Ovako nedostatak hidroksiklorokin-a boli ljude s reumatoidnim artritisom

Sadržaj

• Bolne nuspojave nestašice hidroksiklorokin
• U tjednima provedenim u čekanju da hidroksiklorokin postane dostupan, doživio sam najgoru pojavu u svojih 6 godina dijagnoze reumatoidnog artritisa.
• Kako su predsjednikove lažne tvrdnje nanijele štetu
• Te su lažne tvrdnje dovele do neposrednih, opasnih radnji.
• Pacijenti na reumatologiji žive u strahu
• Sada se više nego ikad moramo osloniti na dobre savjete medicinske zajednice

Trumpov savjet da koristi antivirusni lijek za sprečavanje COVID-19 bio je neutemeljen i opasan - a rizikuje živote ljudi s kroničnim bolestima.

Krajem veljače, pripremajući se za pandemiju za koju se predviđalo da će se spustiti na moju zajednicu neposredno pred Manhattanom, opskrbio sam se hranom, potrepštinama za kućanstvo i lijekovima neophodnim za održavanje moje velike obitelji tijekom karantene.

Znao sam da će se briga za sedmeročlanu obitelj - pored ostarjele majke koja živi s nama - pokazati izazovnom tijekom izbijanja.

Imam agresivan i iscrpljujući oblik reumatoidnog artritisa, a moje petero djece ima razne autoimune bolesti s drugim složenim medicinskim problemima. Zbog toga je planiranje predstojeće pandemije postalo presudno.

U isto vrijeme, moj je reumatolog predložio da se moja supruga i ja, dok se moj muž ne prestane putovati na posao zbog posla, suzdržavamo od uzimanja bioloških lijekova za suzbijanje imunosti koje smo uzimali za suzbijanje aktivnosti bolesti.

Naš je liječnik bio zabrinut da će moj suprug biti izložen COVID-19 dok je bio na poslu ili dok se putovao u prepunom vlaku, što bi predstavljalo smrtonosni rizik za moju imunološki oslabljenu obitelj i medicinski krhku majku.

Bolne nuspojave nestašice hidroksiklorokin

Prestanak uzimanja naših bioloških lijekova dolazio bi s rizicima - najvjerojatnije je iscrpljujuća bljeskalica s raširenom, nesputanom upalom uzrokovanom bolešću.

U pokušaju da ublaži tu vjerojatnost, moj je liječnik propisao antimalarijski lijek hidroksiklorokin, koji se koristi za liječenje reumatoidnog artritisa, lupusa i drugih bolesti.

Iako hidroksiklorokin nije toliko učinkovit lijek za moju bolest kao biološki lijekovi, ne predstavlja isti imunosupresivni rizik.

Međutim, kad sam pokušao ispuniti recept, frustrirani ljekarnik obavijestio me je da zbog nedostatka nisu mogli osigurati lijekove od svojih dobavljača.

Nazvao sam svaki jedna ljekarna na našem području i svaki put se susrela s istom pričom.

U tjednima provedenim u čekanju da hidroksiklorokin postane dostupan, doživio sam najgoru pojavu u svojih 6 godina dijagnoze reumatoidnog artritisa.

Odijevanje, kuhanje, hodanje stepenicama gore-dolje, čišćenje i briga za moju djecu i majku postali su nepremostivi zadaci.

Potrošile su me vrućice, glavobolje, nesanica i neprestana bol. Zglobovi su mi postali izuzetno osjetljivi i natečeni, a nisam mogao micati prstima ni nožnim prstima jer su natekli i zaključali se na mjestu.

Jednostavno ustajanje iz kreveta svako jutro i ulazak u kupaonicu na tuširanje - što pomaže poboljšati ukočenost, obilježje RA-a i često kad je bol najgora - trebalo je trostruko više vremena nego što bi inače trebalo.

Nesretna nelagoda ostavila bi me bez daha.

Kako su predsjednikove lažne tvrdnje nanijele štetu

Ubrzo nakon moje spoznaje da nedostaje lijekova, pojavili su se izvještaji liječnika u drugim zemljama koji su ispitivali hidroksiklorokin zajedno s azitromicinom s nejasnim rezultatima.

Medicinska se zajednica složila da su klinička ispitivanja potrebna kako bi se dokazala učinkovitost ovih lijekova, ali predsjednik Donald Trump iznio je vlastite neutemeljene zaključke.

Na Twitteru je proglasio hidroksiklorokin kao "jednog od najvećih mjenjača igara u povijesti medicine".

Trump je tvrdio da se čini da pacijenti s lupusom, koji se često liječe hidroksiklorokinom, imaju manje šanse da dobiju COVID-19, te da "postoji glasina" i "postoji studija" koja potvrđuje njegovu "teoriju".

Te su lažne tvrdnje dovele do neposrednih, opasnih radnji.

