Moja se leukemija izliječila, ali još uvijek imam kronične simptome

Sadržaj

• Kako sam dospio ovdje
• Pronalaženje prave oznake
• S čim sam se suočio otkako sam izliječen
• 1. Periferna neuropatija
• 2. Stomatološka pitanja
• 3. Rak jezika
• 4. Bolest transplantata protiv domaćina
• 5. Nuspojave prednizona
• Kako se snalazim
• 1. Govorim
• 2. Vježbam gotovo svaki dan
• 3. Vraćam

Moja akutna mijeloična leukemija (AML) službeno je izliječena prije tri godine. Pa, kad mi je moj onkolog nedavno rekao da imam kroničnu bolest, nepotrebno je reći da sam ostao zatečen.

Imao sam sličnu reakciju kad sam dobio e-poruku s pozivom da se pridružim chat grupi „za one koji žive s akutnom mijeloičnom leukemijom“ i saznao da je to „za pacijente“ koji su bili i na liječenju i izvan njega.

Kako sam dospio ovdje

Leukemija me sustigla kad sam bio inače zdrav 48-godišnjak. Razvedena majka troje školske djece koja su živjela u zapadnom Massachusettsu, bila sam novinarka, ali i strastveni trkač i tenisač.

Kad sam 2003. trčao utrku Svetog Patrika u Holyokeu u Massachusettsu, osjećao sam se neobično umorno. Ali svejedno sam završio. Posjetio sam svog liječnika nekoliko dana kasnije, a krvne pretrage i biopsija koštane srži pokazale su da imam AML.

Četiri puta sam se liječio od agresivnog karcinoma krvi između 2003. i 2009. Tri puta sam kemoterapirao u Dana-Farber / Brigham i Ženskom centru za rak u Bostonu. A nakon toga uslijedila je transplantacija matičnih stanica. Dvije su glavne vrste transplantacija, a nabavila sam ih obje: autologne (gdje matične stanice dolaze od vas) i alogene (gdje matične stanice dolaze od davatelja).

Nakon dva recidiva i neuspjeha grafta, liječnik je ponudio neobičnu četvrtu transplantaciju s jačom kemoterapijom i novim davateljem. Zdrave matične stanice primio sam 31. siječnja 2009. Nakon godinu dana izolacije - kako bih ograničio izloženost klicama, što sam i učinio nakon svake transplantacije - započeo sam novu fazu u svom životu ... živeći s kroničnim simptomima.

Pronalaženje prave oznake

Iako će posljedice trajati do kraja mog života, ne smatram se "bolesnim" ili "živim s AML-om", jer to više nemam.

Neki preživjeli označeni su kao "koji žive s kroničnom bolešću", a drugi su predložili "da žive s kroničnim simptomima". Ta mi oznaka zvuči kao da mi više odgovara, ali bez obzira na formulaciju, preživjeli poput mene mogu se osjećati kao da uvijek imaju posla s nečim.

S čim sam se suočio otkako sam izliječen

1. Periferna neuropatija

Kemoterapija je uzrokovala oštećenje živaca u stopalima, što je rezultiralo utrnućem ili trncima, oštrom boli, ovisno o danu. To je utjecalo i na moju ravnotežu. Teško da će nestati.

2. Stomatološka pitanja

Zbog suhoće usta tijekom kemoterapije i dugih perioda kada sam imao slab imunološki sustav, bakterije su mi ulazile u zube. To je uzrokovalo njihovo slabljenje i propadanje. Jedna zubobolja bila je toliko jaka da sam sve što sam mogao ležao na kauču i plakao. Nakon neuspjelog korijenskog kanala izvadio sam zub. To je bio jedan od 12 koje sam izgubio.

3. Rak jezika

Srećom, zubni kirurg otkrio ga je dok je bio mali tijekom jednog od vađenja zuba. Dobio sam novog liječnika - onkologa za glavu i vrat - koji mi je uklonio malu mjericu s lijeve strane jezika. Bilo je na osjetljivom i sporo zacjeljujućem mjestu i izuzetno bolno otprilike tri tjedna.

