Kako je isprobavanje uređaja za mobilnost promijenilo moj pogled na sebe s MS-om

Sadržaj

• Donja linija

Ljeto između mlađe i starije godine fakulteta, mama i ja odlučili smo se prijaviti za fitnes kamp. Nastava se održavala svako jutro u 5 sati ujutro. Jednog jutra dok sam trčao nisam osjećao stopala. Sljedećih nekoliko tjedana stvari su se pogoršale i znao sam da je vrijeme da posjetim liječnika.

Posjetio sam nekoliko liječnika koji su mi davali oprečne savjete. Nekoliko tjedana kasnije, našao sam se u bolnici radi drugog mišljenja.

Liječnici su mi rekli da imam multiple sklerozu (MS), bolest središnjeg živčanog sustava koja ometa protok informacija unutar mozga i između mozga i tijela.

U to vrijeme nisam znao što je MS. Nisam imala pojma što bi to moglo učiniti mojem tijelu.

Ali znao sam da nikada neću dopustiti da me stanje definira.

Za nekoliko dana bolest o kojoj nekoć nisam znao ništa postala je cjelovit fokus i središte života moje obitelji. Moja mama i sestra počele su provoditi sate svaki dan za računalom, čitajući svaki pojedini članak i izvor koji su mogle pronaći. Učili smo kako smo išli, a toliko je informacija bilo probavljivo.

Ponekad mi se činilo da sam na toboganima. Stvari su se kretale brzo. Bila sam uplašena i nisam imala pojma što dalje očekivati. Bila sam u vožnji, nisam odlučila ići dalje, nisam bila sigurna kamo će me odvesti.

Ono što smo brzo otkrili jest da je MS poput vode. Može imati mnogo oblika i oblika, toliko pokreta, a teško ga je sadržati ili predvidjeti. Sve što sam mogao bilo je samo upiti i pripremiti se za bilo što.

Osjećao sam se tužno, preplavljeno, zbunjeno i bijesno, ali znao sam da nema smisla žaliti se. Naravno, obitelj me ionako ne bi dopustila. Imamo moto: „MS je BS.“

Znao sam da ću se boriti protiv ove bolesti. Znao sam da imam vojsku potpore iza sebe. Znao sam da će tamo biti na svakom koraku.

2009. godine mama je dobila poziv koji nam je promijenio život. Netko je iz Nacionalnog MS društva saznao za moju dijagnozu i pitao me mogu li i kako nas podržati.

Nekoliko dana kasnije pozvan sam na sastanak s nekim tko je radio s novo dijagnosticiranim mladim odraslima. Došla je kod mene kući i izašli smo na sladoled. Pažljivo je slušala dok sam govorio o svojoj dijagnozi. Nakon što sam joj ispričao svoju priču, podijelila je prilike, događaje i resurse koje je organizacija mogla ponuditi.

Slušajući njihov rad i tisuće ljudi kojima pomažu, osjećao sam se manje usamljeno. Utješilo me je znati da se vani nalaze i drugi ljudi i obitelji koji se bore u istoj borbi kao i ja. Osjećao sam se kao da imam šanse za zajednički uspjeh. Odmah sam znao da se želim uključiti.

Ubrzo je moja obitelj počela sudjelovati u događajima poput MS Walk i Challenge MS, skupljajući novac za istraživanje i vraćajući organizaciju koja nam je toliko davala.

Mnogo napornog rada i još više zabave, naš tim - nazvan "MS je BS" - prikupio je više od 100 000 USD tijekom godina.

Pronašao sam zajednicu ljudi koji su me razumjeli. To je bio najveći i najbolji "tim" kojem sam se ikad pridružio.

Ubrzo je suradnja s MS Society za mene postala manje oduševljenje, a više strast. Kao glavni komunikolog, znao sam da mogu iskoristiti svoje profesionalne vještine kako bih pomogao drugima. Na kraju sam se pridružio organizaciji honorarno, razgovarajući s drugim mladim ljudima koji su nedavno imali dijagnozu MS.

Dok sam pokušavao pomoći drugima dijeleći svoje priče i iskustva, otkrio sam da mi pomažu još više. Mogućnost da svojim glasom pomognem MS zajednici donijelo mi je više časti i svrhe nego što sam ikada mogao zamisliti.

Što sam više događaja prisustvovao, više sam saznao o tome kako su drugi doživljavali bolest i upravljali svojim simptomima. Iz tih događaja dobio sam nešto što nigdje nisam mogao dobiti: savjete iz prve ruke koji vode istu bitku.

