5 razloga zašto je nevidljiva svijest važna za osobe s RA

Sadržaj

• Izlazi iz sjene
• Izgradnja zajednice s drugima koji žive s RA
• Uspostavljanje veza s onima s drugim nevidljivim bolestima
• Pružanje načina za kronično iskustvo bolesti
• Podizanje svijesti za one izvan zajednice kroničnih bolesti
• Polet

Prema mom iskustvu, jedna od najglupljih stvari o reumatoidnom artritisu (RA) je ta da je to nevidljiva bolest. To znači da iako imate RA i vaše se tijelo može stalno boriti sa sobom, ljudi možda ne znaju za vašu bitku samo gledajući vas.

Ovo je teško jer čak i ako se osjećate strašno, istovremeno možete izgledati dobro. Zauzvrat, ljudi mogu odbaciti vašu bol i vaše poteškoće, jednostavno zato što ih "ne vidite" bolesno.

Nekoliko oznaka na društvenim mrežama - # nevidljivost i # nevidljivost svijesti - pomažu u podizanju svijesti o ovom problemu.

Evo nekoliko razloga zbog kojih su oni i mene koji imaju RA:

Izlazi iz sjene

Te oznake omogućavaju ljudima koji žive s kroničnim stanjem, poput mene, da otvoreno dijele o svojim bolestima i pomažu drugima da pokažu da samo zato što ne izgledamo bolesno, to ne znači da se i ne borimo. Ono što ne vidite može vam nauditi. A ono što drugi ljudi ne mogu vidjeti može značiti da se morate neprestano boriti za legitimitet: Morate dokazati da ste iznutra bolesni jer izvana izgledate dobro.

Izgradnja zajednice s drugima koji žive s RA

Te oznake omogućavaju osobama s RA-om da grade zajednicu i pridruže se drugima koji imaju RA-e za povezivanje oko zajedničkih iskustava. Ponekad je teško reći riječima kroz što prolazimo, a viđenje iskustava drugih može nam pomoći u opisivanju vlastite stvarnosti življenja s RA.

Uspostavljanje veza s onima s drugim nevidljivim bolestima

Budući da ove oznake nisu jedinstvene za RA zajednicu i prekrivaju se mnoge nevidljive bolesti, korištenje ovih oznaka može pomoći onima u RA zajednici da uspostave vezu s onima koji žive s drugim kroničnim stanjima. Na primjer, oznake često koriste i ljudi koji žive s dijabetesom i Crohnovom bolešću.

Tijekom godina, naučio sam da, iako imamo različite bolesti, iskustvo kronične bolesti i iskustvo života s nevidljivom bolešću su slični, bez obzira na bolest.

Pružanje načina za kronično iskustvo bolesti

Otkad sam dijagnoza, živim s RA najmanje 11 godina. Tijekom tog vremena ove su oznake pružile priliku ne samo za dijeljenje, već i za kroniziranje iskustava koje sam imao.

Teško je pratiti sve postupke koje sam imao, sve tretmane koje sam provodio i sve sitnice na putu. No pružanjem otvorenog foruma te oznake mogu pružiti koristan način da se osvrnem na ono što sam prolazio tijekom vremena.

Podizanje svijesti za one izvan zajednice kroničnih bolesti

Te oznake daju onima izvan zajednice kroničnih bolesti prozor u kakav su zapravo naši životi. Na primjer, oni iz medicinske struke i farmaceutske industrije mogu slijediti ove oznake da bi stekli predstavu o tome što je živjeti s bolešću poput RA. Dok ljudi iz ovih sektora pomažu u liječenju bolesti, oni često ne razumiju kako je živjeti s bolešću ili kako liječenje utječe na naš život.

Polet

Uobičajeno je čuti ljude kako pričaju kako su društveni mediji preuzeli naše živote - često na negativan način. No, društveni mediji napravili su ogromnu razliku za one od nas koji živimo s kroničnim i posebno nevidljivim bolestima. Iznenađujuće je sposobnost koju društveni mediji moraju povezati ljude i resurse koje im pruža.

Ako živite s RA ili bilo kojom drugom nevidljivom bolešću, možda će vam ove oznake biti od pomoći. A ako ih još niste koristili, pogledajte ih i pokušajte.

Leslie Rott dijagnosticiran je lupus i reumatoidni artritis 2008. godine u dobi od 22 godine, tijekom prve godine studija. Nakon što joj je dijagnosticirana, Leslie je doktorirala sociologiju na Sveučilištu u Michiganu i magistrirala iz zdravstvene zagovaranja na koledžu Sarah Lawrence. Ona je autor bloga Približavajući se sebi, gdje dijeli svoja iskustva suočavanja i življenja s više kroničnih bolesti, iskreno i s humorom. Profesionalna je zagovornica pacijenata koja živi u Michiganu.