10 pitanja koja trebate pitati svog pulmologa o idiopatskoj plućnoj fibrozi

Sadržaj

• 1. Zbog čega je moje stanje idiopatsko?
• 2. Koliko je čest IPF?
• 3. Što će se s vremenom dogoditi s mojim disanjem?
• 4. Što će se još dogoditi s mojim tijelom s vremenom?
• 5. Postoje li druga plućna stanja koja bih mogao doživjeti s IPF-om?
• 6. Koji su ciljevi liječenja IPF?
• 7. Kako tretiram IPF?
• Lijekovi
• Plućna rehabilitacija
• Terapija kisikom
• Transplantacija pluća
• 8. Kako mogu spriječiti pogoršanje stanja?
• 9. Koje prilagodbe stila života mogu poboljšati simptome?
• 10. Gdje mogu pronaći podršku za svoje stanje?
• Oduzeti

Pregled

Ako vam je dijagnosticirana idiopatska plućna fibroza (IPF), možda ćete biti puni pitanja o tome što slijedi.

Pulmolog vam može pomoći da utvrdite najbolji plan liječenja. Također vam mogu savjetovati o promjenama načina života koje možete poduzeti kako biste smanjili simptome i postigli bolju kvalitetu života.

Evo 10 pitanja koja možete postaviti na sastanak kod pulmologa kako bi vam pomogli da bolje razumijete i upravljate svojim životom s IPF-om.

1. Zbog čega je moje stanje idiopatsko?

Možda vam je poznatiji pojam "plućna fibroza". Znači ožiljak na plućima. Riječ "idiopatski" opisuje vrstu plućne fibroze kod koje liječnici ne mogu utvrditi uzrok.

IPF uključuje obrazac ožiljaka koji se naziva uobičajena intersticijska upala pluća. To je vrsta intersticijske bolesti pluća. Ova stanja ožiljavaju plućno tkivo između dišnih putova i krvotoka.

Iako ne postoji definitivan uzrok IPF-a, postoje neki sumnjivi čimbenici rizika za to stanje. Jedan od tih čimbenika rizika je genetika. Istraživači su utvrdili da je varijacija MUC5B gen vam daje 30 posto rizika od razvoja stanja.

Ostali čimbenici rizika za IPF uključuju:

• vaše dobi, budući da se IPF obično javlja kod osoba starijih od 50 godina
• vaš spol, jer je vjerojatnije da će muškarci razviti IPF
• pušenje
• komorbidna stanja, poput autoimunih stanja
• okolišni čimbenici

2. Koliko je čest IPF?

IPF pogađa oko 100 000 Amerikanaca, pa se stoga smatra rijetkom bolešću. Svake godine liječnici dijagnosticiraju 15.000 ljudi u Sjedinjenim Državama s tim stanjem.

Širom svijeta oko 13 do 20 na svakih 100 000 ljudi ima to stanje.

3. Što će se s vremenom dogoditi s mojim disanjem?

Svaka osoba koja primi IPF dijagnozu imat će u početku različitu razinu poteškoća s disanjem. Može vam se dijagnosticirati u ranim fazama IPF-a kada samo imate otežano disanje tijekom aerobnih vježbi. Ili možete imati izraženu otežano disanje zbog svakodnevnih aktivnosti poput hodanja ili tuširanja.

Kako IPF napreduje, možda ćete imati sve više poteškoća s disanjem. Pluća vam mogu postati gušća od više ožiljaka. To otežava stvaranje kisika i njegovo premještanje u krvotok. Kako se stanje pogoršava, primijetit ćete da sve teže dišete čak i kad mirujete.

Izgledi za vaš IPF jedinstveni su za vas, ali trenutno nema lijeka. Mnogi ljudi žive otprilike nakon što im je dijagnosticirana IPF. Neki ljudi žive duže ili kraće vrijeme, ovisno o tome koliko brzo bolest napreduje. Simptomi koji se mogu pojaviti tijekom vašeg stanja razlikuju se.

4. Što će se još dogoditi s mojim tijelom s vremenom?

Postoje i drugi simptomi IPF-a. To uključuje:

• neproduktivni kašalj
• umor
• gubitak težine
• bol i nelagoda u prsima, trbuhu i zglobovima
• prste na rukama i nogama

Razgovarajte sa svojim liječnikom ako se pojave novi simptomi ili ako se pogoršaju. Možda postoje tretmani koji vam mogu olakšati simptome.

5. Postoje li druga plućna stanja koja bih mogao doživjeti s IPF-om?

Možda imate rizik od nastanka ili razvoja drugih plućnih bolesti kada imate IPF. To uključuje:

• Krvni ugrušci
• srušena pluća
• Kronična opstruktivna plućna bolest
• upala pluća
• plućna hipertenzija
• opstruktivna apneja za vrijeme spavanja
• rak pluća

Također možete riskirati da imate ili razvijete druga stanja poput gastroezofagealne refluksne bolesti i bolesti srca. Gastroezofagealna refluksna bolest utječe na IPF.

