Dijagnosticirana mi je epilepsija, a da nisam ni znala da imam napade

Sadržaj

• Borba s mojim zdravljem
• Shvativši da postoji problem
• Saznanje da imam napadaje
• Postavljanje dijagnoze epilepsije
• Kako sam se nosio s dijagnozom
• Ono što sam naučio
• Pregled za

29. listopada 2019. dijagnosticirana mi je epilepsija. Sjela sam preko puta svog neurologa u Brigham i ženskoj bolnici u Bostonu, oči su mi se napunile i srce me boljelo, dok mi je rekao da imam neizlječivu bolest s kojom ću morati živjeti do kraja života.

Napustio sam njegov ured sa skriptom na recept, nekoliko brošura za grupe za podršku i milijun pitanja: "Koliko će se moj život promijeniti?" "Što će ljudi misliti?" "Hoću li se ikada ponovno osjećati normalno?" - popis se nastavlja.

Znam da većina ljudi kojima je dijagnosticirana kronična bolest nije spremna na to, ali možda je ono što me činilo šokantnijim bilo to što nisam ni bio svjestan da imam napadaje do dva mjeseca prije.

Borba s mojim zdravljem

Većina 26-godišnjaka osjeća se prilično nepobjedivo. Znam da jesam. U mislima sam bio oličenje zdravog: vježbao sam četiri do šest puta tjedno, jeo sam prilično uravnoteženu prehranu, prakticirao sam brigu o sebi i držao svoje mentalno zdravlje pod kontrolom rutinskim odlaskom na terapiju.

Onda se u ožujku 2019. sve promijenilo.

Dva mjeseca sam bio bolestan - prvo s upalom uha, a zatim s dvije (da, dvije) runde gripe. Budući da mi ovo nije bila prva gripa okrenuta licem prema dolje (#tbt do svinjske gripe '09.), Znala sam-ili sam barem ja misao Znao sam - što mogu očekivati ​​nakon oporavka. Ipak, čak i nakon što su groznice i jeza konačno nestale, činilo mi se da se zdravlje nije oporavilo. Umjesto da povratim energiju i snagu kako sam očekivao, stalno sam bio iscrpljen i dobio sam čudan osjećaj trnaca u nogama. Analize krvi otkrile su da imam ozbiljan nedostatak B-12-koji je toliko dugo bio neprepoznat da je ozbiljno utjecao na moju razinu energije i otišao čak do oštećenja živaca u nogama. Dok su nedostaci B-12 prilično česti, bezbrojne krvave mrlje nisu mogle pomoći doktorima da utvrde zašto sam uopće imao manjak. (Povezano: Zašto su vitamini B tajna za više energije)

Srećom, rješenje je bilo jednostavno: tjedne injekcije B-12 za podizanje razine. Nakon nekoliko doza, činilo se da je tretman djelotvoran, a nekoliko mjeseci kasnije pokazao se uspješnim. Do kraja svibnja ponovno sam jasno razmišljao, osjećao sam se energičnije i osjećao sam daleko manje trnce u nogama. Iako je oštećenje živaca bilo nepopravljivo, stvari su počele izgledati nabolje i, nekoliko tjedana, život se vratio u normalu - to jest sve dok jednog dana dok je kucao priču svijet nije potamnio.

To se dogodilo tako brzo. U jednom trenutku gledao sam kako riječi pune ekran računala ispred mene, kao što sam to činio već toliko puta, a u sljedećem sam osjetio kako mi iz želuca izlazi jaki val emocija. Kao da mi je netko dao najstrašniju vijest na svijetu — i tako sam podsvjesno prestala lupati po tipkovnici. Oči su mi se iskorisile i bio sam gotovo siguran da ću početi histerično urlati. Ali tada sam počeo dobivati ​​tunelski vid i na kraju nisam mogao vidjeti sve, iako su mi oči bile otvorene.  

