Vremenska crta mog života s hepatitisom C

Sadržaj

• Pred dijagnoza, početkom 90-ih
• Dijagnoza, srpanj 1994
• Nakon dijagnoze, srpnja 1994
• Priprema za liječenje, 1994-1995
• U liječenju, 1995–2012
• Postizanje lijeka, 2012
• Danas, 2020

Pred dijagnoza, početkom 90-ih

Prije dijagnoze osjećao sam se umorno i neprestano. Ako sam se razbolio od prehlade, trebat će mi duže nego inače da se prebolim.

Imao sam općeniti neiskreni osjećaj. U to sam vrijeme mislio da sam podmukao i preopterećen. Nisam bio svjestan da imam hepatitis C.

Dijagnoza, srpanj 1994

Ambulantni kirurški centar obavijestio me da je tehnik pročišćavanja, koji je imao hepatitis C, radio tamo u isto vrijeme kad sam se podvrgnuo operaciji u siječnju 1992. Rekli su mi da postoji vjerojatnost da sam tamo zarazio virus i preporučili su mi testiranje.

Ubrzo nakon toga imala sam tri krvna ispitivanja koja su pokazala da sam pozitivna na hepatitis C.

Kasnija istraga otkrila je da tehnik pročišćavanja koristi injektirane lijekove u kirurškom centru. Uzet će pacijentovu štrcaljku ostavljenu na pladnju za anesteziolog, ubrizgati lijekove i napuniti istu špricu iz pacijentove IV vrećice, vratiti je na pladanj kao da se ništa nije dogodilo.

Nakon dijagnoze, srpnja 1994

Ubrzo nakon što mi je dijagnosticiran hepatitis C, podsjetio bih sebe da je hepatitis C živio sa mnom. Nisam živio s tim.

Nisam mogao zanemariti činjenicu da imam hepatitis C i da moram voditi računa o sebi, ali isto tako ne bih dozvolio da to dominira u mom životu.

Održavanje života u što je više normalnom stanju bilo mi je jako važno, posebno kao supruga i majka. Briga o svojoj obitelji i sebi bila mi je prioritet.

Nakon moje dijagnoze, dio krvi, liječničke preglede, ispitivanja i liječenje postali su dio moje rutine. Održavanje našeg doma i plana što je više moguće normalno bilo mi je jako važno dok sam se brinuo o našoj obitelji.

Tijekom tih prvih dana nakon dijagnoze, želio sam razgovarati s drugima koji su imali hepatitis C i prevladali su ga. Ali u to vrijeme nije bilo nikoga.

Priprema za liječenje, 1994-1995

Moj hepatolog mi je preporučio da se sastanem s registriranim dijetetičarom. Pomogli su mi razviti plan prehrane za održavanje zdrave jetre. Naučila sam koja hrana je korisna za moju jetru i što trebam izbjegavati. Priprema obroka prije vremena pomogla mi je odmoriti se na liječenju.

Za liječenje me pripremio i moj zdravstveni tim. Pomogli su mi da shvatim kako da uzimam lijekove za liječenje i moguće nuspojave koje mogu doživjeti.

U liječenju, 1995–2012

Kad sam započeo s liječenjem, strukturirao sam svoj raspored tako da mogu biti bez posla, otići na liječenje i brinuti se o sebi i svojoj obitelji. Zakazala sam liječničke preglede i testove dok su naša djeca bila u školi.

Naučio sam vrijednost dopuštanja drugima da pomažu i prihvatio sam njihove ponude. Pružala mi je podršku i omogućila mi je tijelo da se odmori.

Tijekom tih godina, podvrgnuo sam se dva neuspješna tretmana.

Moje prvo liječenje bilo je 1995. interferonom. Ovo je bio 48-tjedni tretman s oštrim nuspojavama. Nažalost, iako sam kratko odgovorio na to, moj krvni rad i simptomi kasnije pokazali su da ne djeluje. Zapravo sam postajala sve gora.

Moje drugo liječenje bilo je 2000. godine peginterferonom i ribavirinom. Nuspojave su bile oštre još jednom. A krvna slika mi je pokazala da ne odgovaram na liječenje.

Unatoč dva neuspješna tretmana, ostao sam nada da ću jednog dana biti izliječen. Moj hepatolog me ohrabrio da klinička ispitivanja izgledaju obećavajuće za poboljšani tretman u godinama koje dolaze.

Bilo je važno ne usredotočiti se na dugotrajno liječenje, već umjesto na tjedan dana. Dan u tjednu kojim sam započeo liječenje, bio je moj dan obilježavanja kilometraže.

Svaki dan i tjedan usredotočio sam se na male ciljeve koje bih mogao postići, umjesto da se fokusiram na ono što nisam mogao učiniti dok sam na liječenju. Bilo je važno usredotočiti se na dobitke, a ne na gubitke.

Odlazio sam svaki dan u tjednu i usredotočio se na sljedeći dan obilježavanja kilometraže. To je pomoglo da liječenje prođe brže, što mi je pomoglo da održim aktivan, pozitivan način razmišljanja.

Postizanje lijeka, 2012

U 2012. godini treće novo liječenje napokon me dovelo do izlječenja. Moje treće liječenje bilo je s novim inhibitorom proteaze zvanim Incivek (telaprevir), u kombinaciji s peginterferonom i ribavirinom.

Na ovaj tretman reagirao sam u roku od mjesec dana od početka. Ubrzo su testovi pokazali da se virus hepatitisa C ne može prepoznati u mojoj krvi. Ostao je neprimjetan tijekom svih 6 mjeseci liječenja.

Nakon liječenja i oporavka, energija mi se povećala, što mi je dalo novu normalu. Uspjela sam proći dan bez osjećaja umora ili malo spavanja.

Uspjela sam postići svaki tjedan više. Nisam imao više maglu i više se nisam morao baviti nuspojavama liječenja.

Što se tiče oporavka kao razdoblja ozdravljenja za moju jetru, pomoglo mi je da zadržim pozitivno razmišljanje i ostanem strpljiv.

Danas, 2020

Život s druge strane hepatitisa C moja je nova norma. Imam povećanu energiju i obnovljenu zdravu jetru. Prvi put nakon 20 godina, osjećam se bolje nego ikad.

Tijekom svog dugog puta imao sam snažan poziv da posegnem drugima i podijelim nadu, ohrabrenje i razumijevanje. Tako sam 2011. osnovao organizaciju zagovaranja strpljenja, Život izvan hepatitisa C.

Život izvan hepatitisa C je mjesto gdje se susreću vjera, medicinski resursi i podrška pacijentima, pomažući hepatskim pacijentima C i njihovim obiteljima da se kreću tijekom cijelog putovanja s hepatitisom C.

Connie Welch bivša je pacijentkinja protiv hepatitisa C koja se borila s hepatitisom C više od 20 godina i izliječena je 2012. Connie je zagovornik pacijenata, profesionalni trener života, slobodni pisac i glavni izvršni direktor Life Beyond Hepatitis C.