret može uzeti zdravo za gotovo.

Također kaže da mnogo duguje svojoj obitelji. "Nikada nisu odustali od mene", kaže ona. Čak i kada su joj liječnici rekli da je izgubljen slučaj, njezina obitelj nikada nije izgubila nadu. "Gurali su me. Vjerovali su u mene."

Unatoč svemu što je prošla, Arlen kaže da ništa od toga ne bi promijenila. "Sve se događa s razlogom", kaže ona. "Uspio sam ovu tragediju pretvoriti u nešto trijumfalno i pomoći drugima na tom putu."

Pregled za