Ipak, moja sposobnost hodanja i dalje se pogoršavala. Tada sam prvi put počeo slušati o malom uređaju za električnu stimulaciju koji su ljudi nazivali "čudotvorcem".

Unatoč mojim kontinuiranim izazovima, slušanje o tuđim pobjedama davalo mi je nadu da ću se nastaviti boriti.

2012. godine, lijekovi koje sam uzimao za pomoć u liječenju simptoma počeli su utjecati na gustoću kostiju, a hodanje se pogoršavalo. Počeo sam doživljavati "pad stopala", problem povlačenja nogu koji često dolazi s MS-om.

Iako sam se trudio ostati pozitivan, počeo sam prihvaćati činjenicu da će mi vjerojatno trebati invalidska kolica.

Liječnik mi je ugradio protetski nosač namijenjen pridržavanju stopala kako ga ne bih spotaknuo. Umjesto toga, zabio mi se u nogu i izazvao gotovo više nelagode nego što je pomogao.

Toliko sam čuo o "čarobnom" uređaju nazvanom Bioness L300Go. To je mala manšeta koju nosite oko nogu kako biste ih stimulirali i pomogli u treningu mišića. Treba mi ovo, pomislila sam, ali u to si vrijeme nisam mogla priuštiti.

Nekoliko mjeseci kasnije pozvan sam održati uvodni i završni govor na velikom događaju prikupljanja sredstava za MS Society.

Govorio sam o svom MS putu, nevjerojatnim prijateljima koje sam upoznao dok sam radio s organizacijom i o svim ljudima kojima su donacije mogle pomoći, bilo kritičnim istraživanjima ili pomaganju ljudima da prime tehnologiju, poput L300Go.

Nakon događaja primio sam poziv od predsjednika Društva MS. Netko me na događaju čuo kako govorim i pitao me mogu li mi kupiti L300Go.

I to nije bio bilo tko, već nogometaš Redskinsa Ryan Kerrigan. Obuzela me zahvalnost i uzbuđenje.

Kad sam ga napokon ponovno vidio, otprilike godinu dana kasnije, bilo je teško pretočiti u riječi ono što mi je dao. Tada je manšeta na mojoj nozi značila mnogo više od bilo kojeg uređaja za podupiranje nosača nogu ili gležnja.

To je postalo produžetak mog tijela - dar koji je promijenio moj život i omogućio mi priliku da i dalje pomažem drugima.

Od dana kada sam prvi put dobio Bioness L300Go, ili "moje malo računalo" kako ga ja zovem, počeo sam se osjećati snažnije i samopouzdanije. Također sam povratio osjećaj normalnosti za koji nisam ni znao da sam izgubio. To mi nisu mogli dati drugi lijekovi ili uređaji.

Zahvaljujući ovom uređaju, sebe opet doživljavam kao redovnu osobu. Ne kontrolira me moja bolest. Godinama su kretanje i mobilnost bili više posao nego nagrada.

Sada hodanje kroz život više nije fizičko i mentalna aktivnost. Ne trebam si reći "Podigni nogu, načini korak", jer moj L300Go to čini umjesto mene.

Nikad nisam shvaćao važnost mobilnosti dok je nisam počeo gubiti. Sada je svaki korak dar, a ja sam odlučan da nastavim ići naprijed.

Donja linija

Iako moje putovanje još nije gotovo, neprocjenjivo je ono što sam naučio od postavljanja dijagnoze: s obitelji i zajednicom koja pruža podršku možete prevladati sve što vam život dobaci.

Bez obzira koliko se usamljeno osjećali, postoje i drugi koji će vas podići i držati vas naprijed. Na svijetu postoji toliko divnih ljudi koji vam žele pomoći na putu.

MS se može osjećati usamljeno, ali vani je toliko podrške. Za sve koji ovo čitaju, bez obzira imate li MS ili ne, ono što sam naučio iz ove bolesti je da nikada ne odustaje, jer „um je jak tijelo je jako“ i „MS je BS“.

Alexis Franklin je zagovornik strpljenja iz Arlingtona, VA, kojem je dijagnosticirana MS u dobi od 21 godine. Od tada su ona i njezina obitelj pomogle prikupiti tisuće dolara za istraživanje MS-a, a putovala je područjem šireg DC-a razgovarajući s drugim mladim dijagnozama ljudi o njezinom iskustvu s bolešću. Ona je ljubav ljubavi majice čivave, Minnie, a u slobodno vrijeme uživa gledati Redskins nogomet, kuhati i heklati.