Drugima koji žive s višestrukim mijelomom niste sami

Dragi prijatelji,

2009. godina je bila prilično sadržajna. Započela sam novi posao, preselila sam se u Washington, D.C., udala se u svibnju, a dijagnosticiran mi je multipli mijelom u rujnu u dobi od 60 godina.

Imao sam bolove za koje sam smatrao da su povezane s vožnjom bicikla. Pri sljedećem posjetu liječniku primio sam pregled CAT-a.

U trenutku kad je liječnik ušao u sobu, mogao bih vidjeti iz njezina lica da to neće biti dobro. Dolazila je do lezije niz moj kralježnički stup, a jedan od mojih kralježaka srušio se.

Primljeni su u bolnicu i razgovarali s onkologom. Rekao je da je prilično uvjeren da imam bolest zvanu multipli mijelom i pitao me znam li što je to.

Nakon što sam nadvladao od šoka, rekao sam mu da. Mojoj prvoj supruzi Sue dijagnosticiran je multipli mijelom u travnju 1997. i umrla je u roku od 21 dana od dijagnoze. Mislim da je moj liječnik bio šokiraniji od mene.

Prvo na što sam pomislio kad su mi postavili dijagnozu nije bio toliko emocionalni utjecaj na mene, već emocionalni utjecaj na moju djecu, koja su zbog te iste bolesti izgubila mamu. Kad se nekome dijagnosticira rak poput multiplog mijeloma ili leukemije, na neki način cijela obitelj dobiva rak.

Htjela sam da znaju da su se stvari promijenile, nisam htio umrijeti i živjeli bismo bogat život zajedno.

Odmah nakon dijagnoze započela sam s kemoterapijom. U siječnju 2010. obavio sam transplantaciju matičnih stanica u klinici Mayo Clinic u Phoenixu, gdje i živim.

Cijela kombinacija stvari me tjerala dalje. Vratila sam se na posao u roku od tjedan dana ili otprilike nakon dijagnoze. Imao sam obitelj, suprugu, posao i prijatelje. Liječnici su me osjećali kao da sam puno više od pacijenta ili broja.

Razarajući dio multiplog mijeloma je da je jedan od karcinoma krvi gdje trenutno nema lijeka. Ali napredak u istraživanju i liječenju nevjerojatan je. Razlika između kada mi je prva supruga dijagnosticirana i umrla u 1997. godini i kad mi je dijagnosticiran nešto više od 10 godina kasnije ogromna je.

Nažalost, izašao sam iz remisije krajem 2014. godine, ali sam izvršio presađivanje druge matične stanice u svibnju 2015., ponovno u Mayu. Od tada sam u potpunoj remisiji i uopće nisam na terapiji održavanja.

Nakon dijagnoze zaista postoji pun, bogat život. Ne čitajte prosjeke. Nisi ti prosjek. Ti si ti. Zadržite smisao za humor. Ako sve o čemu mislite je "ja sam dobio rak", rak je već pobijedio. Jednostavno ne možeš tamo.

Nakon prve transplantacije matičnih stanica, uključio sam se u Trening (TNT) tima Leukemije i limfoma društva (LLS). Vozio sam bicikl na 100 milja u jezeru Tahoe gotovo točno godinu dana nakon prve transplantacije matičnih ćelija, a istovremeno sam pomagao u prikupljanju sredstava za nova istraživanja.

Sada sam pet puta obavio vožnju Jezera Tahoe s TNT-om. To mi je osobno pomoglo da se riješim svoje bolesti. Doista mislim da pomažem izliječiti se radeći ono što radim sa LLS-om i TNT-om.

Danas imam 68 godina. I dalje se bavim pravom puno radno vrijeme, vozim bicikl oko četiri puta tjedno, a cijelo vrijeme hodam u ribolov i planinarenje. Moja supruga Patti i ja uključene smo u našu zajednicu. Mislim da ako me većina ljudi upoznala i nisu znali moju priču, samo bi pomislili: Vau, postoji stvarno zdrav, aktivan 68-godišnjak.

Rado bih razgovarao sa svima koji žive s multiplim mijelomom. Bilo da sam to ja ili netko drugi, razgovarajte s nekim tko je to prošao. U stvari, Leukemia & Lymphoma Society nudi program Patti Robinson Kaufmann First Connection, besplatnu uslugu koja odgovara onima s multiplim mijelomom i njihovim voljenima s obučenim vršnjačkim dragovoljcima koji su dijelili slična iskustva.

Kad vam kažu da imate rak od kojeg nema lijeka, prilično je poražavajuća vijest koja treba čuti. Korisno je razgovarati s ljudima koji svakodnevno sretno i uspješno žive s tim. To je veliki dio toga što vam ne dozvoljava da vas sruši.

Iskreno,

Andy

Andy Gordon je preživjeli multipli mijelom, odvjetnik i aktivni biciklista koji živi u Arizoni. Želi da ljudi koji žive s multiplim mijelomom znaju da postoji zaista bogat, pun život izvan dijagnoze.