4. Bolest transplantata protiv domaćina

GVHD se javlja kada stanice darivatelja greškom napadaju pacijentove organe. Mogu napadati kožu, probavni sustav, jetru, pluća, vezivno tkivo i oči. U mom je slučaju utjecao na crijeva, jetru i kožu.

GVHD crijeva bio je čimbenik kolagenog kolitisa, upale debelog crijeva. To je značilo više od tri bijedna tjedna proljeva. dovelo je do visokih enzima jetre koji mogu oštetiti ovaj vitalni organ. GVHD kože natekao mi je ruke i stvrdnuo, ograničavajući fleksibilnost. Malo mjesta nudi tretman koji polako omekšava vašu kožu: ili ECP.

Vozim se ili se vozim 90 kilometara do centra za davanje krvi obitelji Kraft u mjestu Dana-Farber u Bostonu. Ležim mirno tri sata dok mi velika igla vadi krv iz ruke. Stroj razdvaja bijele stanice koje se loše ponašaju. Zatim se liječe fotosintetizirajućim sredstvom, izlažu UV svjetlu i vraćaju s promijenjenom DNK kako bi ih smirili.

Idem svaki drugi tjedan, što je manje od dva puta tjedno kad se to dogodilo u svibnju 2015. Sestre pomažu da prođe vrijeme, ali ponekad ne mogu ne plakati kad igla udari u živac.

5. Nuspojave prednizona

Ovaj steroid tampira GVHD smanjujući upalu. Ali ima i nuspojave. Od doze od 40 mg, koju sam svakodnevno morao uzimati prije osam godina, lice mi se napuhnulo i oslabilo mišiće. Noge su mi bile toliko gumene da sam se njihala u hodu. Jednog dana šetajući psa, pao sam unatrag, zaradivši jedan od mnogih odlazaka na hitnu.

Fizikalna terapija i polako opadajuća doza - sada samo 1 mg dnevno - pomogli su mi da ojačam. Ali prednizon slabi imunološki sustav i faktor je u mnogim pločastoćelijskim karcinomima kože koje sam dobio. Uklonio sam ih s čela, suznog kanala, obraza, zapešća, nosa, šake, teleta i još mnogo toga. Ponekad se osjeća da, baš kao što je jedan zacijelio, drugi ljuskavi ili povišeni spot signalizira drugi.

Kako se snalazim

1. Govorim

Izražavam se putem svog bloga. Kada imam zabrinutosti u vezi sa svojim tretmanima ili kako se osjećam, razgovaram sa svojim terapeutom, liječnikom i medicinskom sestrom. Poduzimam odgovarajuće mjere, poput prilagođavanja lijekova, ili koristim druge tehnike kad se osjećam tjeskobno ili depresivno.

2. Vježbam gotovo svaki dan

Volim tenis. Teniska zajednica pružala mi je nevjerojatnu podršku i stekao sam prijatelje za cijeli život. Također me uči disciplini fokusiranja na jednu po jednu stvar umjesto da me ponese briga.

Trčanje mi pomaže postaviti ciljeve, a endorfini koje oslobađa pomažu mi da budem smiren i koncentriran. Joga je u međuvremenu poboljšala moju ravnotežu i fleksibilnost.

3. Vraćam

Volontiram u programu opismenjavanja odraslih gdje studenti mogu dobiti pomoć u vezi s engleskim jezikom, matematikom i mnogim drugim temama. U tri godine koliko to radim stekao sam nove prijatelje i osjetio zadovoljstvo korištenjem svojih vještina za pomoć drugima. Također uživam volontirati u programu Dana-Farber jedan na jedan, gdje preživjeli poput mene daju podršku onima u ranijim fazama liječenja.

Iako većina ljudi toga nije svjesna, "izliječenje" od bolesti poput leukemije ne znači da se vaš život vraća u ono što je bio prije. Kao što vidite, moj život nakon leukemije bio je ispunjen komplikacijama i neočekivanim nuspojavama od mojih lijekova i putova liječenja. No, unatoč činjenici da su to trajni dijelovi mog života, pronašao sam načine da preuzmem kontrolu nad svojim zdravljem, wellnessom i stanjem duha.

Ronni Gordon preživio je akutnu mijeloičnu leukemiju i autor knjige Trčanje za mojim životom, koja je nazvana jednom od naši vodeći blogovi o leukemiji.