Moji savjeti za samozastupanje kod ankilozirajućeg spondilitisa

Sadržaj

• Educirajte se o stanju
• Budite precizni s prijateljima i obitelji
• Izmijenite svoje okruženje
• Oduzeti

Uključujemo proizvode za koje mislimo da su korisni za naše čitatelje. Ako kupujete putem veza na ovoj stranici, možemo zaraditi malu proviziju. Evo našeg postupka.

Kad sam prvi put otišla liječniku kako bih razgovarala o bolnim simptomima koje sam iskusila, rečeno mi je da je to bila samo "kontaktna iritacija". Ali imao sam velike bolove. Svakodnevni zadaci bili su prezahtjevni, a izgubio sam želju za druženjem. A da stvar bude još gora, činilo mi se kao da nitko zapravo nije razumio niti vjerovao kroz što prolazim.

Prošle su godine prije nego što sam napokon zamolila liječnika da ponovno procijeni moje simptome. Do tada su se pogoršale. Imao sam bolove u leđima, bolove u zglobovima, kronični umor i probavne probleme. Liječnik mi je jednostavno savjetovao da jedem bolje i više vježbam. Ali ovaj put sam protestirao. Ubrzo nakon toga, dijagnosticiran mi je ankilozirajući spondilitis (AS).

Nedavno sam napisao esej o svom iskustvu života s AS-om. U djelu, koji će biti dio antologije nazvane "Spali ga", otvaram se oko bijesa koji sam osjećao kad mi je prvi put dijagnosticirano stanje. Bila sam bijesna na liječnike koji su naizgled odbacili težinu mojih simptoma, bila sam ljuta što moram proći postdiplomski studij s bolovima i bila sam ljuta na svoje prijatelje koji nisu mogli razumjeti.

Iako je dolazak do dijagnoze bio težak put, veliki izazovi s kojima sam se suočio na putu naučili su me važnosti zalaganja za sebe prijateljima, obitelji, liječnicima i svima drugima koji su voljni slušati.

Evo što sam naučio.

Educirajte se o stanju

Iako su liječnici dobro upućeni, važno je pročitati svoje stanje kako biste se osjećali ovlaštenima postavljati pitanja liječniku i biti uključeni u proces donošenja odluka o vašem planu njege.

Pođite u ordinaciju svog liječnika s arsenalom informacija. Na primjer, počnite pratiti simptome zapisujući ih u bilježnicu ili u aplikaciju Notes na pametnom telefonu. Također, pitajte roditelje o njihovoj povijesti bolesti ili ako postoji nešto u obitelji čega biste trebali biti svjesni.

I na kraju, pripremite popis pitanja koja ćete postaviti svom liječniku. Što ste spremniji za prvi sastanak, to će bolji liječnik moći postaviti točnu dijagnozu i uputiti vas na pravi tretman.

Nakon što sam istraživao AS, osjećao sam se puno sigurnije u razgovoru sa svojim liječnikom. Raspisao sam sve svoje simptome, a spomenuo sam i da moj otac ima AS. To je, uz ponavljane bolove u očima koje sam proživljavao (komplikacija AS-a koja se naziva uveitis), upozorilo liječnika da me testira na HLA-B27 - genetski marker povezan s AS-om.

Budite precizni s prijateljima i obitelji

Drugima može biti jako teško razumjeti kroz što prolaziš. Bol je vrlo specifična i osobna stvar. Vaše iskustvo s boli može se razlikovati od iskustva sljedeće osobe, pogotovo kada nema AS.

Kada imate upalnu bolest poput AS-a, simptomi se mogu mijenjati svaki dan. Jednog dana mogli biste biti puni energije, a drugi ste iscrpljeni i nesposobni ni za tuširanje.

Naravno, takvi usponi i padovi mogu zbuniti ljude u vašem stanju. Vjerojatno će pitati i kako biste mogli biti bolesni ako izvana izgledate tako zdravo.

Da bih drugima pomogao da razumiju, bol koju osjećam ocijenit ću na skali od 1 do 10. Što je veći broj, to je bol veća. Također, ako sam napravio socijalne planove koje moram otkazati ili ako moram napustiti događaj rano, uvijek kažem prijateljima da je to zato što se ne osjećam dobro, a ne zato što se loše provodim. Kažem im da želim da me i dalje pozivaju, ali da ponekad moram biti fleksibilan.

Svatko tko nije empatičan prema vašim potrebama, vjerojatno nije netko koga želite u svom životu.

Naravno, zauzeti se za sebe može biti teško - pogotovo ako se još uvijek prilagođavate vijestima o svojoj dijagnozi. U nadi da ću pomoći drugima, volim podijeliti ovaj dokumentarac o stanju, njegovim simptomima i liječenju. Nadamo se da gledatelju daje dobro razumijevanje koliko AS može biti iscrpljujuć.

Izmijenite svoje okruženje

Ako trebate prilagoditi svoje okruženje svojim potrebama, učinite to. Na primjer, zatražite stojeći sto od upravitelja ureda ako su dostupni. Ako ne, razgovarajte sa svojim menadžerom o tome kako ga dobiti. Preuredite predmete na stolu, tako da ne trebate posezati daleko za stvarima koje često trebate.

Kad planirate s prijateljima, zamolite da to mjesto bude otvoreniji prostor. Znam da sjedenje u prepunom baru sa sićušnim stolićima i probijanje ljudi kroz rojeve ljudi do bara ili kupaonice može pogoršati simptome (moji uski bokovi! Ajme!).

Oduzeti

Ovaj život je vaš i ničiji. Da biste živjeli svoju najbolju verziju, morate se zalagati za sebe. To bi moglo značiti izlazak iz zone udobnosti, ali ponekad su najteže stvari koje bismo mogli učiniti za sebe. U početku vam se može činiti zastrašujućim, ali kad se malo usudite, zalaganje za sebe bit će jedna od najsnažnijih stvari koje ste ikad učinili.

Lisa Marie Basile pjesnikinja je, autorica knjige "Svjetlosna magija za mračna vremena" i osnivačica urednika časopisa Luna Luna. Piše o wellnessu, oporavku od traume, tuzi, kroničnim bolestima i namjernom životu. Njezin rad može se naći u The New York Timesu i magazinu Sabat, kao i na Narratively, Healthline i drugima. Može se naći na lisamariebasile.com, kao i na Instagramu i Twitteru.