Kad sam konačno došao - bilo nekoliko sekundi ili minuta kasnije, još uvijek ne znam - sjedio sam za svojim stolom i odmah počeo plakati. Zašto? Ne. a. trag. Nisam imao pojma da se WTF upravo dogodio, ali sam si rekao da je to vjerojatno samo rezultat svega što je moje tijelo prošlo u posljednjih nekoliko mjeseci. Pa sam si uzeo trenutak da se saberem, to sam dopisao do dehidracije i nastavio tipkati. (Povezano: Zašto plačem bez razloga? 5 stvari koje mogu izazvati čarolije plača)

Ali onda se to ponovilo sljedećeg dana - i dan poslije toga i dan poslije toga i, ubrzo, te su se "epizode", kako sam ih nazvao, pojačale. Kad sam se onesvijestio, čuo sam glazbu koja zapravo nije svirala IRL i halucinirao sjenovite figure koje su razgovarale, ali nisam mogao razabrati što govore. Zvuči kao noćna mora, znam. Ali nije se osjećalo kao jedno. Ako ništa drugo, zapravo sam se osjećao euforično kad god sam ušao u ovo stanje poput sna. Ozbiljno — osjećao sam tako sretan što sam, čak i u zabludi, mislio da se smiješim. Međutim, u trenutku kad sam se izvukao iz toga, osjetio sam duboku tugu i strah, koji su obično praćeni ekstremnim napadima mučnine.

Svaki put kad se to dogodilo, bila sam sama. Cijelo je iskustvo bilo toliko čudno i bizarno da sam oklijevao reći bilo kome o tome. Iskreno, osjećao sam se kao da ću poludjeti.

Shvativši da postoji problem

U srpnju sam počeo zaboravljati stvari. Ako smo suprug i ja razgovarali ujutro, ne bih se mogla sjetiti naše večernje rasprave. Prijatelji i članovi obitelji istaknuli su da se stalno ponavljam, pomičući teme i slučajeve o kojima smo već nekoliko minuta ili sati prije toga naširoko pričali. Jedino moguće objašnjenje za sve moje novonastale borbe s pamćenjem? Ponavljajuće se "epizode" - koje su mi, unatoč redovitim događajima, još uvijek bile misterij. Nisam mogao shvatiti što ih je dovelo niti čak uspostaviti neku vrstu uzorka. U ovom trenutku, događale su se u svako doba dana, svaki dan, bez obzira gdje sam bio ili što sam radio.

Dakle, otprilike mjesec dana nakon mog prvog nesvjestice, konačno sam rekla svom mužu. Ali tek kada je on sam vidio jednu, on i ja smo uistinu shvatili ozbiljnost situacije. Evo opisa događaja mog supruga jer se još uvijek ne sjećam događaja: Dogodilo se to dok sam stajala kraj našeg umivaonika u kupaonici. Nakon što mi se nekoliko puta javio bez odgovora, moj muž se uputio u kupaonicu da se prijavi, da bi me pronašao, spuštenih ramena, tupo zureći u tlo, lupajući usnama dok sam slinio. Prišao mi je iza leđa i uhvatio me za ramena pokušavajući me prodrmati. Ali jednostavno sam mu se vratila u zagrljaj, potpuno bez odgovora, a i moje su oči sada nekontrolirano trepnule.

Prošle su minute prije nego što sam se probudio. Ali meni se prošlo vrijeme činilo kao magla.

Saznanje da imam napadaje

U kolovozu (otprilike dva tjedna kasnije) otišao sam kod svog liječnika primarne zdravstvene zaštite. Nakon što joj je rekla za moje simptome, odmah me uputila neurologu, jer je pretpostavila da su te "epizode" vjerojatno napadaji.

"Napadi? Nema šanse", odmah sam odgovorio. Napadi se događaju kada padnete na tlo i grčite se dok se pjenite na ustima. Nikad u životu nisam doživio tako nešto! Ova zamračenja poput snova imao da bude nešto drugo. (Upozorenje o spojleru: nisu, ali ne bih dobio potvrđenu dijagnozu još dva mjeseca nakon što sam konačno osigurao termin kod neurologa.)

U međuvremenu, moj liječnik opće prakse ispravio je moje razumijevanje, objasnivši da je to što sam upravo opisao tonično-klonički ili grand-mal napadaj. Iako većini ljudi pada na pamet scenarij pada koji se tada grči, pomisle na napadaje, to je zapravo samo jedna vrsta napadaja.

