Ja sam "Spoonie." Evo što želim da više ljudi zna o kroničnoj bolesti

Kad sam kao dijete postao kronično bolestan, nisam mogao objasniti koliko su mi različite razine energije. Svi oko mene su to mogli vidjeti. Prešla sam od sretnog, bahatog djeteta do jednog koji je bio letargičan. Kad sam rekao da sam "umorna", ljudi nisu baš razumjeli opseg onoga što mislim.

Tek kad sam završio fakultet, pronašao sam način da bolje objasnim svoj umor. Kad sam saznao za teoriju žlica.

Što je teorija žlice?

"Teorija žlice", osobna priča Christine Miserandino, popularna je među mnogim ljudima koji se bave kroničnim bolestima. Savršeno opisuje tu ideju o ograničenoj energiji, koristeći "kašike" kao jedinicu energije.

Miserandino živi s lupusom, kroničnom autoimunom bolešću zbog koje imunološki sustav napada zdrave stanice tijela. Jednog dana, piše Miserandino, njezin je prijatelj želio bolje razumjeti stvarnosti življenja s kroničnom bolešću.

"Dok sam pokušavao steći smirenost, bacio sam se oko stola radi pomoći ili smjernice ili barem zastao kako bih mogao razmisliti. Pokušavao sam pronaći prave riječi. Kako odgovoriti na pitanje na koje nikada nisam bio sposoban odgovoriti sam? Miserandino piše.

"Kako objasniti svaki detalj svakog dana na koji se to utječe i kako jasno izraziti emocije kroz koje bolesna osoba prolazi. Mogla sam odustati, izbaciti šalu kao što je to obično slučaj i promijeniti temu, ali sjećam se da sam pomislila ako ovo ne pokušavam objasniti, kako bih mogla ikada očekivati ​​da ona to shvati. Ako to ne mogu objasniti svom najboljem prijatelju, kako bih mogao objasniti svoj svijet bilo kome drugome? Morao sam barem pokušati. "

Sjedeći u kafiću, Miserandino nastavlja objašnjavati kako je skupljala žlice i koristila ih za predstavljanje konačnih jedinica energije. Energija je za mnoge od nas koji imaju kroničnu bolest ograničena i ovisi o mnogim čimbenicima, uključujući razinu stresa, način spavanja i bol. Miserandino je potom šetao prijateljicom kroz normalni dan prijatelja, uzimajući žlice ili energiju dalje od prijatelja dok je rasprava išla. Na kraju dana, njena prijateljica nije bila u stanju učiniti onoliko koliko je htjela. Kad je shvatila da je Miserandino to prolazio svakog dana, njen prijatelj je počeo plakati. Shvaćala je, koliko je to dragocjeno vrijeme za ljude poput Miserandina, i koliko je „žlica“ imala luksuz potrošiti.

Identificiranje kao "Spoonie"

Malo je vjerovatno da je Miserandino očekivao tako puno ljudi da se poistovjete sa Teorijom žlice kad ju je zamislila i o njoj je pisala na svojoj web stranici, ali nemojte izgledati bolesno. No do Teorije žlice nitko drugi nije objasnio suđenja kronične bolesti tako jednostavno i, ipak, tako učinkovito. Širom svijeta prihvaćen je kao nevjerojatan alat za opisivanje kakvog je života s bolešću. Teorija žlica napravila je neke sjajne stvari od svog nastanka - jedna od njih je pružanje načina ljudima da se upoznaju s drugima koji se bave bolešću. Brza pretraga na društvenim mrežama povući će stotine tisuća postova od ljudi koji se identificiraju kao "Spoonie".

