Čovjek iza izazova ALS-a se utapa u liječničkim računima

Sadržaj

• Pregled za

Bivšem igraču bejzbola Boston Collegea Peteu Fratesu dijagnosticiran je ALS (amiotrofična lateralna skleroza), također poznata kao Lou Gehrigova bolest, 2012. godine. Dvije godine kasnije došao je na ideju da prikupi novac za bolest stvarajući ALS izazov koji je kasnije postao fenomen društvenih medija.

No, danas, dok Frates leži na održavanju kuće kod kuće, njegovoj obitelji sve je teže priuštiti 85.000 ili 95.000 dolara mjesečno potrebnih za njegovo održavanje u životu. "Bilo koja obitelj bi zbog toga bila razbijena", rekao je Fratesov otac John za CNN -ovu podružnicu WBZ. "Nakon 2 i pol godine ove vrste troškova, za nas je to postalo apsolutno neodrživo. Ne možemo si to priuštiti."

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098567DW%20985673%209856730%209856730%20985677D

Koncept ALS izazova bio je jednostavan: osoba izbaci kantu ledeno hladne vode preko glave i objavi cijelu stvar na društvenim mrežama. Zatim pozivaju prijatelje i obitelj da učine isto ili doniraju novac udruzi ALS. (Povezano: naših 7 omiljenih slavnih osoba koje su prihvatile ALS Ice Bucket Challenge)

Tijekom osam tjedana, Fratesova genijalna ideja prikupila je više od 115 milijuna dolara zahvaljujući 17 milijuna ljudi koji su sudjelovali. Prošle je godine udruga ALS objavila da su im donacije pomogle identificirati gen odgovoran za bolest koja uzrokuje da ljudi izgube kontrolu nad kretanjem mišića, što im na kraju oduzima sposobnost da jedu, govore, hodaju i na kraju dišu.

I ne samo to, već je ranije ovog mjeseca FDA objavila da će uskoro biti dostupan novi lijek za liječenje ALS-a-prva nova mogućnost liječenja dostupna u više od dva desetljeća. Nažalost, teško je reći hoće li ovaj nalaz na vrijeme pomoći Fratesu. Još jedan suosnivač izazova, 46-godišnji Anthony Senerchia, preminuo je krajem studenog 2017. nakon 14-godišnje borbe s bolešću.

Iako košta 3.000 dolara dnevno kako bi ga održali na životu, Fratesova supruga Julie odbija preseliti muža u ustanovu, iako bi to za obitelj bilo jeftinije. "Samo ga želimo zadržati kod kuće s obitelji", rekla je za WBZ, izrazivši kako je druženje s dvogodišnjom kćerkom jedna od rijetkih stvari zbog kojih se Frates bori za život.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F639128009560570%2F%3Fid3

Sada se obitelj Frates ponovno obraća javnosti stvaranjem novog fonda kroz udrugu ALS kako bi pomogla obiteljima poput Petea da zadrže svoje najmilije kod kuće. Nazvana Inicijativa za zdravstvenu zaštitu kod kuće, njen cilj je doseći milijun dolara, a prikupljanje sredstava održat će se 5. lipnja. Za više informacija prijeđite u Udrugu ALS.

Pregled za