Kako pronaći podršku ako imate ATTR amiloidozu

Sadržaj

• Zdravstveni stručnjaci
• Genetsko savjetovanje
• Informacije koje su lako razumljive
• Financijska podrška
• Emocionalna i socijalna podrška
• Polet

ATTR amiloidoza može utjecati na vaš život na mnogo različitih načina.

Pristup liječenju od kvalificiranih zdravstvenih stručnjaka može vam pomoći poboljšati vašu dugoročnu prognozu, kao i vašu kvalitetu života. Povezivanje s drugim izvorima podrške može vam također pomoći u upravljanju fizičkim, emocionalnim i socijalnim izazovima koji mogu biti povezani s ovim stanjem.

Čitajte dalje kako biste saznali o nekim izvorima koji su vam dostupni.

Zdravstveni stručnjaci

ATTR amiloidoza može zahvatiti mnoge dijelove vašeg tijela, uključujući živce, srce i druge organe. Za upravljanje potencijalnim simptomima i komplikacijama važno je dobiti sveobuhvatnu njegu.

Ovisno o vašim potrebama za liječenjem, vaš zdravstveni tim može uključivati:

• kardiolog, specijaliziran za zdravlje srca
• hematolog, specijaliziran za krvne probleme
• neurolog, specijaliziran za živce
• ostali stručnjaci

Da biste pronašli stručnjake u svom području, razmislite o tome da od liječnika primarne njege zatražite preporuke i upute. Također može pomoći u:

• Na popisu centara za liječenje potražite Amyloid Foundation.
• Upotrijebite Pathfinder Moja amiloidoza istraživačkog konzorcija.
• Pretražite bazu DoctorFinder Američke medicinske asocijacije.
• Obratite se sveučilištu ili velikoj bolnici u vašoj blizini kako biste saznali postoje li stručnjaci sa iskustvom i iskustvom u liječenju ovog poremećaja.

Genetsko savjetovanje

Ako imate obiteljsku amloidozu s ATTR-om, liječnik vas može potaknuti da razgovarate s genetskim savjetnikom. Oni vam mogu pomoći da saznate više o stanju, uključujući rizik prenošenja s roditelja na djecu.

Da biste pronašli genetsku kliniku ili savjetnika u vašoj blizini, razmislite o pretraživanju mrežnih direktorija koje održava Nacionalno društvo genetskih savjetnika ili Američki koledž medicinske genetike i genomike.

Informacije koje su lako razumljive

Saznanje više o ATTR amiloidozi može vam pomoći da steknete bolje razumijevanje bolesti, kao i svoje mogućnosti liječenja.

Obavijestite svog liječnika ili druge pružatelje zdravstvenih usluga ako imate bilo kakvih pitanja o vašem stanju ili planu liječenja. Oni vam mogu pomoći da saznate više o stanju i podržati vas u donošenju informiranih odluka.

Također možete pronaći pouzdane informacije putem Interneta posjetom web stranice Zaklade za amiloidozu i Istraživačkog konzorcija za amiloidozu.

Financijska podrška

ATTR amiloidoza može biti skupo za upravljanje, posebno ako razvijete ozbiljne komplikacije od bolesti.

Ako imate zdravstveno osiguranje, obratite se svom davatelju osiguranja kako biste saznali koji su pružatelji zdravstvenih usluga, dijagnostički testovi i tretmani obuhvaćeni vašim planom. U nekim ćete slučajevima uštedjeti novac prebacivanjem na drugog davatelja osiguranja ili plana.

Ako vam je teško upravljati troškovima zdravstvene zaštite, moglo bi vam pomoći i da:

• Obavijestite svog davatelja zdravstvene usluge ako imate bilo kakvih pitanja ili nedoumica u vezi s troškovima preporučenog plana liječenja. Možda će moći prilagoditi vaš plan liječenja ili vas uputiti u izvore financijske podrške.
• Razgovarajte sa svojim ljekarnikom ili se obratite proizvođačima lijekova koji su vam propisani kako biste saznali da li ispunjavate uvjete za popuste, subvencije ili programe popusta.
• Zakažite sastanak s socijalnim radnikom ili financijskim savjetnikom koji ima iskustva u radu s osobama s kroničnim zdravstvenim stanjima. Možda će vas moći povezati s programima financijske podrške ili ponuditi savjete koji će vam pomoći u upravljanju financijskim izazovima.

Emocionalna i socijalna podrška

Ako se osjećate tužno, ljuto ili zabrinuto zbog svoje dijagnoze, niste sami. Živjeti s kroničnim zdravstvenim stanjem može biti stresno, a ponekad i izolirajuće.

Možda će vam biti korisno povezivanje s drugim ljudima koji žive s ATTR amiloidozom. Na primjer, uzmite u obzir:

• pridružio se nekoj od grupa za podršku navedenih na web stranicama za podršku amiloidozi ili na web stranici Zaklade za amiloidozu
• istraživanje internetskog foruma za pacijente koji vodi Smart Patients
• povezivanje s drugima putem društvenih medija

Ako vam je teško upravljati emocionalnim ili socijalnim učincima ove bolesti, liječnik vas može uputiti i stručnjaku za mentalno zdravlje. Možda ćete imati koristi od savjetovanja ili drugih tretmana.

Polet

Traženje podrške od kvalificiranih zdravstvenih radnika, organizacija pacijenata i drugih izvora može vam pomoći u upravljanju izazovima života s ATTR amiloidozom.

Da biste pronašli više resursa u svojoj zajednici, obratite se svom liječniku ili drugim članovima vašeg zdravstvenog tima. Možda će vas moći uputiti u lokalne službe za podršku i na mrežne izvore podrške.