Nije to kako izgleda: Moj život s pseudoobulbarnim utjecajem (PBA)

Sadržaj

• Allison Smith, 40
• Živi s PBA od 2015. godine
• Joyce Hoffman, 70
• Živi s PBA od 2011
• Delanie Stephenson, 39
• Živi s PBA od 2013
• Amy Elder, 37
• Živi s PBA od 2011

Pseudobulbarni afekt (PBA) uzrokuje iznenadne nekontrolirane i pretjerane emocionalne ispade, poput smijeha ili plača. Ovo se stanje može razviti kod ljudi koji su imali traumatičnu ozljedu mozga ili koji žive s neurološkom bolešću poput Parkinsonove bolesti ili multiple skleroze (MS).

Život s PBA može biti frustrirajući i izolirajući. Mnogi ljudi nisu svjesni što je PBA niti da li su emocionalni ispadi izvan vaše kontrole. Ponekad se možda želite sakriti od svijeta i to je u redu. Ali postoje načini za upravljanje vašim PBA. Ne samo da vam određene promjene u načinu života mogu pomoći da primijetite smanjenje simptoma, već su na raspolaganju i lijekovi koji zadržavaju vaše simptome PBA.

Ako vam je nedavno dijagnosticirana PBA ili ako već neko vrijeme živite s njom i još uvijek se osjećate kao da ne možete uživati ​​u dobroj kvaliteti života, četiri dolje navedene priče mogu vam pomoći da pronađete put do izlječenja. Svi ovi hrabri pojedinci žive s PBA i pronašli su načine da žive svoj najbolji život unatoč svojoj bolesti.

Allison Smith, 40

Živi s PBA od 2015. godine

Dijagnosticirana mi je Parkinsonova bolest u mladosti 2010. godine i počeo sam primjećivati ​​simptome PBA otprilike pet godina nakon toga. Najvažnija stvar za upravljanje PBA je biti svjestan svih okidača koje imate.

Za mene su to videozapisi kako lame ljudima pljuju u lica - {textend} me svaki put uhvati! U početku ću se smijati. Ali tada počnem plakati i teško je prestati. U ovakvim trenucima duboko udahnem i pokušam se odvratiti računajući u glavi ili razmišljajući o poslovima koje moram obaviti taj dan. U stvarno lošim danima napravit ću nešto samo za mene, poput masaže ili duge šetnje. Ponekad ćete imati teške dane, i to je u redu.

Ako ste tek počeli osjećati simptome PBA, počnite educirati sebe i svoje najmilije o tom stanju. Što više razumiju stanje, to će vam bolje moći pružiti potrebnu podršku. Također, postoje tretmani posebno za PBA, pa razgovarajte sa svojim liječnikom o mogućnostima.

Joyce Hoffman, 70

Živi s PBA od 2011

Imao sam moždani udar 2009. godine i počeo sam doživljavati PBA epizode najmanje dva puta mjesečno. Tijekom posljednjih devet godina moj PBA je splasnuo. Sada epizode doživljavam samo otprilike dva puta godišnje i to samo u situacijama visokog stresa (koje pokušavam izbjeći).

Biti u blizini ljudi pomaže mom PBA-u. Znam da to zvuči zastrašujuće jer nikad ne znate kada će se pojaviti vaš PBA. Ali ako ljudima priopćite da su vaši ispadi izvan vaše kontrole, oni će cijeniti vašu hrabrost i iskrenost.

Društvene interakcije - {textend} koliko god zastrašujuće mogle biti - {textend} su ključne za učenje upravljanja vašim PBA-om, jer vam pomažu da vas ojačate i pripremite za sljedeću epizodu. To je naporan posao, ali se isplati.

Delanie Stephenson, 39

Živi s PBA od 2013

Sposobnost davanja imena onome što sam proživljavala bila je stvarno korisna. Mislila sam da poludim! Bila sam tako sretna kad mi je neurolog rekao za PBA. Sve je to imalo smisla.

Ako živite s PBA-om, nemojte se osjećati krivim kad nastupi epizoda. Ne smijete se ili plačete namjerno. Doslovno si ne možete pomoći! Dane pokušavam učiniti jednostavnima jer je frustracija jedan od mojih okidača. Kad svega postane previše, odem nekamo tiho da bih bio sam. To me obično pomaže smiriti.

Amy Elder, 37

Živi s PBA od 2011

Svakodnevno vježbam meditaciju kao preventivnu mjeru, i to zaista čini razliku. Isprobala sam toliko stvari. Čak sam se pokušao preseliti širom zemlje na sunčanije mjesto i to mi nije bilo od pomoći. Dosljedna meditacija smiruje moj um.

PBA s vremenom postaje sve bolji. Educirajte ljude u svom životu o stanju. Moraju shvatiti da je to kad neko govoriš čudne, podle stvari nekontrolirano.