Po definiciji, napadaj je nekontrolirani električni poremećaj u mozgu, objasnila je. Vrste napadaja (kojih ima mnogo) podijeljene su u dvije velike kategorije: generalizirani napadaji koji počinju s obje strane mozga i žarišni napadaji koji počinju u određenom području mozga. Zatim postoji nekoliko podtipova napadaja – od kojih je svaki drugačiji od drugog – unutar svake kategorije. Sjećate se onih toničko-kloničkih napadaja o kojima sam upravo govorio? Pa, oni spadaju pod kišobran "generaliziranih napadaja" i imaju tendenciju uzrokovati djelomičan ili potpuni gubitak svijesti, prema Zakladi za epilepsiju. Tijekom drugih napada, međutim, možete ostati budni i svjesni. Neki uzrokuju bolne, ponavljajuće, trzave pokrete, dok drugi uključuju neobične osjećaje koji mogu utjecati na vaša osjetila, bilo da je to sluh, vid, okus, dodir ili miris. I to nije nužno igra ovog ili onog – naravno, neki ljudi doživljavaju samo jednu podvrstu napadaja, ali drugi ljudi mogu imati niz različitih napadaja koji se manifestiraju na različite načine, prema Centrima za kontrolu i prevenciju bolesti (CDC) .

Na temelju onoga što sam podijelio o svojim simptomima, moj liječnik opće prakse rekao je da vjerojatno imam neku vrstu žarišnog napadaja, ali da ćemo morati napraviti neke pretrage i konzultirati se s neurologom kako bismo bili sigurni. Zakazala mi je elektroencefalogram (EEG), koji prati električnu aktivnost u mozgu, i magnetsku rezonancu (MRI), koja pokazuje sve strukturne promjene u mozgu koje bi mogle biti povezane s tim napadajima.

EEG od 30 minuta vratio se u normalu, što je bilo i za očekivati ​​jer nisam imala napadaj tijekom ispita. MRI je, s druge strane, pokazao da je moj hipokampus, dio temporalnog režnja koji regulira učenje i pamćenje, oštećen. Ova malformacija, poznata i kao skleroza hipokampusa, može dovesti do žarišnih napadaja, iako to nije slučaj za sve.

Postavljanje dijagnoze epilepsije

Sljedeća dva mjeseca sjedio sam na informaciji da s mojim mozgom nešto inherentno nije u redu. U ovom trenutku, sve što sam znao je da mi je EEG normalan, magnetna rezonanca je pokazala nepravilnost i ne bih razumjela što sve to znači dok nisam posjetila stručnjaka. U međuvremenu su mi se napadaji pogoršali. Prešao sam s jednog na dan na nekoliko, ponekad uzastopno i svaki je trajao između 30 sekundi i 2 minute.

Um mi se osjećao maglovito, sjećanje me nastavilo iznevjeravati, a dok se August nije okrenuo, govor mi je postao hit. Formiranje osnovnih rečenica zahtijevalo je svu moju energiju, pa čak i mirno, ne bi izašle kako je predviđeno. Postao sam introvertiran - nervozan što govorim pa nisam ispao glup.

Osim što su emocionalno i mentalno iscrpljivali, moji su napadaji utjecali na mene i fizički. Zbog njih sam pao, udario glavu, udario u stvari i opeći se nakon što sam izgubio svijest u pogrešnom trenutku. Prestao sam voziti iz straha da bih mogao povrijediti nekoga ili sebe i danas, godinu dana kasnije, još se nisam vratio na vozačko mjesto.

Konačno, u listopadu sam imala termin kod neurologa. Prošao me kroz magnetsku rezonancu, pokazujući mi kako je hipokampus s desne strane mozga smežuran i mnogo manji od onog s lijeve. Rekao je da ova vrsta malformacije može uzrokovati napadaje – točnije, napadaje s oštećenjem svjesnosti žarišnog početka.Opća dijagnoza? Epilepsija temporalnog režnja (TLE), koja može potjecati iz vanjskog ili unutarnjeg područja sljepoočnog režnja, prema Zakladi za epilepsiju. Budući da se hipokampus nalazi u sredini (unutarnji) temporalnog režnja, osjećao sam žarišne napadaje koji su utjecali na formiranje sjećanja, prostornu svijest i emocionalne reakcije.

