Problemi s tkivima: Moj liječnik kaže da nemam EDS. Što sad?

Sadržaj

• Ali evo u čemu je stvar: najviše iznenađuje što sam naučio je da najbolje ublažavanje boli nije nužno dostupno na recept.

Željela sam pozitivan rezultat jer sam željela odgovore.

Dobrodošli u Tissue Issues, savjetnik komičara Asha Fishera o poremećaju vezivnog tkiva, Ehlers-Danlosovom sindromu (EDS) i drugim nedaćama kroničnih bolesti. Ash ima EDS i vrlo je šef; imati stupac sa savjetima je ostvarenje sna. Imaš pitanje za Ash? Obratite se putem Twittera ili Instagrama @AshFisherHaha.

Draga izdanja tkiva,

Mojem prijatelju nedavno je dijagnosticiran EDS. Nikad nisam čula za to, ali kad sam pročitala, činilo mi se kao da čitam o svom životu! Oduvijek sam bila vrlo fleksibilna i jako se umarala i bolovala sam od zglobova otkad se sjećam.

Razgovarao sam sa svojim liječnikom primarne zdravstvene zaštite i ona me uputila genetičaru. Nakon dvomjesečnog čekanja napokon sam imala zakazan sastanak. I rekla je da nemam EDS. Osjećam se shrvano. Nije da želim biti bolestan, već želim odgovor na pitanje zašto sam bolestan! Pomozite! Što da radim dalje? Kako da krenem naprijed?

- {textend} Očigledno nije zebra

Draga očito nije zebra,

Predobro znam kako se moli, želi i nada se da će medicinski test biti pozitivan. Prije sam se bojao zbog čega sam postao hipohondar koji traži pažnju.

Ali onda sam shvatila da želim pozitivan rezultat jer sam htjela odgovori.

Trebale su mi 32 godine da postavim EDS dijagnozu i još uvijek sam pomalo bijesna što to nijedan liječnik nije shvatio prije.

Moj laboratorijski rad uvijek se vratio negativan - {textend} ne zato što sam glumio, već zato što rutinski krvni rad ne može otkriti genetske poremećaje vezivnog tkiva.

Znam da ste mislili da je EDS odgovor i da će stvari odavde biti lakše. Tako mi je žao što ste pogodili još jednu zapreku.

No, dopustite mi da vam ponudim još jednu perspektivu: ovo je dobre vijesti. Nemate EDS! To je još jedna dijagnoza koju ste eliminirali i možete slaviti da nemate baš ovu kroničnu bolest.

Pa što biste trebali učiniti sljedeće? Predlažem da ugovorite sastanak sa svojim liječnikom primarne zdravstvene zaštite.

Prije nego što uđete, napravite popis svega o čemu želite razgovarati. Zatim odaberite svoja tri glavna problema i pobrinite se da ih riješite.

Ako ima vremena, razgovarajte o svemu ostalom. Budite iskreni sa svojim liječnikom o svojim strahovima, frustracijama, bolovima i simptomima. Svakako zatražite uputnicu za fizikalnu terapiju. Pogledajte što još ona preporučuje.

Ali evo u čemu je stvar: najviše iznenađuje što sam naučio je da najbolje ublažavanje boli nije nužno dostupno na recept.

I znam to suuuuucks. A ako to zvuči snishodljivo, žao mi je i molim vas, podnesite sa mnom.

Kad mi je dijagnosticiran EDS, odjednom mi je toliko života postalo smisla. Kako sam radio na obradi ovog novog znanja, postao sam pomalo opsesivan.

Dnevno čitam postove iz EDS Facebook grupa. Imao sam stalna otkrića o ovaj datum u mojoj povijesti ili da jedna ozljeda ili da druga ozljeda, o bože! To je bio EDS! Sve je to EDS!

Ali stvar je u tome što nije sve EDS. Iako sam zahvalan što znam što je u korijenu života neobičnih simptoma, EDS nije moja karakteristika koja definira.

Ponekad me boli vrat, ne od EDS-a, već zato što se uvijek saginjem da pogledam svoj telefon - {textend}, baš kao što i sve ostale boli vrat, jer se uvijek savijaju kako bi pogledali svoje telefone.

Nažalost, ponekad nikad ne dobijete dijagnozu. Pretpostavljam da je to možda jedan od vaših najvećih strahova, ali poslušajte me!

Izazivam vas da se usredotočite na liječenje i oporavak, umjesto da zakucate ono što točno nije u redu. Možda nikad nećete znati. Ali toliko toga možete učiniti sami, kod kuće, s prijateljima ili partnerom.

Moj vrlo mudri ortoped rekao mi je da "zašto" boli nije toliko važno koliko "kako ga liječiti".

Možete se osjećati bolje i ojačati čak i ako ne znate točno što uzrokuje vaše simptome. Toliko je pomoći vani i zaista vjerujem da se uskoro možeš osjećati bolje.

Toplo preporučujem aplikaciju Curable koja koristi različite tehnike, uključujući kognitivnu bihevioralnu terapiju, za liječenje kronične boli. Bio sam sumnjičav, ali bio sam zapanjen onim što sam naučio o tome odakle dolazi bol i kako zapravo mogu upravljati njome koristeći samo svoj um. Pokušati.

Izlječiv me naučio da je dijagnostičko snimanje često beskorisno u smislu pokazivanja uzroka boli i da jurnjava za dijagnozama i razlozima neće pomoći vašoj boli. Potičem vas da probate. A ako to mrziš, slobodno mi pošalji e-mail da se popričam o tome!

Za sada se usredotočite na ono što znamo da djeluje kod kronične boli: redovito vježbanje, jačanje mišića, PT, dobro redovito spavanje, jedenje dobre hrane i pijenje puno vode.

Vratite se osnovama: kretanje, spavanje, tretiranje svog tijela kao dragocjenog i smrtnog (zapravo je oboje).

Obavještavaj me. Nadam se da ćete uskoro pronaći neko olakšanje.

Klimav,

Pepeo

Ash Fisher je književnik i komičar koji živi s hipermobilnim Ehlers-Danlosovim sindromom. Kad nema dan klimavih jelena, ona pješači sa svojim corgi Vincentom. Živi u Oaklandu. Saznajte više o njoj na njoj web stranica.