6. Koji su ciljevi liječenja IPF?

IPF nije izlječiv, pa će se ciljevi liječenja usredotočiti na držanje simptoma pod kontrolom. Vaši će liječnici pokušati održavati razinu kisika stabilnom kako biste mogli obavljati svakodnevne aktivnosti i vježbati.

7. Kako tretiram IPF?

Liječenje IPF-a usredotočit će se na upravljanje vašim simptomima. Tretmani za IPF uključuju:

Lijekovi

Američka uprava za hranu i lijekove odobrila je 2014. dva nova lijeka: nintedanib (Ofev) i pirfenidon (Esbriet). Ovi lijekovi ne mogu preokrenuti oštećenje pluća, ali mogu usporiti ožiljke plućnog tkiva i napredovanje IPF-a.

Plućna rehabilitacija

Plućna rehabilitacija može vam pomoći u upravljanju disanjem. Nekoliko stručnjaka naučit će vas kako upravljati IPF-om.

Plućna rehabilitacija može vam pomoći:

• saznajte više o svom stanju
• vježbajte bez otežavanja disanja
• jesti zdravije i uravnoteženije obroke
• dišite s većom lakoćom
• uštedite svoju energiju
• kretati se emocionalnim aspektima vašeg stanja

Terapija kisikom

Terapijom kisikom dobit ćete izravnu opskrbu kisikom kroz nos s maskom ili nazalnim zubima. To vam može olakšati disanje. Ovisno o ozbiljnosti vašeg IPF-a, liječnik vam može preporučiti da ga nosite u određeno vrijeme ili cijelo vrijeme.

Transplantacija pluća

U nekim slučajevima IPF-a možda ste kandidat za transplantaciju pluća kako biste produžili svoj život. Ovaj se postupak obično izvodi samo kod osoba mlađih od 65 godina bez drugih ozbiljnih zdravstvenih stanja.

Proces primanja transplantacije pluća može trajati mjesecima ili duže. Ako primite transplantaciju, morat ćete uzimati lijekove kako biste spriječili da vaše tijelo odbaci novi organ.

8. Kako mogu spriječiti pogoršanje stanja?

Da biste spriječili da se simptomi pogoršaju, trebali biste prakticirati dobre zdravstvene navike. Ovo uključuje:

• prestanak pušenja odmah
• redovito pranje ruku
• izbjegavanje kontakta s ljudima koji su bolesni
• cijepljenje protiv gripe i upale pluća
• uzimanje lijekova za druga stanja
• kloniti se područja s niskim udjelom kisika, poput aviona i mjesta s visokim nadmorskim visinama

9. Koje prilagodbe stila života mogu poboljšati simptome?

Prilagodbe načina života mogu vam olakšati simptome i poboljšati kvalitetu života.

Pronađite načine da ostanete aktivni s IPF-om. Vaš tim za plućnu rehabilitaciju može preporučiti određene vježbe. Možda ćete otkriti i da hodanje ili upotreba opreme za vježbanje u teretani ublažava stres i čini se snažnijima. Druga je mogućnost redovito izlaziti i baviti se hobijima ili grupama u zajednici.

Ako jedete zdravu hranu, također ćete dobiti više energije kako biste održali tijelo jakim. Izbjegavajte prerađenu hranu bogatu masnoćama, soli i šećerom. Pokušajte jesti zdravu hranu poput voća, povrća, cjelovitih žitarica i nemasnih proteina.

IPF može utjecati i na vašu emocionalnu dobrobit. Pokušajte meditirati ili neki drugi oblik opuštanja kako biste smirili svoje tijelo. Dovoljno spavanja i odmora također može pomoći vašem mentalnom zdravlju. Ako se osjećate depresivno ili tjeskobno, obratite se svom liječniku ili profesionalnom savjetniku.

10. Gdje mogu pronaći podršku za svoje stanje?

Pronalaženje mreže za podršku važno je kad vam je dijagnosticiran IPF. Možete zatražiti preporuke od liječnika ili ih možete pronaći na mreži. Obratite se i obitelji i prijateljima i recite im kako vam mogu pomoći.

Grupe podrške omogućuju vam interakciju sa zajednicom ljudi koji se suočavaju s istim izazovima kao i vi. Možete podijeliti svoja iskustva s IPF-om i naučiti o načinima upravljanja njime u suosjećajnom, razumljivom okruženju.

Oduzeti

Život s IPF-om može biti izazov, fizički i mentalno. Zato je toliko važno aktivno posjetiti svog pulmologa i pitati ga o najboljim načinima upravljanja vašim stanjem.

Iako lijeka nema, postoji nekoliko koraka koje možete poduzeti da usporite napredovanje IPF-a i postignete veću kvalitetu života.