Vjerojatno sam rođen s malformacijom na hipokampusu, ali napadaje su potaknule visoka temperatura i zdravstveni problemi koje sam imao ranije tijekom godine, rekao je moj doktor. Groznice su pokrenule napadaje jer su mi upalile taj dio mozga, ali početak napadaja mogao se inače dogoditi u bilo koje vrijeme, bez povoda i upozorenja. Najbolji način djelovanja, rekao je, bio je uzeti lijekove za kontrolu napadaja. Bilo ih je nekoliko za izabrati, no svaka je imala dug popis nuspojava, uključujući urođene mane ako sam zatrudnjela. Budući da smo suprug i ja imali planove za osnivanje obitelji, odlučila sam otići na Lamotrigin, za koji se kaže da je najsigurniji. (Povezano: FDA odobrava lijek na bazi CBD-a za liječenje napadaja)

Nakon toga, moj me je liječnik obavijestio da neki ljudi s epilepsijom mogu umrijeti bez razloga – iznenadna neočekivana smrt u epilepsiji (SUDEP). To se događa oko 1 na svakih 1000 odraslih osoba s epilepsijom i predstavlja veći rizik za pacijente s kroničnom epilepsijom u djetinjstvu koja se nastavlja i u odrasloj dobi. Iako tehnički ne spadam u ovu skupinu s većim rizikom, SUDEP je vodeći uzrok smrti kod osoba s nekontroliranim napadajima, prema Zakladi za epilepsiju. Značenje: bilo je (i još uvijek je) da sam mnogo bitnije uspostavio sigurne i učinkovite metode kontrole svojih napadaja - savjetovanje sa stručnjakom, uzimanje lijekova, izbjegavanje okidača i drugo.

Tog dana, moj neurolog mi je također oduzeo dozvolu, rekavši da ne mogu voziti dok barem šest mjeseci nisam bio bez napadaja. Rekao mi je i da izbjegavam raditi bilo što što bi moglo izazvati moje napadaje, što podrazumijeva pijenje malo ili nimalo alkohola, smanjenje stresa na minimum, dovoljno sna i ne preskakanje lijekova. Osim toga, najbolje što sam mogao učiniti je voditi zdrav način života i nadati se najboljem. Što se tiče vježbanja? Činilo se da nema razloga da to izbjegavam, pogotovo jer bi to moglo pomoći u emocionalnom opterećenju bavljenja mojom dijagnozom, objasnio je. (Vezano: Ja sam osoba s utjecajem na fitnes s nevidljivom bolešću zbog koje se debljam)

Kako sam se nosio s dijagnozom

Trebalo je tri mjeseca da se priviknem na lijekove protiv napadaja. Učinili su me iznimno letargičnim, mučnim i maglovitim, kao i promjenama raspoloženja - sve su to uobičajene nuspojave, ali svejedno izazovne. Ipak, u roku od samo nekoliko tjedana od početka uzimanja lijekova, počeli su djelovati. Prestala sam imati toliko napadaja, možda nekoliko tjedno, a kad sam i imala, nisu bili tako intenzivni. Čak i danas imam dane kada počnem kimati glavom za svojim stolom, boreći se da motiviram i osjećam se kao da nisam u svom tijelu – to jest aura (koju, da, također možete doživjeti ako patite od očnih migrena). Iako ove aure nisu uznapredovale do napadaja od veljače (🤞🏽), one su u biti „znak upozorenja“ za napadaj i stoga me tjeraju na tjeskobu da će on doći—a to može biti prilično iscrpljujuće ako i kada Imam 10-15 aura dnevno.

Možda najteži dio u vezi s postavljanjem dijagnoze i prilagodbom na moju novu normalu, da tako kažem, bilo je govoriti ljudima o tome. Moj liječnik je objasnio da bi pričanje o mojoj dijagnozi moglo biti oslobađajuće, da ne spominjem ključno za one oko mene u slučaju da imam napadaj i trebam pomoć. Brzo sam shvatio da nitko ne zna ništa o epilepsiji — a pokušaj objašnjenja bio je u najmanju ruku frustrirajući.

"Ali ne izgledaš bolesno", rekli su mi neki prijatelji. Drugi su pitali jesam li pokušao "odvratiti" napadaje. Još bolje, rečeno mi je da nađem utjehu u činjenici da "barem nisam imao lošu vrstu epilepsije", kao da postoji dobra.

