Kako je dobivanje invalidskih kolica za moju kroničnu bolest promijenilo moj život

Sadržaj

• Gurajući se da budem ‘dobro’
• Osjećam se nevjerovatno u svojoj stolici

Napokon prihvativši da bih mogao koristiti pomoć, pružilo mi je više slobode nego što sam zamišljao.

Zdravlje i dobrobit svakoga od nas dirnu drugačije. Ovo je priča jedne osobe.

"Previše ste tvrdoglavi da biste završili u invalidskim kolicima."

To mi je rekao stručni fizioterapeut u mom stanju, Ehlers-Danlosov sindrom (EDS), kad sam bio u ranim 20-ima.

EDS je poremećaj vezivnog tkiva koji pogađa gotovo sve dijelove mog tijela. Najizazovniji aspekt toga je da se moje tijelo neprestano ozljeđuje. Moji se zglobovi mogu subluksirati, a mišići stotinama puta tjedno povući, grčiti ili kidati. S EDS-om živim od svoje 9. godine.

Bilo je vrijeme kad sam proveo puno vremena razmišljajući o pitanju, Što je invalidnost? Svoje prijatelje s vidljivim, tradicionalno shvaćenim invaliditetom smatrao sam „pravim invalidima“.

Nisam se mogao natjerati da se identificiram kao osoba s invaliditetom, kada - izvana - moje tijelo inače može proći kao zdravo. Svoje zdravlje smatrao sam neprestanim promjenama i samo sam ikada razmišljao o invaliditetu kao o nečemu što je fiksno i nepromjenjivo. Bila sam bolesna, nisam bila onesposobljena, a korištenje invalidskih kolica bilo je samo nešto što su "Stvarni invalidi" mogli učiniti, rekao sam sebi.

Od godina pretvarajući se da sa mnom ništa nije u redu do vremena koje sam proveo gurajući bol, veći dio mog života s EDS-om priča je o poricanju.

Tijekom tinejdžerskih godina i ranih 20-ih nisam mogao prihvatiti stvarnost svog lošeg zdravlja. Posljedice mog nedostatka samoosjećanja bili su mjeseci provedeni u krevetu - nesposoban za funkcioniranje kao rezultat previše naguravanja tijela da bih pokušavao držati korak sa svojim „normalnim“ zdravim vršnjacima.

Gurajući se da budem ‘dobro’

Prvi put sam invalidska kolica koristila na aerodromu. Nikad prije nisam ni razmišljao o korištenju invalidskih kolica, ali iščašio sam koljeno prije odlaska na odmor i trebala mi je pomoć da prođem kroz terminal.

Bilo je to nevjerojatno iskustvo uštede energije i boli. Nisam o tome razmišljao kao o nečem značajnijem od prolaska kroz zračnu luku, ali bio je to važan prvi korak u učenju kako stolica može promijeniti moj život.

Ako sam iskren, uvijek sam se osjećao kao da bih mogao nadmudriti svoje tijelo - čak i nakon što sam živio s više kroničnih bolesti gotovo 20 godina.

Mislio sam da ću, ako se samo potrudim koliko god mogu i proguram, biti u redu - ili čak biti bolji.

Pomoćna pomagala, uglavnom štake, bila su za akutne ozljede, a svaki medicinski stručnjak kojeg sam vidio rekao mi je da ću, ako budem radio dovoljno naporno, na kraju biti "dobro".

Nisam bio.

Sudario bih danima, tjednima ili čak mjesecima da se ne odgurnem predaleko. A predaleko mi je često ono što bi zdravi ljudi smatrali lijenim. S godinama mi je zdravlje dodatno propadalo i činilo mi se nemogućim ustati iz kreveta. Hodajući više od nekoliko koraka uzrokovao mi je toliko jake bolove i umor da bih mogao zaplakati u minuti od napuštanja stana. Ali nisam znala što bih s tim učinila.

