Ostalim roditeljima djece s SMA-om, evo mojih savjeta za vas

Dragi novo dijagnosticirani prijatelji,

Supruga i ja zanijemili smo u svom automobilu u garaži bolnice. Vani su brujali gradski zvukovi, ali naš se svijet sastojao samo od riječi koje nisu izgovorene. Naša 14-mjesečna kći sjedila je u svom autosjedalici, kopirajući tišinu koja je ispunjavala automobil. Znala je da je nešto loše.

Upravo smo završili niz testova kako bismo utvrdili je li imala spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Liječnik nam je rekao da bolest ne može dijagnosticirati bez genetskog testiranja, ali njegovo ponašanje i govor očiju rekli su nam istinu.

Nekoliko tjedana kasnije, vratio nam se genetski test koji je potvrdio naše najgore strahove: Naša je kćer imala tip 2 SMA s tri sigurnosne kopije nestalih SMN1 gen.

Što sad?

Možda si postavljate isto pitanje. Možda sjedite zanemireni kao i mi tog kobnog dana. Mogli biste biti zbunjeni, zabrinuti ili u šoku. Što god osjećali, razmišljali ili radili - {textend} odvojite trenutak da udahnete i čitate dalje.

Dijagnoza SMA sa sobom nosi okolnosti koje mijenjaju život. Prvi korak je briga o sebi.

Tuguj: Postoji određena vrsta gubitka koji se događa s ovom vrstom dijagnoze. Vaše dijete neće živjeti tipičnim životom ili životom kakav ste mu vi zamislili. Tugujte za ovim gubitkom sa supružnikom, obitelji i prijateljima. Plakati. Izraziti. Odraziti.

Okvir: Znajte da sve nije izgubljeno. Mentalne sposobnosti djece s SMA ne utječu ni na koji način. U stvari, ljudi s SMA-om često su vrlo inteligentni i prilično društveni. Nadalje, sada postoji liječenje koje može usporiti napredovanje bolesti, a provode se i klinička ispitivanja na ljudima kako bi se pronašao lijek.

Tražiti: Izgradite sustav podrške za sebe. Počnite s obitelji i prijateljima. Naučite ih kako se brinuti za svoje dijete. Obučite ih za korištenje strojeva, korištenje zahoda, kupanje, odijevanje, nošenje, prenošenje i hranjenje. Ovaj sustav podrške bit će dragocjen aspekt brige o vašem djetetu. Nakon što uspostavite najuži krug obitelji i prijatelja, idite dalje. Potražite državne agencije koje pomažu osobama s invaliditetom.

Njega: Kao što se kaže, "Morate staviti vlastitu masku za kisik prije nego što djetetu pomognete s njegovom." Isti koncept vrijedi i ovdje. Nađite vremena da ostanete povezani s najbližima. Ohrabrite se da tražite trenutke užitka, samoće i razmišljanja. Znajte da niste sami. Obratite se zajednici SMA na društvenim mrežama. Usredotočite se na ono što vaše dijete može umjesto na ono što ne može.

Plan: Gledajte unaprijed što može ili ne mora imati budućnost i u skladu s tim planirajte. Budi proaktivan. Postavite djetetovo životno okruženje kako bi se moglo uspješno kretati njime. Što više dijete sa SMA može učiniti za sebe, to bolje. Zapamtite, njihova spoznaja nije pogođena i oni su jako svjesni svoje bolesti i toga kako ih ograničava. Znajte da će doći do frustracije kad se vaše dijete počne uspoređivati ​​s vršnjacima. Pronađite ono što im odgovara i uživajte u tome. Kada se upuštate u obiteljske izlete (odmori, večere itd.), Pobrinite se da mjesto održava vaše dijete.

Zagovornik: Založite se za svoje dijete u obrazovnoj areni. Imaju pravo na obrazovanje i okruženje koje im najbolje odgovara. Budite proaktivni, budite ljubazni (ali čvrsti) i razvijajte poštovane i sadržajne odnose s onima koji će raditi s vašim djetetom tijekom cijelog školskog dana.

Uživati: Mi nismo svoja tijela - {textend} mi smo puno više od toga. Zavirite duboko u osobnost svog djeteta i iz njega izvucite ono najbolje. Oduševit će se vaše oduševljenje njima. Budite iskreni s njima u vezi s njihovim životom, preprekama i uspjesima.

Briga o djetetu s SMA ojačat će vas na neizrecive načine. Izazvat će vas i svaku vezu koju trenutno imate. Otkrit će kreativnu stranu vas. Izvući će ratnika iz vas. Voljeti dijete sa SMA nesumnjivo će vas otisnuti na putovanje za koje nikada niste znali da postoji. I zbog toga ćete biti bolja osoba.

Možeš ti to.

Iskreno,

Michael C. Casten

Michael C. Casten živi sa suprugom i troje prekrasne djece. Diplomirao je psihologiju i magistrirao osnovno obrazovanje. Predaje više od 15 godina i uživa u pisanju. Suautor je Ellin kutak, koji bilježi život njegovog najmlađeg djeteta s spinalnom mišićnom atrofijom.