Otkrio sam da sam se svaki put kad je moja epilepsija desenzibilizirana neukim komentarima i prijedlozima osjećao slabost - i borio sam se odvojiti od svoje dijagnoze.

Bio mi je potreban rad s terapeutom i luda ljubav i podrška da shvatim da me moja bolest nije i ne mora definirati. Ali to se nije dogodilo preko noći. Dakle, kad god mi je nedostajalo emocionalne snage, pokušavao sam to fizički nadoknaditi.

Uz sve moje zdravstvene probleme u protekloj godini, odlazak u teretanu bio je u pozadini. U siječnju 2020., kada se magla uzrokovana mojim napadajima počela razvoditi, odlučio sam ponovno početi trčati. To je nešto što mi je nudilo veliku utjehu kad mi je kao tinejdžerki dijagnosticirana depresija i nadao sam se da će to učiniti i sada. I pogodi što? Jeste – uostalom, trčanje pršti blagodatima za um i tijelo. Ako je bilo dana kada sam se mučila s riječima i osjećala neugodnost, zavezala sam tenisice i istrčala ih. Kad sam zbog lijekova imao noćne strahote, sljedeći bih dan prešao nekoliko kilometara. Od trčanja sam se jednostavno osjećao bolje: manje sam epileptičar, a više ja, netko tko ima kontrolu, sposoban i jak.

Kako se veljača kretala, tako sam i cilj treninga snage postavio za cilj te sam počeo raditi s trenerom na GRIT treningu. Počeo sam sa 6-tjednim programom koji je nudio tri vježbe u krugu u tjednu. Cilj je bio progresivno preopterećenje, što znači povećanje težine treninga povećanjem volumena, intenziteta i otpora. (Povezano: 11 glavnih zdravstvenih i fitnes prednosti podizanja utega)

Svaki tjedan postajao sam sve jači i mogao sam dizati teže. Kad sam počinjao, nikad u životu nisam koristio šipku. Mogao sam napraviti samo osam čučnjeva s 95 funti i pet potisaka s klupe na 55 funti. Nakon šest tjedana treninga, udvostručio sam broj čučnjeva i uspio sam izvesti 13 klupa s jednakom težinom. Osjećao sam se moćno i to mi je dalo snagu da se nosim sa usponima i padovima u svom svakodnevnom životu.

Ono što sam naučio

Danas sam gotovo četiri mjeseca bez napadaja, što me čini jednim od sretnika. Prema CDC-u, u SAD-u živi 3,4 milijuna ljudi s epilepsijom, a mnogima od njih mogu proći godine da se napadi stave pod kontrolu. Ponekad lijekovi ne djeluju, u tom slučaju može biti potrebna operacija mozga i drugi invazivni zahvati. Za druge je potrebna kombinacija različitih lijekova i doza, što može potrajati dugo vremena da se shvati.

To je stvar s epilepsijom — ona pogađa svakoga. singl. osoba. drugačije — a njegove posljedice nadilaze same napadaje. U usporedbi sa odraslim osobama bez bolesti, osobe s epilepsijom imaju visoku stopu poremećaja nedostatka pažnje (ADHD) i depresije. Zatim, tu je i stigma povezana s tim.

Trčanje mi je učinilo da se osjećam bolje: manje epileptičar, a više ja, netko tko ima kontrolu, sposoban i snažan.

Još uvijek se učim ne suditi o sebi kroz tuđe oči. Život s nevidljivom bolešću čini to tako teško je ne. Trebalo mi je puno rada da ne dopustim neznanju ljudi da definira što osjećam prema sebi. Ali sada sam ponosan na sebe i svoju sposobnost da radim stvari, od trčanja do putovanja po svijetu (naravno prije pandemije koronavirusa) jer znam snagu koja je potrebna za to.

Svim mojim ratnicima protiv epilepsije, ponosan sam što sam dio tako snažne zajednice koja me podržava. Znam da je govoriti o vašoj dijagnozi tako teško, ali prema mom iskustvu, to može biti i oslobađajuće. I ne samo to, to nas dovodi korak bliže destigmatizaciji epilepsije i osvještavanju bolesti. Dakle, govorite svoju istinu ako možete, a ako ne, znajte da definitivno niste sami u svojim borbama.

Pregled za