Dawn Gibson je jedan od tih ljudi. Osim što trenutno skrbi o članu obitelji, Dawn živi sa spondilitisom, alergijama na hranu i poteškoćama u učenju. Godine 2013. stvorila je #SpoonieChat, Twitter chat koji se održavao u srijedu navečer od 8 do 21:30. Istočno vrijeme, tijekom kojeg ljudi postavljaju pitanja i dijele svoja iskustva kao Spoonies. Gibson kaže da je stvaranje Teorije žlice otvorilo komunikaciju za one koji žive s kroničnom bolešću i one koji se brinu o njima.

„Teorija žlica nudi lingua franca za set Spoonie,„ otvarajući svijet razumijevanja između pacijenata, između pacijenata i onih koji ih okružuju, te između pacijenata i kliničara koji su voljni slušati “, kaže Gibson.

Upravljanje životom kao spoonie

Za ljude poput Gibsona, koji imaju ličnosti tipa A i preuzimaju puno projekata, život kao Spoonie nije uvijek lak. Dijeli kako je korištenje kašika kao valute odlično, „ali bolest odlučuje koliko moramo potrošiti. "Spoonie" obično ima manje kašika za potrošiti u odnosu na stvari koje je potrebno učiniti. "

Izvan lijekova i liječnika, naš svakodnevni život može biti ograničen i diktiran onim što naše bolesti čine našim tijelima i umovima. Kao netko tko ima više kroničnih bolesti, stalno koristim koncept kašike kao energije s obitelji, prijateljima i drugima. Kad imam težak dan, često govorim mužu da možda nemam žlice za kuhanje večere ili izvršavanje naloga. To ipak nije uvijek lako priznati, jer može značiti da nedostaje stvari u kojima oboje stvarno želimo sudjelovati.

Krivnja povezana s kroničnom bolešću težak je teret. Jedna od stvari u kojoj teorija žlice može pomoći jest razdvajanje između onoga što želimo raditi i onoga što nam diktiraju naše bolesti.

Gibson se također dotiče ovoga: "Za mene je najveća vrijednost Teorije žličice to što mi dopušta da razumijem sebe. Naši se ljudi često međusobno podsjećaju da nismo naše bolesti i to je istina. Ali Spoonie etos omogućuje mi da to razdvajanje učinim intelektualno. Ako moje tijelo odluči da ne možemo održavati socijalne planove, znam da nisam to mučno. Nema pomoći za to. To olakšava veliko kulturno breme da ga samo izvučete ili pokušate.

Više resursa za učenje i povezivanje sa Spooniesom

Dok je Teorija žlice namijenjena pomaganju strancima da shvate što je živjeti s bolešću, pomaže i pacijentima na nevjerojatne načine. To nam daje mogućnost povezivanja s drugima, izražavanja sebe i rada na samoosjećaju.

Ako vas zanima što se više povezujete sa Spooniesom, postoje neki sjajni načini za to:

• Preuzmite besplatnu kopiju „Teorije žlice“ Christine Miserandino u PDF formatu
• Pridružite se #Spooniechat srijedom od 8 do 21:30. Istočno vrijeme na Twitteru
• Pretražite #spoonie na Facebooku, Twitteru, Instragramu i Tumblru
• Povežite se s Dawnovom zajednicom Spoonie Chat na Facebooku
• Istražite #Spoonieprobleme na društvenim medijima, pomalo lagani hashtag Spoonies koriste za razgovor o svojim jedinstvenim iskustvima s kroničnom bolešću.

Kako vam je teorija žličice pomogla da se bolje nosite ili razumijete život s kroničnom bolešću? Recite nam u nastavku!

Kirsten Schultz spisateljica je iz Wisconsina koja osporava seksualne i rodne norme. Svojim radom kao aktivistica za kroničnu bolest i invaliditet, stekla je reputaciju uklanjanja prepreka, a svjesno uzrokuje konstruktivne probleme. Kirsten je nedavno osnovala Chronic Sex u kojem otvoreno razgovara o tome kako bolest i invaliditet utječu na naše odnose sa nama samima i drugima, uključujući - pogodili ste - seks! Možete saznati više o Kirsten i kroničnom seksu naronicsex.org.