Spinalna mišićna atrofija: najbolji mrežni izvori

Sadržaj

• Udruga mišićne distrofije
• Izliječite SMA
• Jaka zaklada Gwendolyn
• Dobrotvorna organizacija SMA Angels
• Organizacije izvan Sjedinjenih Država

Spinalna mišićna atrofija (SMA) utječe na svaki aspekt svakodnevnog života. Stoga je važno biti u mogućnosti razgovarati o problemima i potražiti savjet.

Pridruživanje SMA grupi za podršku može imati pozitivan utjecaj na vašu emocionalnu dobrobit. To treba uzeti u obzir za roditelje, članove obitelji ili ljude koji žive sa SMA.

Evo nekoliko najboljih mrežnih izvora za SMA podršku:

Udruga mišićne distrofije

Udruženje mišićne distrofije (MDA) vodeći je sponzor istraživanja SMA. MDA također nudi grupe za podršku, neke posebno za SMA. Drugi su općenito za mišićne poremećaje. Oni razgovaraju o upravljanju tugom, prijelazima ili liječenjima. MDA također ima grupe za podršku roditeljima djece s mišićnim poremećajima.

Da biste pronašli grupu za podršku, obratite se lokalnom osoblju MDA-e. Idite na stranicu MDA grupe za podršku i unesite svoj poštanski broj u alat za pronalaženje MDA u vašoj zajednici s lijeve strane stranice.

Rezultati pretraživanja sadržavat će telefonski broj i adresu vašeg lokalnog ureda MDA. Također možete pronaći lokalni centar za njegu i nadolazeće događaje u vašem području.

Više internetske podrške dostupno je putem zajednica društvenih medija organizacije. Pronađite ih na Facebooku ili ih slijedite na Twitteru.

Izliječite SMA

Cure SMA neprofitna je organizacija za zagovaranje. Svake godine održavaju najveću SMA konferenciju na svijetu. Konferencija okuplja istraživače, zdravstvene radnike, oboljele i njihove obitelji.

Njihova web stranica sadrži puno informacija o SMA-u i pristupu uslugama podrške. Čak i nedavno dijagnosticiranim osobama pružaju pakete njege i pakete informacija.

Trenutno u SAD-u postoje 34 poglavlja Cure SMA vođena volonterima. Podaci za kontakt nalaze se na stranici poglavlja Cure SMA.

Svako poglavlje svake godine organizira događaje. Lokalni događaji izvrstan su način za susret s drugima pogođenim SMA-om.

Obratite se svom lokalnom poglavlju ili posjetite stranicu događaja Cure SMA da biste pretražili događaje u svojoj državi.

Također se možete povezati s drugima putem Facebook stranice tvrtke Cure SMA.

Jaka zaklada Gwendolyn

Zaklada Gwendolyn Strong (GSF) neprofitna je organizacija koja podiže globalnu svijest o SMA. Za podršku se možete povezati s drugima putem njihove Facebook stranice ili Instagrama. Također se možete pridružiti njihovoj mailing listi radi ažuriranja.

Jedna od njihovih inicijativa je program Project Mariposa. Kroz program su mogli dodijeliti 100 iPada osobama s SMA-om. IPads pomažu tim ljudima u komunikaciji, obrazovanju i njegovanju neovisnosti.

Pretplatite se na GSF-ov YouTube kanal za novosti o projektu i za gledanje videozapisa ljudi koji imaju SMA koji pričaju svoju priču.

Web stranica GSF-a također ima blog koji pomaže ljudima koji žive s SMA-om i njihovim obiteljima da budu u toku sa istraživanjima SMA-a. Čitatelji također mogu naučiti o borbama i uspjesima onih koji žive s SMA-om.

Dobrotvorna organizacija SMA Angels

SMA Angels Charity usmjeren je na prikupljanje novca za istraživanje i poboljšanje kvalitete skrbi za osobe s SMA-om. Organizaciju vode volonteri. Svake godine održavaju bal za prikupljanje novca za SMA istraživanje.

Organizacije izvan Sjedinjenih Država

SMA Foundation ima popis SMA organizacija smještenih širom svijeta. Pomoću ovog popisa pronađite SMA organizaciju u svojoj zemlji ako živite izvan Sjedinjenih Država.

Posjetite njihovo web mjesto ili nazovite za više informacija o grupama za podršku.