U najgora vremena - kad sam se osjećala kao da nemam energije za postojanje - mama bi se pojavila sa starim invalidskim kolicima moje bake, samo da me natjera da ustanem iz kreveta.

Mogao bih spustiti, a ona bi me odvela da pogledam trgovine ili samo malo svježeg zraka. Počeo sam ga koristiti sve više i više u društvenim prigodama kad me je netko morao gurnuti, a to mi je dalo priliku da napustim svoj krevet i imam neki privid iz života.

Tada sam prošle godine dobio posao iz snova. To je značilo da moram smisliti kako prijeći od toga da ne radim ništa do izlaska iz kuće na posao na nekoliko sati iz ureda. Poboljšao se i moj društveni život i žudio sam za neovisnošću. Ali, opet, moje se tijelo borilo da to održi.

Osjećam se nevjerovatno u svojoj stolici

Kroz obrazovanje i izlaganje drugim ljudima na mreži saznao sam da je moj pogled na invalidska kolica i invaliditet u cjelini bio dezinformiran, zahvaljujući ograničenim prikazima invaliditeta koje sam vidio u vijestima i popularnoj kulturi kako su odrastali.

Počeo sam se identificirati kao invalid (da, nevidljivi invaliditet je stvar!) I shvatio sam da „dovoljno truditi se“ da nastavim nije baš bila poštena borba protiv mog tijela. Uz svu volju svijeta, nisam mogao popraviti svoje vezivno tkivo.

Bilo je vrijeme da nabavite stolicu s motorom.

Pronalaženje pravog za mene bilo je važno. Nakon kupovine uokolo, pronašao sam vrckastu stolicu koja je nevjerojatno udobna i zbog koje se osjećam nevjerovatno. Trebalo mi je samo nekoliko sati korištenja da se moja stolica osjeća kao dio mene. Šest mjeseci kasnije, i dalje me suze u očima kad pomislim koliko to volim.

Otišao sam u supermarket prvi put nakon pet godina. Mogu izaći van, a da to nije jedina aktivnost koju radim taj tjedan. Mogu biti u blizini ljudi, a da se ne bojim završiti u bolničkoj sobi. Moja električna stolica dala mi je slobodu koje se ne mogu sjetiti da sam ikad imala.

Za osobe s invaliditetom puno razgovora oko invalidskih kolica govori o tome kako donose slobodu - i to zaista čine. Moja stolica promijenila mi je život.

Ali također je važno prepoznati da se u početku invalidska kolica mogu osjećati kao teret. Za mene je pomirenje s korištenjem invalidskih kolica bio proces koji je trajao niz godina. Prijelaz iz mogućnosti hodanja (iako s boli) u redovitu izolaciju kod kuće bio je slučaj tuge i ponovnog učenja.

Kad sam bio mlađi, ideja da sam "zaglavio" u invalidskim kolicima bila je zastrašujuća, jer sam to povezala s gubitkom više svoje sposobnosti hodanja. Jednom kad je ta sposobnost nestala, a stolica mi je umjesto toga dala slobodu, na nju sam gledao potpuno drugačije.

Moja razmišljanja o slobodi korištenja invalidskih kolica suprotna su šteti koju korisnici invalidskih kolica često dobivaju od ljudi. Mladi koji "izgledaju dobro", ali koriste stolicu, doživljavaju ovu sažaljenje.

Ali evo u čemu je stvar: ne treba nam vaše sažaljenje.

Toliko sam dugo vremena bio uvjeren da su me medicinski radnici vjerovali da ako bih koristio stolicu, na neki bih način propao ili odustao. Ali točno je suprotno.

Moja električna stolica je priznanje da se ne trebam prisiljavati na ekstremnu razinu boli zbog najmanjih stvari. Zaslužujem priliku istinski živjeti. I sretna sam što to radim u svojim invalidskim kolicima.

Natasha Lipman je blogerica kroničnih bolesti i invaliditeta iz Londona. Također je Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst i Virgin Media Pioneer. Možete je pronaći na Instagramu, Twitteru i njenom blogu.