Kako razgovarati s drugima o svom IPF-u ili vašem voljenom

Sadržaj

• Što je IPF?
• Jeste li dobili IPF od pušenja?
• Kako IPF utječe na vaš život?
• Postoji li lijek?
• Hoćeš li umrijeti?
• Kako mogu saznati više o IPF-u?

Idiopatska plućna fibroza (IPF) rijetka je bolest pluća, sa svega tri do devet slučajeva na 100.000 ljudi u Europi i Sjevernoj Americi. Stoga ćete vjerojatno otkriti da mnogi ljudi nikada nisu čuli za IPF.

Rijetkost ove bolesti dovodi do velikog nesporazuma. Ako je vama ili nekom vama bliskom dijagnosticiran IPF, možda ste naišli na mnoga pitanja dobronamjernih, ali zbunjenih prijatelja i članova obitelji. Evo vodiča koji će vam pomoći da odgovorite na pitanja koja vam mogu imati oko IPF-a.

Što je IPF?

S obzirom na rijetkost IPF-a, razgovor ćete vjerojatno morati započeti objašnjenjem što je IPF. Ukratko, to je bolest koja uzrokuje da ožiljak nastane duboko u vašim plućima. Ovaj ožiljak - nazvan fibroza - učvršćuje zračne vrećice u plućima kako ne bi mogli isporučiti dovoljno kisika u vaš krvotok i prema van u ostatak tijela. Objasnite da je zbog ovog kroničnog nedostatka kisika toliko da kašljete, osjećate se umorno i da vam nedostaje daha kad god hodate ili vježbate.

Jeste li dobili IPF od pušenja?

S bilo kojom bolešću pluća ljudi imaju prirodnu sklonost pitati se je li za to pušenje. Ako ste pušili, možete odgovoriti da je navika povećala rizik od dobivanja bolesti.

Pa ipak pušenje cigareta ne mora nužno uzrokovati IPF. Drugi faktori, uključujući zagađenje, određene lijekove i virusne infekcije, također bi mogli povećati vaš rizik. Obavijestite osobu da u većini slučajeva IPF nije zbog pušenja ili bilo kojeg drugog životnog čimbenika. U stvari, riječ "idiopatska" znači da liječnici ne znaju točno što je uzrokovalo ovu bolest pluća.

Kako IPF utječe na vaš život?

Svi koji su vam bliski možda su već bili svjedoci simptoma IPF-a. Obavijestite ih da, budući da IPF sprečava da dovoljno kisika izađe u vaše tijelo, teže dišete. To znači da možete imati problema sa obavljanjem čak i najosnovnijih aktivnosti - poput tuširanja ili šetnje uz stepenice. Recite im da vam čak i razgovor putem telefona ili jedenje mogu postati teški jer se stanje pogoršava.

Možda ćete morati preskočiti neke društvene događaje kada se ne osjećate dobro.

Ako imate udaranje prstiju, možete objasniti da je ovaj simptom također posljedica IPF-a.

Postoji li lijek?

Obavijestite osobu da, iako ne postoji lijek za IPF, tretmani poput lijekova i terapije kisikom mogu pomoći u upravljanju simptomima poput kratkoće daha i kašlja.

Ako vas osoba pita zašto ne možete jednostavno dobiti transplantaciju pluća, recite im da ovaj tretman nije dostupan svima koji imaju IPF. Morate biti dobar kandidat i biti dovoljno zdrav da biste se podvrgli operaciji. Čak i ako ispunjavate ove kriterije, morat ćete se naći na listi čekanja za transplantaciju organa, što znači čekati dok pluća donatora ne postanu dostupna.

Hoćeš li umrijeti?

Ovo je jedno od najtežih pitanja za odgovor, pogotovo ako ga dijete postavlja. Izgledi za smrt podjednako su teški za vaše prijatelje i obitelj kao i za vas.

Brzom pretragom Interneta pojavit će se statistika koja pokazuje da prosječna osoba s IPF-om preživi samo dvije do tri godine. Iako ovi brojevi zvuče zastrašujuće, objasnite im da obmanjuju. Iako je IPF ozbiljna bolest, svi koji ga dobiju doživljavaju ga drugačije. Neki ljudi žive dugi niz godina bez ikakvih stvarnih zdravstvenih problema. Tretmani - posebno transplantacija pluća - mogli bi vam drastično poboljšati izgled. Uvjerite osobu da će učiniti zdravo za zdravlje.

Kako mogu saznati više o IPF-u?

Ako liječnička ordinacija daje pamflete na IPF-u, ponesite ih nekoliko. Usmjerite ljude na internetske izvore kao što su Nacionalni institut za srce, pluća i krv, Američka udruga za pluća i Fondacija za plućnu fibrozu. Te organizacije nude obrazovne resurse i video zapise koji opisuju IPF, njegove simptome i liječenje.

Potaknite osobu da prisustvuje sastanku grupe za podršku kako biste saznali kako je živjeti svakodnevno s IPF-om. Ako ste im bliski, možete ih potaknuti da vam se pridruže i pri jednom od posjeta liječniku. Tada mogu postaviti liječniku bilo kakva neriješena pitanja u vezi s vašim stanjem.