Liječnici su prepisali hidroksiklorokin za sebe i pacijente koji su ga željeli uzimati profilaktički - ili koji su jednostavno željeli lijek u svojoj medicinskoj kutiji samo u slučaju da trebaju razviti COVID-19.

Čovjek u Arizoni umro je nakon što je progutao klorokin fosfat - koji je namijenjen čišćenju akvarija - u pokušaju da se zaštiti od novog koronavirusa.

Umjesto da nas zaštiti, bilo je jasno da savjeti vrha naše države umjesto toga nanose štetu i opasno pogrešna uvjerenja.

Pacijenti na reumatologiji žive u strahu

Trumpov savjet nije bio samo neutemeljen i opasan, već je rizikovao živote ljudi s kroničnim bolestima.

U članku u Annals of Internal Medicine, COVID-19 Global Rheumatology Alliance, konzorcij reumatologa, upozorio je na žurbu sa zaključcima o drogi. Upozorili su da bi nestašica mogla biti štetna za ljude koji žive s reumatoidnim artritisom i lupusom.

„Nestašica hidroksiklorokin (HCQ) mogla bi ove pacijente izložiti riziku od ozbiljnih, čak i po život opasnih bljeskova; neki će možda trebati hospitalizaciju kad su bolnice već u kapacitetu ”, piše Savez. "Dok se ne stvore pouzdani dokazi i ne uspostave odgovarajući lanci opskrbe, mora se naglašavati racionalna uporaba HCQ-a u bolesnika s COVID-19, poput upotrebe u istražnim studijama."

U travnju je američka Uprava za hranu i lijekove (FDA) protiv upotrebe hidroksiklorokin za COVID-19 izvan bolničkog okruženja ili kliničkog ispitivanja, pozivajući se na izvještaje o ozbiljnim problemima srčanog ritma kod osoba s COVID-19 liječenih lijekom.

28. ožujka 2020. FDA je izdala odobrenje za hitnu uporabu (EUA) za hidroksiklorokin i klorokin za liječenje COVID-19, ali je povuklo ovo odobrenje 15. lipnja 2020. Na temelju pregleda najnovijeg istraživanja, FDA je utvrdila da ovi lijekovi vjerojatno neće biti učinkovit lijek za COVID-19 i da bi rizici korištenja u tu svrhu mogli nadmašiti bilo kakvu korist.

Centri za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC) da "trenutno nema lijekova ili drugih terapeutskih sredstava koje je odobrila Američka uprava za hranu i lijekove (FDA) za sprečavanje ili liječenje COVID-19."

Povezano: Studije o povučenom hidroksiklorokinu, nedostaju rani dokazi

Mnogi koji se oslanjaju na hidroksiklorokin nadali su se da će ove smjernice medicinske zajednice značiti lakši pristup njihovim lijekovima koji spašavaju život.

No te su nade brzo propale kad je Trump ustrajno govorio u korist lijekova za prevenciju COVID-19, idući tako daleko da je rekao da ih i sam uzima svakodnevno.

I tako, nestašica se nastavlja.

Prema istraživanju Lupus Research Alliancea, više od trećine ljudi s lupusom imalo je problema s ispunjavanjem recepta za hidroksiklorokin usred pandemije COVID-19.

Pacijenti s reumatologijom poput mene žive u strahu od kontinuiranog deficita, posebno jer u nekim područjima dolazi do porasta ili ponovnog oživljavanja slučajeva COVID-19 i idemo prema naizgled neizbježnom drugom valu.

Sada se više nego ikad moramo osloniti na dobre savjete medicinske zajednice

Izuzetno sam zahvalan i zahvalan što medicinska zajednica neumorno radi na pronalaženju tretmana za one koji su razvili COVID-19 i za istraživače koji očajnički isprobavaju cjepiva koja će nadam se zaustaviti širenje ove smrtonosne bolesti.

Živeći u žarišnoj točki s mnogim slučajevima u svojoj zajednici, svjestan sam koliko je razarajući SARS-CoV-2, virus koji uzrokuje COVID-19.

Moramo se osloniti na stručnost medicinske zajednice kada tražimo pouzdane izvore za liječenje i nadu.

Iako Trump tvrdi da ima sve odgovore, primanje bilo kakvih medicinskih savjeta šteti vašem zdravlju i dobrobiti.

Cjenik koji je Trumpovo neodgovorno pontificiranje uzelo na medicinski najkrhkijim članovima našeg društva neoprostiv je.

Dokaz su oni koji su pretrpjeli ozljede ili izgubili život, zajedno s pacijentima koji nemaju pristup svojim lijekovima.

Elaine MacKenzie zagovornica je invaliditeta i kroničnih bolesti s više od 30 godina iskustva. Živi izvan New Yorka sa svojom djecom, suprugom i njihova četiri psa.